Tricia
Diagnóstico: mielitis transversa
Arizona, Estados Unidos
Mi viaje comenzó con un inicio lento de los síntomas. Durante un período de tres meses, comencé a tener sensaciones nerviosas extrañas en la pierna derecha y cuando algo frío, como el agua, la tocaba, se producía un fallo de encendido que causaba dolor. Eventualmente, comencé a sentir que la parte externa de mi pierna se estaba adormeciendo y no tenía una sensación completa cuando tocaba o frotaba mi piel. Pensé que tal vez estaba teniendo algunos problemas nerviosos derivados de mis discos lumbares que tuve en el pasado. Poco después de eso, mi pierna izquierda comenzó a tener problemas. Me desperté un día y no podía flexionar los dedos de los pies o el pie hacia arriba. Al estar en el campo de la medicina, ciertamente estaba al tanto de la caída del pie.
Al día siguiente, toda mi pierna comenzó a tener calambres involuntarios en medio de la noche. Era tan grave que tenía que pararme y estirar la pierna para que se detuviera. Fue extremadamente doloroso. Mi pierna izquierda quedó "muerta" durante la semana siguiente. Lo estaba arrastrando, subiendo y bajando las escaleras de mi casa y tuve que subirlo y sacarlo de mi auto. Estaba esperando una cita con mi médico la semana siguiente para pedir una resonancia magnética lumbar. Cuando finalmente vi a mi médico, me vio arrastrar la pierna y luego me dijo que tenía que ir de inmediato a la sala de emergencias que estaba al otro lado del estacionamiento. Rápidamente me evaluaron y me enviaron a una resonancia magnética completa de la columna vertebral y el cerebro que tomó 2.5 horas de estar acostado en el túnel. Se consultó a un neurólogo y un neurocirujano. Regresaron para decir que vieron una gran lesión en mi médula espinal de C-7 - T-2. Me admitieron en la unidad de Neuro durante una semana para darme dosis extremadamente altas de esteroides para ver si la inflamación disminuía para que pudiera recuperar la función de mi pierna. Estaba literalmente asustado de perder la función de mi pierna izquierda para siempre. Aprendí rápidamente que damos por sentada nuestra salud y que un día puede cambiarlo todo. Después del segundo día de esteroides, no tuve muchos cambios en mi pierna, por lo que no estaban seguros de si los esteroides iban a funcionar. Luego me enviaron a una punción lumbar y mi LCR mostró inflamación y cinco bandas oligoclonales, lo que es indicativo de EM, pero no tenía lesiones en el cerebro.
Al día siguiente, comencé a poder levantar la pierna y flexionar el pie. Esto fue extremadamente emocionante. Y cuando recibí mi décima dosis del potente esteroide intravenoso, pude caminar y mover el pie y la pierna con normalidad. Perdí tono muscular y estaba débil, ¡pero recuperé mi pierna! Debido a que había perdido la función de una pierna y la sensación nerviosa en la otra pierna, los médicos me diagnosticaron el síndrome de Brown-Sequard. Este era el síndrome que estaba siendo causado por la colocación de la lesión. Como no había estado enferma ni había recibido ninguna vacuna antes de este evento, el neurólogo diagnosticó mi condición como mielitis transversa idiopática. Simplemente no había fundamento para haber causado esta situación médica.
Cuando me enviaron a casa, comencé la rehabilitación. Mi equilibrio estaba fuera de lugar, sentía que estaba borracho las 24 horas del día, los 7 días de la semana, mi función cognitiva estaba obsoleta y sentía que tenía síntomas de demencia. Ni siquiera podía completar un problema matemático simple. También tuve que volver a aprender a escribir en la computadora y me tomaba el triple de tiempo leer y escribir correos electrónicos. Comencé la fisioterapia y continué con una reducción gradual de esteroides que me irritó mucho el estómago, me creó llagas en la boca y me hizo subir de peso. Además, desarrollé migrañas diarias que comenzaron en el hospital y no han desaparecido desde entonces. He probado todo tipo de medicamentos y ninguno ha funcionado, por lo que su último recurso es el Botox. Dijeron que la lesión ha desencadenado algo en mi cuerpo creando migrañas diarias ya que nunca antes las había tenido. Durante el mes siguiente, mi cabello comenzó a caerse en mechones, eventualmente perdí dos tercios de mi cabello. Un día, mi hijo se me acercó y me dijo: “Mamá, puedo ver tu cuero cabelludo”. Era la realidad, no solo recibí tratamiento por una lesión en la médula espinal, sino que todos estos problemas adicionales comenzaron a ocurrir. Eventualmente, los médicos me dijeron que mi tipo de MT era bastante raro y que tenía entre un 30 % y un 40 % de probabilidades de seguir desarrollando EM. Ya han pasado seis meses y me doy cuenta de que tengo daño permanente en los nervios y los músculos de la pierna izquierda que me causa tensión, espasticidad, dolor y calambres. Pero, lo más importante de todo es que todavía puedo caminar y continuaré siendo fuerte y luchando contra cualquier progresión o aparición de nuevos síntomas.
tricia romero
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