Jodi Arminio

Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique

Géorgie, États-Unis

Je suis l'un des chanceux atteints du trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), grâce à une famille immédiate et élargie qui m'a soutenu et à un neurologue qui a tout de suite soupçonné ce qui m'avait pris la vue de l'œil gauche et toutes les sensations de la poitrine vers le bas lorsque j'ai je l'ai vu en novembre 2011. Il m'a immédiatement traité avec des stéroïdes, et lorsque mon test NMO-IgG est revenu positif, cela n'a fait que confirmer son diagnostic. Au fil du temps, ma vue est revenue à 20/60 et j'ai retrouvé suffisamment de sensations et de fonctions vésicales et intestinales pour faire du NMOSD une maladie invisible pour moi.

Je sais que j'ai de la chance et j'essaie de le reconnaître en dirigeant un groupe de soutien à Atlanta avec une survivante de la myélite transverse (TM), Kim Harrison. Accueillant toute personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare, nous nous réunissons tous les mois (en ligne pour l'instant) pour accueillir les personnes qui découvrent la maladie, écouter les membres qui ont des questions ou des problèmes, célébrer les jalons et rester en contact avec ceux qui connaissent des revers ou de nouvelles attaques.

J'ai eu le privilège de rencontrer de nombreuses personnes, en personne et virtuellement, avec NMOSD et TM. Participer à ma première Journée des patients de la Fondation Guthy-Jackson a été une expérience incroyable. J'étais encore aux prises avec ma « nouvelle normalité » et des poussées occasionnelles lorsque j'ai assisté à la Journée des patients en 2013. Rencontrer d'autres personnes atteintes de ma maladie était instructif et inspirant, et écouter les médecins et les chercheurs était instructif et m'a laissé espérer de meilleurs traitements et peut-être un guérir. Je suis parti motivé pour éduquer les autres sur cette maladie rare, je ne savais tout simplement pas par où commencer.

Ensuite, grâce à une étude de sang de l'Université du Texas Southwestern Medical Center (UTSW), j'ai rencontré un autre patient NMOSD dans ma région du nord d'Atlanta, et nous avons décidé de créer un groupe de soutien. Nous avons laissé des dépliants dans les cabinets de médecins, demandé à d'autres de passer le mot et nous avons tenu notre première réunion en mars 2015. Nous avons pensé que si personne ne se présentait, nous irions dans un bar et appellerions notre groupe de deux "Wine and Whine". – mais nous avions une salle pleine de patients et de membres de la famille. Plus tard cette année-là, j'ai reçu un appel de Kim Harrison qui dirigeait un groupe de soutien à la MT, me demandant si nous voulions combiner les groupes. Nous avons déménagé dans une salle plus grande au Shepherd Center et nous nous rencontrons depuis, en ligne depuis le verrouillage du coronavirus. Le groupe va et vient, mais en tant que leader d'un groupe de jeunes d'église, on m'a dit que même si vous n'avez qu'un seul jeune, vous tenez la classe parce que peut-être que ce jeune avait vraiment besoin d'être là. C'est aussi notre politique pour les groupes de soutien !

Kim et moi formons une bonne équipe - elle excelle dans l'activisme et nous implique dans les événements SRNA, NORD et Journée des maladies rares à notre Capitole et les événements sportifs au Shepherd Center. Je m'occupe de la communication et de l'organisation des réunions de groupe. Nous avons un groupe formidable de personnes attentionnées et ouvertes qui ont vécu à peu près tous les symptômes et situations possibles. En cas de perplexité, nous référons d'abord les gens à leur médecin, mais aussi à la Fondation Guthy-Jackson et à la SRNA pour obtenir des informations, et à divers groupes Facebook, y compris le nôtre, pour un soutien supplémentaire.

Les effets de n'importe lequel des troubles neuro-immunitaires rares peuvent être dévastateurs - pas seulement physiquement, mais émotionnellement, financièrement et socialement. Cependant, nous vivons à une époque merveilleuse où les personnes atteintes d'une maladie rare n'ont pas à vivre dans un vide d'informations et de relations. Grâce à Internet, vous pouvez en apprendre beaucoup sur votre maladie (il suffit de rechercher des sources fiables !) ; grâce aux médias sociaux, vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes comme vous ; grâce à des réunions en ligne, vous pouvez participer même lorsque vous êtes à des kilomètres d'un autre patient. Grâce aux journées des patients Guthy-Jackson et aux symposiums et camps familiaux SRNA, vous pouvez passer du temps avec des experts médicaux, des chercheurs et d'autres patients. Grâce à leurs sites Web, vous pouvez visionner des vidéos des pourparlers si vous ne pouvez pas assister aux événements. Et auprès d'un groupe de soutien de votre région, vous pouvez obtenir les connaissances basées sur l'expérience, la sympathie, l'empathie, la comédie et le soutien dont vous avez besoin pour surmonter le NMOSD et le reste des troubles neuro-immunitaires rares. NMOSD m'a « béni » avec beaucoup de choses merdiques, mais il a aussi vraiment béni moi avec des amitiés, de l'inspiration et une opportunité d'aider les autres, et j'en suis reconnaissant !

Jodi Arminio

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