Demandez à l'expert : podcast de l'édition Research


SRNA propose plusieurs séries de podcasts pour aider les patients et leurs familles à en apprendre davantage sur les maladies neuro-immunes rares. Notre série Demandez à l'expert permet aux prestataires de soins de santé de répondre à des questions sur divers sujets, du diagnostic à la gestion des symptômes, et bien plus encore. Nous proposons également une « édition recherche » du podcast, dans laquelle les professionnels de la santé peuvent partager les recherches qu’ils mènent ou qu’ils ont récemment publiées. Nous vous invitons à partager vos recherches sur notre podcast Ask the Expert en envoyant un e-mail à Krissy Dilger à [email protected].

 

L'épisode le plus récent du podcast Ask the Expert: Research Edition mettait en vedette les Drs. Cynthia Wang et Linda Nguyen. Les experts ont discuté de leur récente publication, « Augmentation de la pression intracrânienne dans la maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéine myéline oligodendrocytaire pédiatrique ». Ils ont parlé de la maladie à anticorps MOG et de l'importance des anticorps MOG dans le diagnostic. Le Dr Nguyen a souligné le contexte de l'étude et la manière dont cette recherche s'est concentrée sur la détermination de l'impact d'une pression intracrânienne élevée sur les résultats pour les patients. Elle a passé en revue les implications des résultats pour la prise en charge des patients, en soulignant l'importance d'une reconnaissance et d'une intervention précoces pour atténuer le handicap. Les Drs Wang et Nguyen ont anticipé les études futures et ont souligné l'effort de collaboration requis pour obtenir de meilleurs résultats pour les patients et la nécessité de poursuivre la recherche dans ce domaine.

Le podcast Ask the Expert : Research Edition est un excellent moyen de partager les recherches que vous menez et de faire connaître les nouveaux développements à la rare communauté neuro-immune. Veuillez envoyer un e-mail à Krissy Dilger à [email protected] pour partager vos recherches sur notre podcast.



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Chaque année, SRNA invite les enfants de notre communauté, ainsi que leurs familles, à participer à un camp entièrement accessible pendant cinq jours.

Cette année, SRNA aura un stand dans la zone d'exposition lors de la conférence annuelle du Consortium des centres de sclérose en plaques !

SRNA a récemment lancé un micro-cours en ligne pour les patients, « Comprendre les troubles neuro-immunes rares ».

Nous sommes ravis de vous annoncer que le Centre international pour les lésions médullaires du Kennedy Krieger Institute est un centre d'excellence SRNA dans les troubles neuro-immunes rares !

Notre série Demandez à l'expert permet aux prestataires de soins de santé de répondre à des questions sur divers sujets, y compris leurs recherches et essais cliniques.

Consultez une compilation de publications de recherche récemment publiées sur les maladies neuro-immunes rares.

Nous serions ravis de communiquer avec vous, de soutenir votre clinique et de vous inviter à participer à nos programmes d'éducation et de soutien.