Word gematcht. Wordt verbonden. Krijg ondersteuning.
Of u nu pas gediagnosticeerd bent of al jaren met een zeldzame neuro-immuunziekte leeft, wij kunnen u koppelen aan iemand die ondersteuning kan bieden. Peer Connect Leaders (PCL) zijn vrijwilligers bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld.
Ervaringen delen met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. PCL's zijn vertrouwde personen die essentiële informatie kunnen bieden, emotionele steun kunnen geven en kunnen delen wat ze hebben geleerd. Peer Connect Leaders zijn geen artsen, dus kunnen ze geen medisch advies geven; ze kunnen u echter doorverwijzen naar bronnen om uw vragen te beantwoorden.
Vul het formulier in en u wordt gekoppeld aan een PCL. Ons huidige programma kan alleen Engels- of Spaanssprekende leden matchen — en helpen bij niet-urgente zaken. Als u geen Engels spreekt of een situatie heeft die onmiddellijke aandacht vereist, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
Dit programma is niet bedoeld om individuen crisis- of noodhulp te bieden. Als u of een lid van de gemeenschap een emotionele of mentale gezondheidscrisis ervaart en in de Verenigde Staten woont, bel dan de National Suicide Hotline op 1-800-273-TALK (8255), of stuur een sms naar de Crisis Text Line door te sms'en "start" naar 741741. Als u of een lid van de gemeenschap een emotionele of mentale gezondheidscrisis doormaakt en buiten de Verenigde Staten woont, alstublieft Zoek een hulplijn of bel uw plaatselijke hulpdiensten.
Veelgestelde vragen
Wat voor soort vragen kan ik mijn Peer Connect Leader stellen? Welke zaken worden besproken?
De relatie tussen peers is natuurlijk, vriendelijk en ondersteunend van aard. PCL's geven nooit medisch advies en proberen nooit een medisch probleem te diagnosticeren, maar ze kunnen u wel in de goede richting wijzen om toegang te krijgen tot medisch correcte informatie.
Gespreksonderwerpen kunnen zijn: pijnklachten; welke behandelingen bestaan er; ervaring met het navigeren door het medische systeem; steun van familie en vrienden; relaties en daten; levenskwesties rond het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte; en meer.
Moet ik in dezelfde stad wonen als de PCL om ondersteuning te krijgen?
Helemaal niet. Gematchte leeftijdsgenoten kunnen overal wonen, zolang ze maar kunnen communiceren op een manier die voor jou werkt (e-mail, telefoon, videochat, instant messaging, sociale media, persoonlijk, enz.). U kunt een voorkeur aangeven voor het vinden van een lokale match en we zullen ons best doen om, indien mogelijk, aan uw wensen te voldoen. In alle gevallen zullen we proberen de persoon te vinden die het dichtst bij u staat of met een vergelijkbare achtergrond om de best beschikbare bronnen te delen.
Welke communicatiemethoden gebruikt het Peer Connect-programma?
Matched peers kunnen beslissen hoe ze contact houden op een manier die voor alle betrokken partijen handig is. Enkele voorbeelden zijn: telefoon, e-mail, videochat, instant messaging, sociale media, face-to-face ontmoeten, enz.
Hoe wordt het programma gecontroleerd? Is er een vervolg?
We sturen vervolgberichten (meestal e-mail) naar gematchte collega's nadat het eerste contact heeft plaatsgevonden om de details te verifiëren en ervoor te zorgen dat alle partijen tevreden zijn. Als u op enig moment het gevoel heeft dat u en uw PCL niet op dezelfde pagina staan, stuur ons dan een e-mail op [e-mail beveiligd].
Hoe vaak communiceren we?
Elke gematchte peer bepaalt de frequentie en duur van hun contact en wordt over het algemeen geleid door de behoeften van de persoon die ondersteuning zoekt. Sommige paren spreken regelmatig en zijn zelfs gereisd om elkaar persoonlijk te ontmoeten. Anderen hebben minder contact nodig. Soms is één telefoontje voldoende – en dat is prima, zolang aan uw behoeften wordt voldaan.
Voor welke leeftijdsgroep is het Peer Connect-programma bedoeld?
Op dit moment koppelen we alleen Peers van 18 jaar en ouder. We kunnen echter ouders of wettelijke voogden van een gediagnosticeerd kind matchen. Een andere manier waarop jongeren onder de 18 jaar anderen kunnen ontmoeten, is door deel te nemen aan ons jaarlijkse Quality of Life Family Camp. Ga voor meer informatie naar onze Quality of Life Family Camp-pagina. U mag ook mailen Rebecca Whitney, adjunct-directeur, pediatrische programma's voor mogelijkheden om in contact te komen met andere gezinnen, tieners of kinderen bij wie de diagnose is gesteld.
Hoe word ik een Peer Connect-leider?
Wij zijn altijd op zoek naar uitbreiding van onze programma’s. Als u geïnteresseerd bent om als Peer Connect-leider vrijwilligerswerk te doen bij dit programma, dien dan een vrijwilligersaanvraag in. Lees meer over vrijwilligerswerk bij SRNA.
Peer Connect-programma Gedeeltelijk ondersteund door