Na de acute fase omvat revalidatiezorg om functionele vaardigheden te verbeteren en secundaire complicaties van immobiliteit te voorkomen zowel psychologische als fysieke aanpassingen. Er is heel weinig geschreven in de medische literatuur die specifiek gaat over revalidatie na MOGAD. Er is echter veel geschreven over herstel van een dwarslaesie (SCI) in het algemeen, en deze literatuur is van toepassing. De fysieke problemen zijn onder meer darm- en blaasbeheer, seksuele disfunctie, behoud van huidintegriteit, spasticiteit, activiteiten van het dagelijks leven (dwz aankleden), mobiliteit en pijn.

Het is belangrijk om vroeg tijdens het herstel te beginnen met ergotherapie en fysiotherapie om de inactiviteitgerelateerde problemen van huidafbraak en contracturen van zacht weefsel te voorkomen die leiden tot een verminderd bewegingsbereik. Beoordeling en aanpassing van spalken die zijn ontworpen om passief een optimale positie te behouden voor ledematen die niet actief kunnen worden bewogen, is een belangrijk onderdeel van het management in dit stadium.

Het langetermijnbeheer van MOGAD vereist aandacht voor een aantal zaken. Dit zijn de resteffecten van een dwarslaesie of letsel aan de oogzenuw. Naast chronische medische problemen zijn er de voortdurende problemen van het bestellen van de juiste apparatuur, terugkeer naar school, hersocialisatie in de gemeenschap en het omgaan met de psychologische effecten van deze aandoening door de patiënten en hun families. Tijdens de vroege herstelperiode is gezinseducatie essentieel om een ​​strategisch plan te ontwikkelen voor het omgaan met de uitdagingen op het gebied van onafhankelijkheid na terugkeer in de gemeenschap.

Visuele problemen

Voor degenen die oogzenuwontsteking hebben gehad, kan resterend gezichtsverlies optreden. Ze kunnen mogelijk wazig zicht, verlies van kleurzicht, problemen met dieptewaarneming en verblinding of halo's rond lichten 's nachts opmerken. Bovendien kunnen degenen die het gezichtsvermogen volledig herstellen na optische neuritis, tijdelijke terugkeer van wazig zicht ervaren in tijden van stress, inspanning of blootstelling aan hitte.

Blaas Functie

Wanneer het ruggenmerg beschadigd is, kunnen twee algemene problemen de blaas aantasten. De blaas kan overdreven gevoelig en leeg worden nadat er slechts een kleine hoeveelheid urine is verzameld, of relatief ongevoelig, waardoor de blaas te lang wordt en overstroomt. Een te opgezwollen blaas verhoogt de kans op urineweginfecties en kan na verloop van tijd de gezondheid van de nieren bedreigen. Afhankelijk van de disfunctie omvatten behandelingsopties getimede mictie, medicijnen, externe katheters voor mannen (een katheter verbonden met een condoom), opvulling voor vrouwen, intermitterende interne zelfkatheterisatie, een verblijfskatheter of elektrische stimulatie. Chirurgische opties kunnen geschikt zijn voor sommige mensen. Veel voorkomende blaasproblemen zijn incontinentie, frequentie, nycturie (vaak 's nachts plassen), aarzeling en retentie. Het behandelen van incontinentie, frequentie en nycturie is vaak gemakkelijker dan het behandelen van aarzeling en retentie, waarbij schone intermitterende urinekatheterisaties de basiscomponent voor succes zijn. Werken met een goede uroloog is absoluut noodzakelijk om mogelijke ernstige complicaties te voorkomen, vooral iemand die de ziekte van het ruggenmerg begrijpt. Urodynamisch onderzoek is nodig om urineretentie te bepalen om het risico op urineweginfecties te controleren, vooral als er een voorgeschiedenis is van urineweginfecties om de uroloog te begeleiden in termen van de beste behandeling.

