Op 1 juli kregen we van een moeder een nieuw lidmaatschapsformulier^st. Haar 10-jarige zoon kreeg een ontstekingsaanval in het hoge thoracale deel van de navelstreng en kreeg een TM-diagnose. De aanval begon op 12 mei^th. Ze wonen aan de westkust. Wanneer we nieuwe lidmaatschapsformulieren ontvangen van mensen bij wie zeer recentelijk de diagnose is gesteld, nemen we zo snel mogelijk contact met hen op om ervoor te zorgen dat ze goede medische zorg krijgen, om hen te helpen verwachtingen te ontwikkelen over acute behandeling en revalidatie door hen naar informatie op onze website te leiden, en hen ondersteuning te bieden. Als ze te horen krijgen dat een dierbare TM of ADEM of NMO of ON heeft, weten we dat het zeer waarschijnlijk is dat ze die termen voor het eerst horen, en dat ze absoluut geen context hebben om na te denken over wat er is gebeurd of wat hun toekomst zal zijn. gaat eruit zien. We weten dat onze contacten voor hen het verschil kunnen maken.

En zo was het ook met dit gezin. Ik sprak met de moeder en we spraken over zijn acute therapie. Ik verzekerde haar dat haar kind uitzonderlijke zorg kreeg en dat hij de meest agressieve acute therapieën kreeg die mogelijk waren voor zijn aanval. Hij kreeg hoge doses intraveneuze steroïden, PLEX en Cytoxan. Hij reageerde niet dramatisch op een van deze therapieën. We spraken lang en ik zorgde ervoor dat mama begreep hoe ze informatie op de website kon vinden en in contact kon komen met andere families die deze familie van ondersteuning en informatie zouden kunnen voorzien.

En toen zei ik het volgende tegen mama. “Mijn vrouw kreeg TM 20 jaar geleden. Als iemand me had verteld wat ik je ga vertellen, zou mijn hoofd ontploft zijn. Maar ik ga zeggen wat ik te zeggen heb, en dan ga ik het je niet gemakkelijk maken om nee te zeggen. We hebben ons SRNA Family Camp op 23 juli^rd, en uw zoon en uw gezin moeten in dit kamp zijn. Het is in het Center for Courageous Kids in Zuid-Kentucky. Je zou naar de luchthaven van Nashville moeten vliegen, en Debbie en Michael Capen halen je op van de luchthaven en brengen je naar het kamp. Ik weet dat uw zoon net deze aanval heeft gehad, en ik begrijp wat ik tegen u zeg over uw leven over drie weken in de wacht zetten en met een verlamd kind door het land vliegen om daar te komen, maar u moet dit doen. Er zal niemand in dit kamp zijn die meer baat zal hebben bij deze ervaring dan uw zoon en uw gezin.”

Mam vertelde me dat ze een thuisblijfmama was met twee kinderen. Ze zei dat haar man op school zat, dus ze hadden heel weinig geld. En ze waren ook bezig met verhuizen naar een nieuw huis. Haar zoon zou de volgende week uit het ziekenhuis worden ontslagen en de verhuizing zou ongeveer tegelijkertijd plaatsvinden. Ik hoorde wat ze zei, ik bevestigde dat haar leven veel meer dan volkomen krankzinnig was, en toen herhaalde ik dat dit er allemaal niet toe deed en dat ze een manier moest vinden om naar het kamp te gaan. Ik vertelde haar dat ik haar zou helpen brainstormen over hoe ze het geld kon inzamelen om daar te komen, omdat hun vluchten hen waarschijnlijk bijna $ 3,000 zouden kosten.

