Centres of Excellence in zeldzame neuro-immuunziekten

De Siegel Rare Neuroimmune Association heeft haar aanduiding Center of Excellence in Rare Neuroimmune Disorders (CERND) uitgebreid naar meer instellingen die uitgebreide zorg bieden aan personen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.

De onderzoeksinspanningen van SRNA begonnen met cruciale financieringssteun voor onderzoekspersoneel en artsen in het eerste centrum, het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center onder leiding van Dr. Douglas A. Kerr aan de Johns Hopkins University in 2001. Onze eerste steun aan het Johns Hopkins TM Center maakte de eerste systematische verzameling van informatie over TM bij zowel volwassenen als kinderen mogelijk. Jarenlang waren er twee door het SRNA aangewezen Centres of Excellence op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten. Onder leiding van Dr Carlos Pardo, er is een Centrum aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MDen onder leiding van Dr Benjamin Greenberg, er is een Centrum aan de Universiteit van Texas Southwestern in Dallas, TX. SRNA is nu uitgebreid met extra Centers of Excellence.

Centra van uitmuntendheid

Johns Hopkins Myelopathie en Myelitis Center

Baltimore, Maryland

Carlos Pardo-Villamizar, MD

Kennedy Krieger Institute, Internationaal Centrum voor Ruggenmergletsel

Baltimore, Maryland

Cristina Sadowsky, arts

Universiteit van Texas Southwestern Medical Center

Dallas, Texas

Benjamin Greenberg, MD, MHS

Kinder Medisch Centrum

Dallas, Texas

Benjamin Greenberg, MD, MHS

Het kinderziekenhuis van Philadelphia

Philadelphia, Pennsylvania

Brenda Banwell, MD, Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD, en Amy Waldman, MD

University of Utah

Salt Lake City, Utah

Stacey L. Clardy, MD, PhD

Massachusetts General Hospital

Boston, Massachusetts

Michael Levy, MD, PhD

Kinderziekenhuis Colorado/Universiteit van Colorado

Aurora, Colorado

Teri Schreiner, MD, MPH

Boston Kinderziekenhuis

Boston, Massachusetts

Dr. Leslie Benson, Dr. Mark Gorman, Dr. Coral Stredny en Dr. Margaret Wilson-Murphy

Doelstellingen

Het doel van SRNA is om aanvullende Centers of Excellence op te richten die zich richten op het bieden van klinische zorg, het bevorderen van onderzoek om zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen en het ontwikkelen van effectievere acute therapieën en symptoombeheersingsstrategieën. Het is onze bedoeling om samen te werken met de artsen van de Centers of Excellence en via financiering (indien beschikbaar via goedkeuring door de Raad) innovatieve, veelbelovende onderzoeksideeën te ondersteunen.

Heeft u vragen over de voorbereiding van uw aanvraag, neem dan gerust contact op Krissy Dilger.

Voordelen van het worden van een Centre of Excellence

Door deel uit te maken van CERND profiteert uw centrum van een reeks voordelen die bijdragen aan zowel erkenning als samenwerking:

Erkenning van het Centre of Excellence: Uw centrum wordt op onze website, publicaties en materialen vermeld als een Centre of Excellence. Deze erkenning geldt ook voor de deelname aan het Medical Professional Network van SRNA.
Materiaal voor patiëntbronnen: Vraag en ontvang gedrukte exemplaren van patiënteninformatiemateriaal rechtstreeks bij SRNA, zodat waardevolle informatie direct beschikbaar is voor degenen die u bedient.
Clinicus in de spotlight: De artsen van uw centrum krijgen de kans om deel uit te maken van onze educatieve initiatieven. Dit omvat deelname aan educatieve podcasts zoals Ask the Experts en Community Meets Care, maar ook deelname aan evenementen zoals het Rare Neuroimmune Disorders Symposium.
Mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering: U krijgt de kans om via SRNA onderzoeksfinanciering aan te vragen. Bovendien kunt u een vermelding aanvragen als James T. Lubin Fellowship-site, waardoor er verdere mogelijkheden voor ondersteuning ontstaan.
CERND-aanduidingszegel: Er wordt een speciaal zegel verstrekt voor gebruik op uw publicaties en website, waarmee de status van uw centrum als erkend CERND wordt aangegeven.

Door een CERND te worden, betreedt u een netwerk dat uitmuntendheid, samenwerking en groei bevordert op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten.

SOLLICITEER OM EEN CERND TE WORDEN

Vereisten om een Centre of Excellence te worden

Bied hoogwaardige, geavanceerde, uitgebreide klinische zorg aan patiënten met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten. Kliniek omvat:
- Neurologen met een opleiding neuro-immunologie
- Neuro-oogartsen
- Neuropsychologen en psychiaters
- Neuroradiologen
- Ergotherapeuten
- physiatrists
- Fysiotherapeuten
- Maatschappelijk werkers
- Geregistreerde diëtisten
- urologen
Uitgebreide centra kunnen ook orthopedische en/of revalidatiespecialisten omvatten als onderdeel van hun zorgteam.
Het onderzoek naar en het begrip van deze aandoeningen bevorderen door middel van klinisch onderzoek en/of fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.
Werk samen met de Siegel Rare Neuroimmune Association om educatieve middelen en programma's te creëren voor personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, hun families en zorgpartners, en medische professionals.