Darmfunctie

Een ander belangrijk punt van zorg is een effectief beheer van de darmfunctie. Een veelvoorkomend probleem bij dwarslaesie is moeite met het ledigen van ontlasting, hoewel fecale incontinentie ook kan voorkomen. De neurologische routes voor ontlasting zijn vergelijkbaar met die van de blaas. Velen die geen vrijwillige controle over de darm hebben, kunnen misschien nog steeds continentie bereiken door middel van een dieet, strategisch gebruik van ontlastingverzachters en vezels, en de techniek van rectale stimulatie. Andere hulpmiddelen zijn zetpillen, anale irrigatie en orale medicatie. Een vezelrijk dieet, voldoende en tijdige vochtinname en medicijnen om de ontlasting te reguleren zijn de basiscomponenten van succes. Regelmatige evaluaties door medisch specialisten voor aanpassing van het darmprogramma worden aanbevolen om mogelijk ernstige complicaties te voorkomen. Er zijn enkele chirurgische opties, hoewel dit zelden nodig is.

Seksuele disfunctie

Bij seksuele disfunctie zijn vergelijkbare innervatie en analoge syndromen betrokken als bij blaasdisfunctie. Bij de behandeling van seksuele disfunctie moet rekening worden gehouden met de basisfunctie vóór het begin van MOGAD. Van het grootste belang is adequate voorlichting en begeleiding over de bekende fysieke en neurologische veranderingen die MOGAD heeft op het seksuele functioneren. Vanwege de overeenkomsten in innervatie tussen seksuele en blaasfunctie moeten mensen met seksuele disfunctie worden aangemoedigd om hun blaas te legen vóór seksuele stimulatie om ongelegen incontinentie te voorkomen. De pijlers van de behandeling van erectiestoornissen bij mannen zijn remmers van cGMP-fosfodiësterase, type 5, waardoor de meeste mannen met schade aan het ruggenmerg adequate erecties kunnen krijgen voor succes bij geslachtsgemeenschap door een combinatie van reflex- en/of psychogene mechanismen. Hoewel ze minder effectief zijn bij vrouwen, is aangetoond dat deze zelfde soorten medicijnen het seksuele functioneren van een vrouw kunnen verbeteren. De meest gebruikte orale medicijnen tegen erectiestoornissen zijn Viagra (sildenafil), Levitra (vardenafil) en Cialis (tadalafil). Hoewel de seksuele ervaring wordt beïnvloed door een dwarslaesie, zijn sensuele ervaringen en zelfs een orgasme nog steeds mogelijk. Er zijn glijmiddelen en hulpmiddelen voor erectie en ejaculatie (voor de vruchtbaarheid) verkrijgbaar. Aanpassing aan de veranderde seksualiteit wordt bevorderd door een houding van toegeeflijke experimenten, aangezien de vroegere methoden en gewoonten misschien niet langer dienen.

Afbraak van de huid

Huidbeschadiging treedt op als de huid gedurende een aanzienlijke tijd aan druk wordt blootgesteld, zonder gevoel of de kracht om indien nodig van positie te veranderen. De zitpositie moet minstens elke 15 minuten worden gewijzigd. Dit kan worden bereikt door te staan, door het lichaam op te tillen terwijl u de armleuningen naar beneden duwt, of door gewoon te leunen en het gewicht te verplaatsen. Rolstoelen kunnen worden geleverd met elektrische mechanismen voor achterover leunen of kantelen in de ruimte om het gewicht te herverdelen. Er zijn diverse rolstoelkussens verkrijgbaar om de zitdruk te minimaliseren. Roodheid die niet verbleekt wanneer vingerdruk wordt uitgeoefend, kan het begin van een decubitus zijn. Goede voeding, vitamine C en het vermijden van vocht dragen allemaal bij aan een gezonde huid. Decubitus is veel gemakkelijker te voorkomen dan te genezen.

