Série de podcasts sur la santé mentale et les troubles neuro-immunes rares
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) s'est associée au Dr Meghan Beier de Trouver de l'empathie pour proposer une série de podcasts captivants en trois parties sur la santé mentale et les maladies neuro-immunes rares. Cette collaboration s'aligne sur la mission de Find Empathy qui consiste à aider les professionnels de la santé mentale à mieux aider les patients confrontés à des maladies chroniques difficiles et à des diagnostics médicaux. Grâce à des cours de formation continue accessibles, les prestataires de soins de santé mentale peuvent acquérir des connaissances précieuses sur la psychologie de la santé, améliorant ainsi les soins aux patients et les résultats cliniques.
Le Dr Meghan Beier, PhD, fondatrice de Find Empathy, est également professeur adjoint et psychologue à temps partiel à Johns Hopkins, reconnue à l'échelle nationale pour son expertise sur les symptômes de l'humeur et des cognitions communs à la sclérose en plaques. Elle a partagé ceci à propos de Find Empathy : « C'est un tel défi de trouver un soutien en matière de santé mentale, en particulier quelqu'un qui comprend les nuances de vivre avec une maladie rare, grave ou chronique. C'est pourquoi j'ai fondé Find Empathy. Je voulais créer une ressource permettant aux professionnels de la santé mentale de se renseigner sur les conditions médicales. De cette façon, leurs patients passent moins de temps à les informer de leur diagnostic et plus de temps à travailler sur ce qui les a amenés à suivre une thérapie.
Épisode 1 : Troubles neuroimmunitaires rares – Un guide pour les professionnels de la santé mentale
Dans ce premier épisode, le Dr Kyle Blackburn donne un aperçu approfondi des troubles relevant du SRNA, notamment l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite flasque aiguë (AFM), la maladie des anticorps MOG (MOGAD), les troubles du spectre de la neuromyélite optique ( NMOSD), névrite optique (ON) et myélite transverse (TM). Le Dr Blackburn définit les troubles neuro-immunes en décrivant les aspects cliniques, les similitudes et les distinctions entre chacun des troubles.
L’épisode explore non seulement les aspects cliniques, mais se penche également sur les parcours émotionnels et personnels des personnes touchées. Rebecca Whitney, directrice associée des programmes et du soutien communautaire au SRNA, réfléchit à l'impact des maladies neuro-immunes rares sur les soignants. « Pour les partenaires de soins, les soignants, les parents, il y a aussi un traumatisme pour eux. Cela a tellement d’impact : les relations et les carrières. S'exprimant du point de vue d'un parent, elle souligne les effets bouleversants que ces troubles ont sur les familles.
Le podcast présente des histoires personnelles, amplifiant les voix de personnes vivant avec des maladies neuro-immunes rares. Cyrena Gawuga partage son parcours avec la myélite transverse, soulignant la confusion autour de son diagnostic et la nécessité de soins médicaux intégrés. Ireland Thomas, atteinte d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) depuis son enfance, révèle l'intensité de sa douleur et les défis liés à la compréhension et à la gestion de sa maladie.
Doug Kirby, une autre personne atteinte de NMOSD, compare la NMOSD, mieux comprise, à la sclérose en plaques (SEP). Doug souligne l'importance d'éviter les rechutes pour prévenir le déclin et partage son parcours émotionnel à travers la douleur et la perte de contrôle sur son corps. Megan Willis-Beikman partage son expérience en tant que parent d'une fille diagnostiquée avec la maladie des anticorps MOG. La famille était aux prises avec l’incertitude entourant ce diagnostic relativement nouveau.
L'épisode du podcast sert de pont entre la compréhension clinique et les expériences vécues par les personnes confrontées à des maladies neuro-immunes rares. Cela appelle à une sensibilisation, une empathie et un soutien accrus pour les individus et leurs familles qui naviguent dans les eaux inexplorées de ces conditions.
Comme les voix dans l’épisode résonnent, la vie avec une maladie neuro-immune rare implique non seulement des défis médicaux, mais aussi un profond voyage émotionnel. Les professionnels de la santé mentale trouveront cet épisode inestimable pour mieux comprendre les soins holistiques requis pour les personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares, leur permettant ainsi d'offrir un soutien complet et des conseils personnalisés pour améliorer la qualité de vie de leurs patients. Vous pouvez trouver l’épisode complet du podcast ici.
Prochainement:
- Épisode 2: Autonomisation émotionnelle et cognitive dans les troubles neuro-immunes rares – date de sortie 3/21/24
- Épisode 3: Au-delà du diagnostic : naviguer dans la santé mentale et le soutien communautaire dans les troubles neuroimmunitaires rares – date de sortie 4/18/24
Écoutez le 3ème épisode en avant-première en visitant : https://findempathy.com/rare-neuroimmune/.
