Glen Harrison
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Washington, États-Unis
En 1997, j'étais un homme de 40 ans en bonne santé travaillant dans la construction, faisant de l'exercice, faisant du vélo et de la randonnée, et j'ai remarqué une zone engourdie au bas de mon pied gauche. Je n'y ai pas vraiment pensé, mais ensuite l'engourdissement a progressé dans mon mollet, puis dans ma cuisse. Je n'y pensais toujours pas beaucoup jusqu'à ce que je commence à avoir mal au bas du dos et aux hanches. J'ai essayé d'aller chez le chiropraticien sans soulagement, et j'ai essayé de le glacer sans soulagement; en fait, je ne pouvais pas sentir la froideur de la glace. Puis les choses ont vraiment avancé. L'engourdissement est allé dans ma jambe droite, puis j'ai commencé à avoir un pied tombant dans mon pied gauche mais je ne m'en suis pas rendu compte, alors j'ai commencé à trébucher et à tomber. Après une chute particulièrement grave dans les escaliers, je me suis finalement rendue dans une clinique sans rendez-vous pour voir ce qui pouvait bien se passer. Heureusement, il y avait là-bas un médecin astucieux qui m'a gratté le bas du pied gauche et a eu une réaction de Babinski qui l'a alarmé, alors il m'a recommandé de voir un neurologue.
Tout cela s'est déroulé sur une période d'environ 2 ans, depuis mon premier engourdissement jusqu'à la consultation d'un neurologue en 1999 qui a fait une IRM et a trouvé une lésion de mon T-6 à T-11. Il m'a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP), mais heureusement, il ne m'a prescrit aucun médicament contre la SEP, juste des stéroïdes qui n'ont pas aidé. Puisqu'il se spécialisait principalement dans les maux de tête, je suis allé voir un meilleur neurologue dans un hôpital de premier plan de la région et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques progressive primaire, mais encore une fois, on ne m'a pas prescrit de médicaments contre la sclérose en plaques. C'est aussi à peu près à cette époque que j'ai développé une incontinence urinaire, alors j'ai dû faire face à cela. Ma marche est devenue si mauvaise que j'ai été licencié de mon travail de construction pour ma sécurité, mais ils se sont assurés que j'étais mis en contact avec l'ergothérapeute (OT) approprié.
Puis au fur et à mesure de ma progression, je suis passé d'une canne à deux, puis de béquilles menottées, puis d'un scooter. Ensuite, mon médecin m'a envoyé chez un urologue, et ils m'ont montré comment m'auto-cathéner, ce qui a éliminé l'incontinence à mon grand soulagement. J'utilise digi-stim (stimulation numérique) pour aller à la selle. Ensuite, mes spasmes ont augmenté et je prenais 20 milligrammes de baclofène toutes les quatre heures, mais je ne le prenais pas le soir, je devais donc tout recommencer le matin en attendant que mes médicaments fassent effet. Mon médecin m'a alors parlé de une pompe à baclofène intrathécale interne. J'ai été testé et approuvé pour cela, donc en 2003 j'ai eu la pompe. La pompe dure sept ans et ne nécessite qu'une intervention chirurgicale d'un jour pour être remplacée. Je reçois des recharges tous les trois mois, donc je dois être responsable de l'obtention des recharges. Je n'ai plus eu de spasmes depuis. Cela m'a donné juste assez de spasticité pour marcher.
Aussi à cette époque, mon niveau de douleur augmentait. Mon médecin m'a finalement prescrit de la morphine qui a bien fonctionné. Puis, vers 2005, mon médecin pompier a pris sa retraite, et ils m'ont donc envoyé chez un autre médecin pour obtenir mes recharges de baclofène. Ce médecin m'a dit que je pouvais mettre de la morphine dans ma pompe. Quel soulagement cela s'est avéré être. Obtenir la morphine par voie intrathécale est beaucoup plus efficace. Je suis passé d'un niveau de douleur de sept ou huit à un niveau de douleur de zéro à un ! Avec la pompe intrathécale, pour les deux médicaments, je prends des microgrammes de médicament au lieu de milligrammes, donc je n'ai aucun effet secondaire de l'un ou l'autre médicament.
Re-diagnostiqué ! De 2003 à 2006 environ, mes symptômes n'ont pas changé et je n'avançais pas comme l'indiquait le diagnostic de SEP progressive primaire. J'ai donc remis en question mon diagnostic. En 2006, mes médecins, à leur crédit, m'ont réévalué. Ils m'ont fait passer une autre IRM, mais ont également examiné une maladie rare, la maladie de Devic, ou ce qu'on appelle maintenant le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), et ont fait un test sanguin pour cela. Même si ce test était négatif, mon IRM montrait toujours que ma lésion allait de mon T-6 à T-11, une longue lésion, alors ils m'ont dit que puisque c'était une longue lésion, ça ne pouvait pas être la SEP.
Puis un jour de juillet 2010, j'allais me transférer sur mon fauteuil roulant que j'avais acheté quelques années auparavant mais que je n'utilisais pas beaucoup et je ne pouvais pas utiliser mes jambes ! Ce qu'il faut faire? Il m'a fallu une bonne partie de la journée pour comprendre comment me transférer sur mon fauteuil roulant en utilisant uniquement mes bras, mais j'ai finalement réussi. Je suis finalement allé chez le médecin et j'ai passé une autre IRM, mais curieusement, la lésion était la même ! Il fallait donc que j'apprenne à gérer le fait de ne pas pouvoir marcher du tout. Une chose qui m'a aidé à m'adapter était que jusqu'à ce moment-là, je ne pouvais marcher que 40 ou 50 pieds de toute façon, et cela me causait de la douleur, donc ce n'était en fait pas une grande perte. Mais j'ai littéralement remercié Dieu de m'avoir procuré le fauteuil roulant.
Ce qui m'a aidé à traverser tout cela, c'est d'abord les personnes qui me soutiennent dans ma congrégation, puis les bons médecins et les informations que je reçois de la Guthy-Jackson Charitable Foundation, de la SRNA et des sites Web Smart Patient. De plus, pouvoir aider d'autres personnes dans ma communauté et sur le site Web Smart Patient est très gratifiant. Une chose que j'ai appréciée a été de travailler avec Jim Lubin sur la transcription des vidéos du symposium SRNA pour les sourds.
Quelle est la partie la plus difficile de vivre avec ma maladie rare ? Je dirais simplement vivre au jour le jour en sachant qu'il existe une possibilité d'aggravation comme la cécité ou la tétraplégie, bien que je puisse m'inspirer du bel exemple de Jim Lubin. Heureusement, je suis autonome et je fais moi-même ma lessive, mon ménage et mes courses.
Quant à quoi j'espère ? Juste pour pouvoir continuer à aider les gens avec mon expérience de vie.
Glen Harrison
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