C'était l'été 1998; J'avais 11 ans. Je me souviens d'avoir ressenti des maux de dos pendant quelques jours, mais sans trop y penser, comme le ferait n'importe quel enfant. Quelques jours plus tard, ma famille et moi avons été invités à une fête d'anniversaire au parc Al Lopez à Tampa. Quand nous sommes arrivés, je me souviens d'avoir couru vers la cour de récréation mais d'avoir décidé de m'asseoir sur le côté pendant un moment. Quelque chose n'allait pas dans mon corps. Il ne fallut pas longtemps avant que je commence à ressentir des picotements et des engourdissements sur mon bras gauche. J'ai rapidement trouvé mon père pour lui dire, mais nous avons tous les deux balayé l'affaire et je suis retourné à la cour de récréation. Cependant, le picotement dans mon bras gauche a commencé à se propager à mon bras droit et j'ai eu l'impression que des fourmis rampaient partout sur moi. Mal à l'aise et un peu inquiet, j'ai couru vers mon père et l'ai informé une fois de plus. Je me souviens qu'il m'a dit de me reposer, et si je continuais à me sentir mal, de le lui faire savoir. Je me suis donc dirigé vers la cour de récréation une dernière fois et à ce stade, la sensation de picotement, d'engourdissement et de fourmi rampant avait couvert tout le haut de mon corps. Maintenant vraiment effrayé, j'en ai informé mon père une dernière fois, et nous avons décidé d'aller à l'hôpital. Malheureusement, à cette époque, mon corps perdait déjà force et équilibre. Je pouvais à peine marcher jusqu'à la voiture. Au moment où nous sommes arrivés à l'hôpital, je ne pouvais plus bouger.
Après quelques jours dans l'unité de soins intensifs (USI), le médecin traitant m'a diagnostiqué une myélite transverse et m'a dit que je ne marcherais plus jamais. J'étais complètement dévasté. Mais avec la prière, la foi et le soutien de ma famille, quelques semaines après mon diagnostic, j'ai commencé à bouger les doigts de mon bras gauche. Ce fut le début de ma guérison. Grâce à la physiothérapie et à l'ergothérapie, j'ai commencé à retrouver des sensations dans mon corps et à retrouver ma force. Le processus de rétablissement a été long (des années) et souvent frustrant. Mais je suis maintenant capable d'utiliser mon histoire pour montrer aux autres que des miracles se produisent encore.
Maintenant, en avançant vers 2020, j'ai été confronté à un nouveau diagnostic. Avec des symptômes similaires - maux de dos, picotements, engourdissements et perte de force - je me suis retrouvé à l'hôpital. Après des tests et des dépistages approfondis, j'ai été informé que j'avais une CIDP (polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique). Il s'agit d'une autre maladie neuro-immune rare très similaire au syndrome de Guillain-Barré. Heureusement, mon temps de récupération a été beaucoup plus rapide cette fois-ci – seulement quelques semaines.
Dans l'ensemble, la partie la plus difficile de vivre avec une maladie neuro-immune rare est d'avoir à apprendre et à s'adapter pour faire les choses différemment, ainsi que la stigmatisation qui accompagne un handicap. Quand j'étais plus jeune, j'ai dû réapprendre à faire absolument tout, avec moins de force et de coordination que la moyenne. C'était frustrant et décourageant en tant que jeune garçon et adolescent de sentir que je ne pouvais pas tout faire comme mes pairs. Mais maintenant que je suis plus âgée, la partie la plus difficile est d'avoir l'impression que les autres pensent que je ne peux pas faire autant ou faire les choses aussi bien que les autres à cause de ma condition. Cependant, j'ai l'impression d'avoir prouvé à beaucoup que je peux faire tout ce que je pense. C'est pourquoi j'espère pouvoir utiliser mon histoire et mon expérience pour inspirer les autres aux prises avec leur propre diagnostic difficile, à ne pas abandonner dans leur combat. Je tiens à leur rappeler qu'ils sont toujours capables et toujours précieux. Je crois que mon but est d'élever les autres dans leurs voyages.
Ramon Gonzalez
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