Overweldigd, in paniek, of weet je niet waar te beginnen?
We weten uit de eerste hand hoe moeilijk de diagnose van een zeldzame, immuungemedieerde demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuw) kan zijn. We weten hoe beangstigend en isolerend het kan zijn als de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontstekingof transversale myelitis.
Als je dit nog niet hebt gedaan, neem dan een paar minuten de tijd om dit te doen lid worden van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Er zijn geen kosten aan verbonden en we houden u op de hoogte van de laatste informatie over behandelingen, onderzoek en beheer van zeldzame neuro-immuunziekten, evenals onze programma's.
Het is moeilijk om pas gediagnosticeerd te worden met een zeldzame neuro-immuunziekte, maar weet alsjeblieft dat we er voor je zijn. Je bent niet alleen. We zijn hier om te helpen. Wij zijn er om u hierin te begeleiden en u te ondersteunen.
NIEUW GEDIAGNOSEERD
Spreek een-op-een
Ons team biedt persoonlijke hulp en ziekte-informatie. Bel ons om erachter te komen welke middelen er zijn om u te helpen. Bel +1 (855) 380-3330 or email ons at [e-mail beveiligd].
Daarnaast hebben we onlangs de Myelitis Hulplijn, een online hulpbron die specifieke kennis en hulp biedt aan onze gemeenschap, inclusief degenen bij wie onlangs de diagnose is gesteld of die op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte vragen hebben. U beantwoordt een korte enquête, zodat de resultaten die u ontvangt specifiek zijn voor uw behoeften. U krijgt ook de mogelijkheid om gedetailleerde vragen te stellen over uw individuele situatie, en we zullen reageren als u meer hulp of informatie nodig heeft.