Spasticiteit

Spasticiteit betekent stijfheid of spierspasmen en is vaak een zeer moeilijk te beheersen probleem. Enige stijfheid in onze spieren is nodig om onze beweging te beheersen, maar wanneer ze te strak worden, kan het resultaat variëren van een enigszins hinderlijke stijfheid (vooral bij het ontwaken) tot oncontroleerbaar pijnlijke spasmen. Wanneer dit laatste gebeurt, kunnen kleine triggers zoals veranderingen in positie, temperatuur, vochtigheid of aanwezigheid van infecties deze pijnlijke spasticiteit veroorzaken. Het belangrijkste doel is om flexibel te blijven met oefeningen, een dagelijkse rekoefeningen en een steunprogramma met spalken, indien nodig. Deze spalken worden vaak gebruikt bij de enkels, polsen of ellebogen. Eveneens aanbevolen zijn geschikte versterkingsprogramma's voor de zwakkere van de spastische spieren die op een gewricht werken en een aeroob conditioneringsregime. Deze interventies worden ondersteund door aanvullende maatregelen, waaronder medicijnen tegen spasticiteit (bijv. diazepam, baclofen, dantroleen, tizanidine), therapeutische botulinumtoxine-injecties en seriële castings. In gevallen waar spasticiteit ernstig is, kan een baclofenpomp worden overwogen, die de medicatie rechtstreeks aan het ruggenmerg levert. Het therapeutische doel is het verbeteren van de functie bij het uitvoeren van specifieke activiteiten van het dagelijks leven (dwz eten, aankleden, baden, hygiëne, mobiliteit) door het beschikbare bewegingsbereik van de gewrichten te verbeteren, effectieve compenserende strategieën aan te leren en pijn te verlichten. Als ernstige spasticiteit niet wordt behandeld, kan dit leiden tot een verkorting van de aangetaste spier of het gewricht, contracturen genaamd, wat de mobiliteit, revalidatie en onafhankelijkheid verder beïnvloedt.

Pijn

Veranderingen in gevoel komen vaak voor en kunnen zich manifesteren als een gebrek aan gevoel of gevoelloosheid, evenals pijnlijke gewaarwordingen die neuropathische pijn worden genoemd. Deze pijn wordt op veel verschillende manieren beschreven, waaronder brandend, drukkend, stekend of tintelend. Het gevoel van pijn hebben betekent dat het zenuwsignaal doorkomt, maar op een ongepaste manier. Hoewel dit in de loop van de tijd beter kan worden, is er een lange lijst met medicijnen om deze symptomen te behandelen. Dezelfde medicatie werkt niet voor iedereen, dus het vallen en opstaan ​​om de juiste medicatie te vinden kan frustrerend zijn. Alternatieve therapieën zoals acupunctuur en meditatie zijn ook gebruikt, met wisselend succes.

Terwijl het lichaam constant werkt aan herstel, zal er altijd bewijs zijn van deze schade, meestal op een MRI, als er eenmaal schade aan het centrale zenuwstelsel is toegebracht. Klinische fluctuaties van oude symptomen, met name in de setting van infectie, stress, hitte (fenomeen van Uhthoff), menstruatiecyclus of iets dat de kerntemperatuur van het lichaam verhoogt of het lichaam van zijn normale loop afleidt, zijn ook mogelijk. Het is belangrijk op te merken dat dit niet door ontstekingen wordt veroorzaakt en daarom op geen enkele manier een verslechtering van de aandoening vertegenwoordigt.

De eerste stap bij het effectief behandelen van pijn is het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose. Helaas kan dit erg lastig zijn. Oorzaken van pijn zijn onder meer spierspanning door het gebruik van het lichaam op een ongebruikelijke manier, zenuwcompressie (d.w.z. compressie van de nervus ulnaris bij de elleboog als gevolg van overmatige druk door de elleboog continu op een armleuning te laten rusten) of disfunctie van het ruggenmerg door de schade veroorzaakt door de ontstekingsaanval. Spierpijn kan worden behandeld met analgetica, zoals paracetamol (Tylenol), niet-steroïde, ontstekingsremmende geneesmiddelen zoals naproxen of ibuprofen (Naprosyn, Aleve, Motrin), of modaliteiten zoals warmte of koude. Zenuwcompressie kan worden behandeld met herpositionering en opvulling (dwz een elleboogbeschermer voor een ulnaire zenuwcompressie).