Ik vertelde mama dat door hun komst naar het kamp, ​​alles over haar zoon die TM zou krijgen, zou veranderen. We organiseren een driedaags educatieprogramma voor de ouders, en we behandelen elk belangrijk aspect van deze stoornissen, van wat er acuut gebeurt, het belang van rehabilitatie, alle aspecten van symptoombeheersing, evenals psychologische, emotionele, educatieve en sociale kwesties. Drs. Kerr, Greenberg en DeSena zullen in het kamp zijn. Er zijn nergens meer deskundige of ervaren artsen die deze neuro-immuunziekten beter begrijpen dan zij. En deze artsen hebben niet alleen de kennis en ervaring, ze zorgen ook oprecht voor hun patiënten en voor de leden van onze gemeenschap. Dit is het geval met alle medische professionals die we uitnodigen om te kamperen. Ze nemen een week vrij van hun drukke schema's en weg van hun families om deze tijd bij ons op kamp door te brengen. Naast het onderwijsprogramma stellen zij zich ook de hele dag ter beschikking van de families. Er vinden informele gesprekken plaats tussen de artsen en de families op de boogschietbaan, bij de vissteiger, bij de paardenstallen, in het zwembad, bij kunstnijverheid en in de eetzaal, tijdens de maaltijden en tussen het dansen door. Dr. Becker, die gespecialiseerd is in neurorevalidatie, zal zich bij ons voegen en ouders kritische informatie geven over de verwachtingen met betrekking tot een agressief revalidatieprogramma voor hun kinderen. Audrey Ayers is een verpleegster van UTSW en Janet Dean is een verpleegkundig specialist van het Kennedy Krieger Institute. Beiden hebben uitgebreide kennis en expertise op het gebied van alle zeldzame neuro-immuunziekten en bieden belangrijke informatie over de behandeling van symptomen. Drs. Lana Harder en Joy Neumann zijn klinisch psychologen. Ze zullen met de ouders praten over problemen met cognitie, stemming en emotionele problemen die kunnen worden geassocieerd met deze stoornissen. Tijdens het kamp zullen deze klinisch psychologen, samen met Sam Hughes, een onderzoeker van UTSW, ook een belangrijk vervolgonderzoek uitvoeren naar cognitieve disfunctie bij pediatrisch MT. Ten slotte gaat Dr. Anjali Forber-Pratt naar het kamp. Anjali kreeg TM voordat ze een jaar oud was. Ze is momenteel assistent-onderzoeksprofessor aan het Beach Center on Disability van de Universiteit van Kansas en is ook een gouden medaillewinnaar van de Paralympische Spelen in rolstoelraces. Haar aanwezigheid is inspirerend voor de kinderen en voor de ouders. Ze is een schat aan informatie over het leven met deze aandoeningen en over het maximaliseren van de kwaliteit van leven.

Uw kind zal andere kinderen ontmoeten die TM hebben en die beter dan wie dan ook begrijpen wat hij heeft meegemaakt … zelfs zijn eigen ouders. Die band zal ongelooflijk krachtig voor hem zijn, en hij zal tijdens het kamp vrienden maken die hij het hele jaar door en voor de rest van zijn leven zal hebben. En op kamp zijn gaat helemaal niet over ziek zijn. Het gaat om plezier maken. De camping is volledig toegankelijk en ze bieden een toegankelijk recreatieprogramma. De kinderen en de gezinnen hebben een geweldige tijd. De kinderen hebben de hele dag ongelooflijke activiteiten, beginnend om 7 uur 's ochtends en gaan door tot etenstijd' s avonds. Er wordt geweldig gedanst na het ontbijt en diner. En dan is er elke avond een geweldig programma voor de gezinnen, met alles van de beruchte rommelige spelletjes tot filmavonden tot carnavals die uitmonden in vuurwerk en een prachtige slotceremonie. De broers en zussen hebben net zoveel plezier als de kinderen die met deze zeldzame aandoeningen komen.

En de kinderen krijgen zoveel zorg en steun. Er is een uitstekende kampstaf en de programma- en kampbegeleiders zijn zo attent op de kinderen en bieden hen zoveel zorg tijdens de week. Deze begeleiders hebben echt een band met de kinderen. Dr. Lana Harder ontmoet ook de kinderen die de stoornissen hebben en krijgt de gelegenheid om onderling in gesprek te gaan. Dezelfde discussiesessie wordt geleid door Dr. Harder voor de broers en zussen. Dit is een geweldige kans voor de kinderen om een ​​open, eerlijk en veilig gesprek te voeren zonder dat er iemand anders in de kamer is.

Het wordt een fantastische week voor uw kind en voor uw hele gezin. Je moet een manier vinden om dit te doen. En jij en je man zullen andere ouders ontmoeten die alles hebben meegemaakt wat jij hebt meegemaakt, en wat nog belangrijker is, alles hebben meegemaakt wat jij in de toekomst zult meemaken. U hoeft zich niet een weg door de jungle te banen; deze ouders zullen je de weg kunnen wijzen, en dit zal je reis met deze stoornis zoveel gemakkelijker maken om te onderhandelen. Ik geloof vaak dat je meer zult leren en belangrijkere informatie zult verzamelen van andere ouders dan van de artsen. En ze zullen u begrip en ondersteuning bieden op manieren die u nergens anders kunt krijgen. Hun empathie is het meest direct, het meest intens en het meest oprecht. Ze begrijpen je op de meest intieme manier. Mijn ervaring is dat de vriendschappen die op het kamp worden gevormd, net als met de kinderen, het hele jaar en de rest van je leven zullen blijven bestaan.

