Ondersteunen van groepsbijeenkomsten

VERGADERSCHEMA

Veelgestelde vragen

DEZE BIJEENKOMSTEN WORDEN GEDEELTELIJK GESPONSORD DOOR

Steungroepen voor delen, leren en groeien

Het kan beangstigend en isolerend zijn om de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte te krijgen, maar u hoeft niet alleen te zijn op uw reis met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ONof TM. Al meer dan twintig jaar helpt SRNA duizenden mensen zoals u – en hun dierbaren – te informeren, aan te moedigen en in staat te stellen hun beste leven te leiden.

Alle SRNA-steungroepen zijn gratis. In deze tijd van groeiende nood zijn we echter blij met giften in welk bedrag dan ook om onze programma's en diensten te ondersteunen. Klik hier geven.

afbeelding met verschillende mensen in dozen, alsof ze in een zoomvergadering zitten. de afbeeldingskleuren zijn oranje en wintertaling en geïllustreerd.

De bijeenkomsten worden gefaciliteerd door vrijwillige Support Group Leaders die onze trainingen hebben gevolgd. Het zijn peer leaders met hun eigen persoonlijke ervaringen met zeldzame neuro-immuunziekten.

Hoe je ook wilt deelnemen – door te luisteren, je verhaal te delen of je vragen te stellen – je bent welkom. Bij online meetings kan het geluid gedempt worden en kun je de chatfunctie gebruiken om deel te nemen.

Onlinevergaderingen worden niet opgenomen en hoewel video niet vereist is, kan het nuttig zijn om u met elkaar verbonden te voelen door volledig aan de discussie deel te nemen.

Vergaderingen zijn altijd vertrouwelijk en bedoeld als ondersteunende ruimte. Wees respectvol, we zitten hier allemaal samen in

Wat zijn SRNA-ondersteuningsgroepen?

SRNA-steungroepen zijn bijeenkomsten die mensen met zeldzame neuro-immuunziekten een veilige, gastvrije plek bieden om ervaringen uit te wisselen, copingvaardigheden te bespreken en elkaar hoop te bieden. Ze staan open voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame neuro-immuunziekte. Onze steungroepen worden geleid door collega’s – wat betekent dat de persoon die de bijeenkomst begeleidt ervaring uit de eerste hand heeft en kan begrijpen wat u doormaakt. Iedereen is welkom, ongeacht uw hersteltraject of herstelstatus. Vind hier uw dichtstbijzijnde steungroepleider.

Doe online met ons mee

Ondersteuningsgroepsvergaderingen vinden elke maand online plaats, u kunt deelnemen via video op uw computer of alleen via audio via de telefoon. Deze groepen kunnen u bereiken waar u ook bent en u kunt overal ter wereld lid worden!

Zoek Ondersteuning

Als u niet naar een ondersteuningsgroep kunt gaan die beschikbaar is op een tijdstip dat u uitkomt, kunnen het Peer Connect-programma of SmartPatients ondersteuningsoplossingen voor u zijn.

De Peer Connect-programma koppelt u één-op-één aan een vrijwillige peer leader. Zij hebben de training van SRNA gevolgd en de gesprekken zijn vertrouwelijk. Dien een verzoek in om in contact te komen met een collega en te spreken met iemand die het begrijpt.

SRNA's Slimme patiënten online gezondheidsgemeenschap is een gratis online prikbord voor zorgverleners en mensen met een zeldzame neuro-immuunziekte.