Zenuwpijn kan een grote uitdaging zijn om een ​​effectieve behandeling te vinden. Zenuwboodschappen die door het beschadigde deel van het ruggenmerg gaan, kunnen vervormd raken en door de hersenen verkeerd worden geïnterpreteerd als pijn. Naast de hierboven genoemde behandelingen kunnen bepaalde antidepressiva zoals amitriptyline (Elavil) of anticonvulsiva, zoals carbamazepine, fenytoïne of gabapentine (Tegretol, Dilantin, Neurontin) nuttig zijn. Stress en depressie moeten ook worden aangepakt, omdat deze aandoeningen pijn moeilijker te verdragen maken.

Depressie

Personen met MOGAD moeten worden voorgelicht over het effect van MOGAD op stemmingsregulatie en routinematig worden gescreend op de ontwikkeling van symptomen die consistent zijn met klinische depressie. Waarschuwingssignalen die aanleiding zouden moeten zijn voor een volledige evaluatie van depressie zijn onder meer het niet voortgaan met revalidatie en zelfzorg, verergering van een gefixeerde neerslachtige stemming, alomtegenwoordige verminderde interesse en/of sociale en professionele terugtrekking. Een preoccupatie met de dood of suïcidale gedachten vormt een echte psychiatrische noodsituatie en zou moeten leiden tot een snelle evaluatie en behandeling. Depressie is niet te wijten aan persoonlijke zwakte of het onvermogen om ermee om te gaan. Het kan verwoestende gevolgen hebben; depressie kan niet alleen fysieke handicaps verergeren (zoals vermoeidheid, pijn en verminderde concentratie), maar het kan ook dodelijke gevolgen hebben.

Tijdens de vroege herstelperiode is gezinseducatie essentieel om een ​​strategisch plan te ontwikkelen voor het omgaan met de uitdagingen voor onafhankelijkheid na een terugkeer naar huis. Aanhoudende problemen omvatten meestal het bestellen van de juiste apparatuur, omgaan met terugkeer naar school, werk en gemeenschap, en omgaan met de psychologische effecten van deze aandoening op zowel degenen met de diagnose MOG-antilichaamziekte als hun families. Bedroefd of gedemoraliseerd zijn door de diagnose van MOG-antilichaamziekte is gepast. Het onvermogen om dit verdriet binnen een redelijke tijd voorbij te gaan, zodat het relaties en functioneel leven verstoort, moet worden aangepakt en behandeld. Velen zijn bang dat depressie op zichzelf reflecteert als een ontoereikend vermogen om met hun diagnose om te gaan en zich zwak te voelen. Maar het is geen kwestie van persoonlijke kracht, en depressie is in hoge mate een fysiologische manifestatie en behandelbaar. Zowel praten met een psychiater/psycholoog als medicatiebeheer kunnen nuttig zijn, en sommige onderzoeken wijzen op een synergetisch effect van het combineren van de twee. Depressie kan terugkomen en kan soms resistenter worden tegen behandeling.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is het gebrek aan mentale en/of fysieke energie. Vermoeidheid kan een direct gevolg zijn van een ziekteproces (primaire vermoeidheid) of een indirect gevolg (secundaire vermoeidheid). Voorbeelden van secundaire vermoeidheid zijn vermoeidheid door medicijnen, depressie, stress, slechte slaappatronen, infecties of veranderingen in het lopen, waardoor de energiebehoefte toeneemt. De sleutel is om te proberen de onderliggende oorzaak van de vermoeidheid te identificeren – als iemand bijvoorbeeld niet goed slaapt vanwege pijn, blaasdisfunctie of depressie, moet dit worden geïdentificeerd en aangepakt; Als u niet consistent slaapt, zal elk ander aspect van de MOG-antilichaamziekte verergeren! Als er te veel energie wordt uitgeoefend als gevolg van veranderingen in het lopen, kan fysiotherapie helpen bij het identificeren van betere lichaamsmechanismen die zullen helpen energie te besparen. Als er niets anders kan worden vastgesteld dat bijdraagt ​​aan vermoeidheid, wordt RUST aanbevolen! Door energie te besparen zodat activiteiten gepland en getemperd kunnen worden, kunnen deze activiteiten leuker worden in plaats van stressvol. Ook kan het reorganiseren van huis en kantoor helpen de hoeveelheid verspilde energie te verminderen, zodat energie kan worden gespaard voor leuke activiteiten. Bovendien kunnen trainingsroutines gedurende de dag daadwerkelijk helpen bij het opbouwen van uithoudingsvermogen en het verminderen van vermoeidheid op de lange termijn – het is ook een geweldige stressverminderaar! Pilates, yoga en zwemmen zijn geweldig, maar de sleutel is om iets leuks te vinden en het niet te overdrijven.

