Symposiumvideo's 2017 zijn er!
Op 2017 oktober vond het Symposium Zeldzame Neuro-immuunziekten 20 plaatsth-21e in Columbus, OH in het Hilton Columbus in Easton. We hopen dat de gelegenheid om de medische professionals te ontmoeten, om in contact te komen met anderen in onze gemeenschap en meer te leren over TM, AFM, ADEM, ON en NMOSD een nuttige ervaring was voor degenen die aanwezig waren. Voor wie er niet persoonlijk bij kon zijn, symposium sessies werden opgenomen en zijn beschikbaar op SRNA's YouTube-pagina en onze bronnenbibliotheek.
We streven ernaar educatieve evenementen zoals deze te blijven organiseren om de SRNA-missie te vervullen om bewustzijn te bevorderen en patiënten, families, clinici en wetenschappers mondiger te maken door middel van onderwijsprogramma's en publicaties.
"Het woord zeldzaam is niet echt van toepassing in deze kamer, want voor jou is het niet zeldzaam, het is echt." Dr. Brenda Banwell begon het symposium met een overzicht over zeldzame neuro-immuunziekten.
Daarna waren er workshopsessies over wanorde Transverse Myelitis, Neuromyelitis Optica Spectrumstoornis en optische neuritis, Acute verspreide encefalomyelitis en Acute slappe myelitis. Sprekers gaven ook lezingen over neuropatische pijn, 피로, blaas, darm en seksuele disfunctie, neuropsychologische problemen en rehabilitatie.
We sloten de RNDS 2017 af met een middag over onderzoeksupdates waar wetenschappers en onderzoekers opwindende en veelbelovende informatie deelden over de diagnose, het beheer en de behandeling van deze aandoeningen. Hieronder vindt u de video van de toespraak van Dr. Michael Levy op de Genetica van familiaire transverse myelitis en zijn lopende onderzoek om een genetische link naar TM bloot te leggen. U kunt alle onderzoeksgesprekken vinden op de 2017 RNDS-pagina in onze bronnenbibliotheek.
Als je mee wilt doen, je stem wilt gebruiken om contact te maken met anderen en sterke relaties in onze gemeenschap wilt onderhouden, of een ondersteuningsgroep bij jou in de buurt wilt starten, neem dan contact op met onze Community Partnerships Manager, Jeremy Bennett via [e-mail beveiligd] om meer te leren.
We kijken ernaar uit om volgend jaar meer van onze gemeenschap te zien op een regionaal symposium dat we plannen. Kijk op onze website voor meer details in 2018.
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze donaties van personen die in onze missie geloven. Door er vandaag voor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, speelt u een actieve rol in inspanningen om onderzoek, onderwijs en bewustwording van zeldzame neuro-immuunziekten te helpen bevorderen.
