2017 Vraag het de Expert Podcast Samenvatting
In 2017 organiseerde SRNA 11 podcasts als onderdeel van onze Ask the Expert Podcast-serie. In totaal woonden 362 mensen de live uitzending van deze podcasts bij en zijn de opnames op YouTube meer dan 2,300 keer afgespeeld!
We begonnen het jaar met een podcast over “Bouwen aan een multidisciplinair team voor complexe zorg na een zeldzame neuro-immuun diagnose” met Dr. Ben Greenberg en Dr. Sara Qureshi. We leerden toen over "Vaccinaties en zeldzame neuro-immuunziekten” met Dr. Teri Schreiner en Dr. Augusto Miravalle, en hoe er nog veel onderzoek moet worden gedaan naar dit onderwerp. In maart kwamen Katherine Treadaway en Paula Hardeman bij ons voor een podcast over “Uw gezondheid beheren na een zeldzame neuro-immuundiagnose” waar we leerden over een alomvattende aanpak voor het handhaven van een gezonde levensstijl.
Vervolgens werden we vergezeld door geregistreerde diëtisten Tad Campbell en Christopher Flores voor een podcast over "De rol van voeding bij het beheersen van uw gezondheid”, en we leerden over het belang van een uitgebalanceerd dieet, hydratatie en gewichtsbeheersing. Vervolgens organiseerden we een reeks podcasts over elk van de zeldzame neuro-immuunziekten in een open forum: myelitis transversa (waaronder acute slappe myelitis), neuromyelitis optische spectrumstoornis en acute verspreide encefalomyelitis.
In augustus hoorden we over “Functioneel herstel door ergotherapie” van ergotherapeuten Rebecca Martin en Kathleen Zackowski. Ze legden uit hoe ergotherapie wordt gebruikt om individuen te leren hoe ze "kracht en uithoudingsvermogen, maar ook cognitie en coördinatie kunnen gebruiken om zinvollere activiteiten uit te voeren", zoals baden en eten. We leerden toen “Hoe u het meeste uit uw afspraken kunt halen: het perspectief van de arts en de patiënt” met Dr. Ben Greenberg en Kristin Smith, een persoon met de diagnose TM.
In november kregen we gezelschap van gediplomeerde maatschappelijk werkers Sandra J. King en Katherine Treadaway voor een podcast over “Hoe om te gaan met en omgaan met verdriet”, waar we leerden hoe verdriet vele vormen aanneemt en kan worden veroorzaakt door het ervaren van een levensveranderende aandoening. Tot slot sloten we het jaar af met een podcast over “Reumatologische aandoeningen en ADEM, NMOSD, TM en ON.” Dr. Julius Birnbaum en Dr. Tracey Cho spraken over hoe reumatologische aandoeningen vaak samengaan met zeldzame neuro-immuunziekten.
Als u in 2017 niet bij een van de podcasts van SRNA Ask the Expert kon komen, zijn deze opgenomen en kunnen ze worden gevonden in onze bronnenbibliotheek hier. Daarnaast hebben we een aantal van onze podcasts getranscribeerd, die te vinden zijn hier.
We zouden graag uw feedback ontvangen over hoe we de podcasts kunnen verbeteren! Klik op de onderstaande knop om een korte enquête over uw ervaring in te vullen en vertel ons gerust waar u in toekomstige podcasts over zou willen leren!