Rehabilitatie en activiteiten van het dagelijks leven

Een geschikt versterkingsprogramma en een aëroob conditieregime worden aanbevolen. De effecten op de mobiliteit als gevolg van MOGAD kunnen echter sterk variëren, van verlamming tot lichte zwakte. Hoe dan ook, fysiotherapie speelt een belangrijke rol bij het terugkeren van de functie. Omdat fysiotherapeuten met veel verschillende soorten verwondingen en ziekten te maken hebben, is het ideaal om, indien mogelijk, samen te werken met iemand die een bijzondere interesse heeft in ruggenmergrevalidatie. Hulpmiddelen kunnen nodig zijn voor zwakte - het kan moeilijk en vaak vernederend zijn om de noodzakelijke stap te zetten om een ​​hulpmiddel te gebruiken, maar wanneer het alternatief wordt geconfronteerd met gebroken heupen, hoofden en de downstream-effecten van verloren lonen of banen, is het een belangrijke en soms onmisbare stap om de onafhankelijkheid te behouden. Het is ook altijd erg belangrijk om te onthouden om te oefenen, zoals wordt getolereerd, om de lichamelijke gezondheid en het uithoudingsvermogen te behouden.

Personen met MOGAD kunnen gewone taken zoals aankleden, baden, uiterlijke verzorging en eten erg moeilijk vinden. Veel van deze obstakels kunnen worden overwonnen met training en gespecialiseerde apparatuur. Sponsen met een lange steel kunnen bijvoorbeeld het baden vergemakkelijken, net als handgrepen, draagbare badzitjes en handdouchekoppen. Voor het aankleden kunnen elastische schoenveters de noodzaak om schoenen te strikken elimineren, terwijl andere apparaten kunnen helpen bij het aantrekken van sokken. Ergotherapeuten zijn specialisten in het beoordelen van de behoeften aan apparatuur en het helpen van mensen met een beperkte functie bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Een woningtaxatie door een ervaren professional is vaak nuttig.

Fysiotherapeuten helpen bij mobiliteit. Behalve dat ze mensen leren gemakkelijker te lopen en te transfereren, kunnen ze mobiliteitshulpmiddelen aanbevelen. Dit omvat alles van wandelstokken (enkelpunts vs. kleine quadstok vs. grote quadstok) tot rollators (statisch vs. rollend vs. rollator) en beugels. Voor een op maat gemaakte orthese (brace) is een orthopedisch instrumentmaker noodzakelijk. Er moet goed worden nagedacht of de orthese een enkel-voet-orthese moet zijn, of deze flexibel of stijf moet zijn en welke hoek het voetgedeelte moet hebben ten opzichte van het kuitgedeelte. Sommigen hebben baat bij een knie-enkel-voetorthese. Elke persoon moet afzonderlijk worden beoordeeld. De beste resultaten worden bereikt wanneer een arts het team zo coördineert dat de therapeuten en instrumentmakers het eens zijn over wat er moet worden bereikt. De arts die het best is opgeleid om deze rol op zich te nemen, is de fysioloog.