Vergaderschema

Lijst

mei 2024

Illustratie van mensen in dozen, zoals computervensters, met tekstballonnen

April 8 @ 6: 00 pm - 7: 00 pm EDT

Groepsbijeenkomst tieners

Virtueel evenement

Kan 9 @ 7: 00 pm - 8: 00 pm CDT

Online ondersteuningsgroepsvergadering

Virtueel evenement

Kan 14 @ 6: 30 pm - 8: 00 pm MDT

Online ondersteuningsgroepsvergadering

Virtueel evenement

Kan 15 @ 6: 00 pm - 7: 30 pm EDT

Online ondersteuningsgroepsvergadering

Virtueel evenement

Kan 16 @ 8: 00 pm - 9: 00 pm EDT

Groepsbijeenkomst tieners

Virtueel evenement

Kan 19 @ 7: 30 pm - 8: 30 pm EDT

Steungroep voor broers en zussen

Virtueel evenement

Kan 28 @ 7: 00 pm - 8: 00 pm BST

Bijeenkomst van de ondersteuningsgroep in het Verenigd Koninkrijk

Virtueel evenement

Kan 28 @ 8: 00 pm - 9: 00 pm EDT

Groep jongvolwassenen

Virtueel evenement

juni 2024

Juni 1 @ 1: 00 pm - 2: 30 pm EDT

Internationale steungroepbijeenkomst

Virtueel evenement

Juni 5 @ 2: 00 pm - 3: 30 pm AEST

Internationale steungroepbijeenkomst

Virtueel evenement

Veelgestelde Vragen / FAQ

Wat kan ik op deze bijeenkomsten verwachten?

Deelnemers zijn vaak mensen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, maar het kunnen ook familieleden en naasten zijn van personen bij wie de diagnose is gesteld. Je bent welkom om te luisteren en te delen, en met online vergaderingen kunnen mensen overal vandaan deelnemen.

Waarom een steungroep?

Deelname aan een steungroep kan een empowerende ervaring zijn, waardoor leden zich beter voorbereid voelen om met hun unieke situatie om te gaan, beter in staat zijn om hun dagelijkse worstelingen het hoofd te bieden en meer hoop hebben voor hun toekomst.

Wanneer worden de bijeenkomsten aangeboden?

Bijeenkomsten worden georganiseerd door vrijwillige Steungroepleiders en worden aangeboden op basis van de beschikbaarheid van deze vrijwillige leiders. Doorgaans worden er maandelijks ten minste één of twee bijeenkomsten aan iedereen aangeboden, terwijl enkele bijeenkomsten voor gespecialiseerde groepen periodiek worden aangeboden. Vind uw dichtstbijzijnde leider in SRNA's Ondersteuning groepsnetwerk.

Met wie kan ik praten als ik extra ondersteuning nodig heb?

Als iemand die u kent, of uzelf, extra ondersteuning nodig heeft, neem dan gerust contact op met uw lokale medewerker Groepsleider ondersteunen, stuur een bericht naar de vergaderfacilitator op het platform als u deelneemt aan een online vergadering, vind één-op-één ondersteuning via de Peer Connect-programmaof stuur een e-mail naar [e-mail beveiligd].

Hoe deel ik tijdens onlinevergaderingen?

Als u wilt delen, kunt u op "deelnemers" klikken en vervolgens op de blauwe knop "hand opsteken" en de facilitator laat weten dat u wilt delen.

Hoe kan ik de aanwezigheid van een vergadering verifiëren?

Om verificatie van de aanwezigheid bij een vergadering aan te vragen, vult u het RSVP-formulier voor de gewenste vergadering in. Nadat u het formulier heeft verzonden, ontvangt u automatisch een verificatie per e-mail. E-mail ons op [e-mail beveiligd] Als u nog vragen heeft.

Worden onlinevergaderingen opgenomen?

Om de privacy te respecteren, staan we niet toe dat vergaderingen worden opgenomen door een deelnemer of facilitator. Het is echter mogelijk dat er schermafbeeldingen van een scherm worden gemaakt, net alsof een deelnemer een foto heeft gemaakt tijdens een persoonlijke vergadering. We moedigen alle aanwezigen aan om geen screenshots te maken, om respectvol te zijn en de vertrouwelijkheid van elke aanwezige persoon te respecteren.