En dus nam ik mama mee door het aanvraagproces en volgde daarna wat telefoontjes om haar te helpen brainstormen over ideeën voor hoe ze geld zou kunnen inzamelen om vluchten te betalen. Ik vertelde mama ook dat ze, aangezien ze vanuit het hele land vlogen, zouden kunnen overwegen om op dinsdag naar het kamp te komen, zodat ze een dag hadden om te decomprimeren en te ontspannen voordat het kamp woensdagmiddag zou beginnen.

En dat is precies wat ze deden. Ze kwamen naar het kamp en kwamen dinsdagavond laat aan. Toen Pauline, Kazu en ik woensdag rond het middaguur arriveerden, was een van de eerste families die ik zag deze familie, en stelde ik mezelf voor aan mama en papa en de twee kinderen. En natuurlijk omhelsde ik mama. Wat een reis.

Het was een geweldig kamp. Het was precies zoals ik beschreef. We hadden 36 gezinnen uit de hele Verenigde Staten, uit Canada en uit Noorwegen, Australië en China! Aan het einde van het kamp vroeg de moeder uit China me of ik naar de staat Ohio ging, en ik vertelde haar dat ik dat deed. Ze zei dat ze een jaar naar de staat Ohio ging als uitwisselingsstudent uit Shanghai. We lachten allebei, en toen namen we afscheid, en we snikten allebei. OHIO.

Gedurende het hele kamp was ik totaal gefascineerd door de ervaring van deze familie die uit het hele land was gekomen, slechts twee maanden nadat hun prachtige zoon TM kreeg. Ik bleef maar denken aan hoe Pauline en mijn ervaring waren, in vergelijking met wat dit gezin en dit kind meemaakten. Er waren geen specialisten toen Pauline TM kreeg; het was pas in 1999 dat Dr. Kerr zijn specialisatie in TM en de oprichting van het eerste TM Center in Johns Hopkins aankondigde. Dit gezin, slechts twee maanden na de aanval, volgde een onderwijsprogramma met specialisten die TM Centers leidden en die ervaring en expertise hadden opgedaan door meer gevallen van TM, NMO en ADEM dan wie dan ook ter wereld (samen met Dr. Pardo van Johns Hopkin). Het duurde drie jaar voordat Pauline en ik een andere persoon ontmoetten die TM had. In slechts twee korte maanden werd dit gezin omringd door mensen die dit kind en dit gezin in de toekomst een cruciaal onderdeel van hun ondersteuningsnetwerk zouden bieden. Er was absoluut geen informatie voor ons beschikbaar over TM of over symptoombestrijding of over revalidatie. Dit gezin zou worden ondergedompeld in een onderwijsprogramma dat hen de informatie bood die ze nodig hadden om bij hun artsen thuis te pleiten voor het best mogelijke revalidatieprogramma voor hun zoon en ook voor de meest effectieve strategieën voor symptoombeheersing. Dit gezin had contact met de medische professionals en regelde een reis om deze artsen te bezoeken, zodat ze hun kind konden evalueren en hem directe medische zorg konden bieden. Als gevolg van hun komst naar het kamp zouden de experts op het gebied van kindergeneeskunde de zorg voor dit kind op zich nemen.

Wat een zegen. Als ik nadenk over hoe dit allemaal is gebeurd en de ervaring van deze familie, word ik helemaal gek. Het zien van de familie bedekt met elke soort rommel die de mensheid kent tijdens de rommelige spellen en vervolgens hun plaats onder water innemen terwijl ze uit de brandweerwagen kwamen, plaatste deze hele gebeurtenis in het juiste perspectief. Kamp gaat niet over ziek zijn of een gezin zijn met een kind met TM of NMO of ADEM. Camp gaat over het samenbrengen van een gezin om het leven te vieren – om hun leven te vieren. Het was een zegen voor dit gezin en het is een zegen voor elk gezin dat aanwezig is. Het is een zegen voor de doktoren en medische professionals die naar het kamp komen, en het is een zegen voor iedereen die vrijwilligerswerk komt doen. Dit kamp is zo'n heel speciale plek. We blijven The Centre for Courageous Kids zo dankbaar voor deze ongelooflijke kans.

En nu zullen we alleen maar denken aan en uitkijken naar volgend jaar. Jaarlijks SRNA-gezinskamp 2015 in het Center for Courageous Kids in Scottsville, Kentucky, 22 – 26 juli 2015.

~ Sandy Siegel, voorzitter van SRNA

Bekijk hieronder onze Messy Games-video!