Le résumé et les vidéos du RNDS virtuel 2020 sont désormais disponibles

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Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2020 a eu lieu le 29 aoûtth. Alors que l'événement devait initialement avoir lieu à Salt Lake City, nous nous sommes associés à notre co-hôte, University of Utah Health, pour adapter le programme à une plateforme virtuelle en raison de la pandémie de COVID-19. L'élément virtuel de l'événement a permis aux participants de rejoindre des pays du monde entier sans la difficulté et les frais de voyage. Des participants d'Australie, d'Angleterre, du Canada, d'Autriche, de France, d'Allemagne, d'Inde, d'Irlande, du Kenya, des Pays-Bas, de Norvège, du Pakistan, de Pologne, du Portugal, du Qatar, de Serbie, de Singapour, d'Espagne, de Suède, du Turkménistan, des États-Unis, du Venezuela et Le Vietnam s'est inscrit pour y assister. Toutes les présentations ont été enregistrées et peuvent maintenant être visionnées sur notre site Web dans la Centre de ressources RNDS 2020.

Le RNDS a commencé par une introduction de Sandy Siegel, président de SRNA, et du Dr Jonathan Galli, neurologue à l'Université de la santé de l'Utah et ancien boursier James T. Lubin. Sandy a expliqué: «C'est un fait que vous devenez le meilleur défenseur de vos soins médicaux en vous éduquant. Je sais qu'à la fin de la journée, vous apprendrez beaucoup de tous les experts qui nous donnent si gracieusement leur temps et leurs connaissances pour aider notre communauté. Cinq conférences ont suivi, chacune portant sur l'une des rares maladies neuro-immunitaires : la myélite flasque aiguë (AFM), encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), myélite transverse (TM), maladie des anticorps MOG (JE POURRAIS) et trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Les présentations décrivaient les symptômes, les critères de diagnostic et les traitements aigus pour chaque trouble. Les experts, les Drs. Michael Sweeney, M. Mateo Paz Soldán, Stacey Clardy, Sravanthi Vegunta et Jonathan Galli ont ensuite animé une Panel de questions-réponses sur les maladies neuro-immunitaires rares et répondu à des questions telles que "Puis-je avoir une rechute de myélite après avoir eu une myélite transverse pendant 23 ans?" et "Si un patient séropositif pour l'aquaporine-4 a eu une crise, qui était la première et qui n'a pas eu de crise pendant sept ans, peut-il être traité comme un NMO monophasique?"

Les membres du personnel de la SRNA, GG deFiebre et Jeremy Bennett, ont ensuite donné un bref mise à jour sur SRNA programmes, ressources et initiatives de recherche. Les quatre conférences suivantes portaient sur la gestion des symptômes : Pain; Spasticité et tonus; Intestin, vessie et dysfonctionnement sexuelEt Problèmes visuels. Les experts Janet Dean, le Dr Justin Abbatemarco, le Dr Jason Poon et Deb Nikkila ont ensuite mené une Panel de questions-réponses sur la gestion des symptômes. Ils ont répondu à des questions telles que "Est-ce qu'une augmentation de la sévérité du symptôme indique une récidive en cours?" et "Quels traitements sont recommandés pour quelqu'un qui a une vessie neurogène?"

Le Dr Benjamin Greenberg a donné une conférence sur COVID-19 et maladies neuro-immunes rares dans lequel il a discuté des préoccupations spécifiques aux personnes diagnostiquées avec un trouble neuro-immunitaire rare et COVID-19. Le Dr Greenberg a donné un aperçu des informations les plus récentes connues sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares, et il a discuté des différents types d'essais de vaccins menés pour prévenir l'infection par le virus SARS-CoV-2. Le Dr Greenberg a noté: «Au fur et à mesure que ces vaccins seront disponibles, vous pouvez parier que nous procéderons à des examens des données, publierons des examens des données, puis encouragerons une conversation autour de réflexions sur la sécurité relative pour tous les patients et familles que nous servons. J'espère que nous y arriverons. Cela ne peut tout simplement pas arriver assez tôt.

Le Dr Cristina Sadowsky a présenté le sujet suivant, Mises à jour en réadaptation dans les maladies neuro-immunes rares. Elle a décrit comment l'activité et l'exercice peuvent être utilisés comme un outil pour améliorer ou modifier la neuroplasticité après un diagnostic neuro-immunitaire rare. Ensuite, le Dr Michael Levy a discuté Traitements à long terme pour prévenir les rechutes. Il a décrit les thérapies traditionnelles qui ont été utilisées pour le NMOSD et le MOGAD, ainsi que les trois nouveaux traitements approuvés par la FDA pour le NMOSD. Le Dr Levy a expliqué chacun des essais qui ont été menés pour les nouveaux traitements et a comparé les résultats. Après la présentation du Dr Levy, le Dr Carlos Pardo a donné une conférence sur Préparation AFM pour 2020 et au-delà. Afin de se préparer à l'AFM cette année, le Dr Pardo a déclaré: «Nous devrons peut-être concentrer de nombreux efforts, et l'effort consiste d'abord à sensibiliser les gens à la maladie, à avoir un meilleur diagnostic, à établir de meilleurs traitements et peut-être cibler une prise en charge à long terme qui permet à ces enfants et à ces familles d'avoir une meilleure qualité de vie.

Après l'exposé du Dr Pardo, les participants du RNDS ont pu participer à des séances en petits groupes. Les sujets comprenaient l'imagerie dans les troubles neuro-immunitaires rares, la gestion du stress et l'adaptation, les nouvelles stratégies thérapeutiques dans les NMOSD, et les IEP et 504 : comment défendre votre enfant à l'école. Les participants ont été encouragés à participer aux sessions auxquelles ils ont assisté en partageant leur vidéo et leur microphone et en interagissant avec les modérateurs et les conférenciers de la session. Les séances ont été utiles pour faciliter une conversation entre les conférenciers et les participants. Bien que ces sessions n'aient pas été enregistrées, toutes les diapositives utilisées ont été téléchargées sur le Centre de ressources RNDS 2020.

Le RNDS 2020 a été clôturé par le Dr Galli, qui a déclaré: «Faire partie de cette communauté est vraiment spécial, et je pense que les prestataires et les patients, qui ne cessent de donner du temps et de l'énergie, sont vraiment incroyables, et je pense c'est ce qui rend SRNA si incroyable.

Nous sommes très reconnaissants à nos co-organisateurs de l'Université de l'Utah qui ont aidé à organiser et à diriger cet événement. De plus, le RNDS n'aurait pas été possible sans le soutien de nos sponsors, Alexion, Genentech et Viela Bio, et de notre exposant, le Kennedy Krieger Institute. Nous sommes extrêmement reconnaissants à tous les conférenciers qui ont donné de leur temps et ont contribué à faire de l'événement une expérience précieuse pour les participants, et nous sommes reconnaissants à nos partenaires communautaires qui ont assisté et passé du temps dans les kiosques de l'exposition à parler aux participants. Enfin, nous sommes très reconnaissants à tous les participants du RNDS. Sans leur participation, l'événement n'aurait pu être un succès.