https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:402022 RNDS | Vraag en antwoord en slotopmerkingen
Een bericht van de president, Sandy Siegel
Met genoegen deel ik het jaarverslag 2022 van de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Het afgelopen jaar was gevuld met uitdagingen en prestaties terwijl we ons best doen om onze missie te vervullen om de levens te verbeteren van mensen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten. Ik raad u aan dit rapport zorgvuldig door te nemen. Zeldzame aandoeningen leggen aanzienlijke financiële lasten op gezinnen, en we zetten ons in voor transparantie door te laten zien hoe uw genereuze donaties zich vertalen in tastbare prestaties.
Ondanks de ongekende omstandigheden als gevolg van de wereldwijde pandemie, is SRNA standvastig gebleven in onze toewijding om onderwijs, ondersteuning en belangenbehartiging te bieden aan degenen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld, hun zorgpartners, families en zorgprofessionals. Dit rapport bevat uitgebreide informatie over al onze programma's en initiatieven.
Ik zou uw aandacht willen vestigen op drie gebieden die in het rapport worden benadrukt en die kansen bieden voor zinvolle bijdragen en die de toekomst van onze organisatie en gemeenschap kunnen vormgeven.
Onze missie
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) voorstanders voor, ondersteunt en opleidt individuen en hun families gediagnosticeerd acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontsteking en transversale myelitis en versnelt en investeert bij wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinicus-wetenschappers die zich toeleggen op deze aandoeningen. Ons einddoel is het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met zeldzame neuro-immuunziekten en het verdubbelen van onze inzet voor het vinden van een remedie. Together.
Van
121 landen
Verbindingen leggen vermindert het isolement dat vaak gepaard gaat met een van deze diagnoses. Onze Ondersteuning groepsnetwerk en Peer Connect-programma verenig mensen van over de hele wereld met soortgelijke ervaringen. Ons "Dit ben ik" Campagne en Blog deel de verhalen van de veerkrachtige mensen met wie we werken. Ons Walk-Run-N-Roll evenementen stellen deelnemers in staat om hun vrienden en familie bij elkaar te brengen en het bewustzijn voor deze aandoeningen te vergroten. Onze jaarlijkse Kwaliteit van Leven Gezinskamp verbindt kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, hun families en medisch specialisten.
In 2022 konden we 53 deelnemers matchen met vrijwillige Peer Connect Leaders (PCL's) als onderdeel van ons Peer Connect-programma. PCL's zijn vertrouwde personen die leven met een zeldzame neuro-immuunziekte en die emotionele steun kunnen bieden, soortgelijke ervaringen kunnen delen en middelen kunnen aanbevelen. Dit door vrijwilligers geleide initiatief brengt personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte of hun zorgpartner en dierbaren met elkaar in contact om een veilige ruimte te bieden om zich te verhouden tot gedeelde ervaringen.
Wanneer iemand de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte krijgt, hebben ze waarschijnlijk nog nooit van deze diagnose gehoord en zullen ze misschien nooit iemand met dezelfde aandoening in hun leven ontmoeten. Daarom hebben we een virtuele gemeenschap gebouwd om verbindingen over de hele wereld aan te moedigen. In 2022, wij bleef onze groeien Ondersteuning groepsnetwerk, en hield wereldwijd 48 steungroepbijeenkomsten. Meer dan 785 leden woonden een van onze ondersteuningsgroepbijeenkomsten bij in 2022. Deze door vrijwilligers geleide groepen brengen personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte of hun zorgpartner en dierbaren met elkaar in contact om een veilige ruimte te bieden om zich te verhouden tot gemeenschappelijke ervaringen.
In een oogopslag
48
Ondersteuningsgroepbijeenkomsten gehouden
> 785
mensen hebben zich aangemeld om in 2022 een steungroepbijeenkomst bij te wonen
In 2022, we onze uitgebreid Campagne "Dit ben ik"., waarin leden van onze gemeenschap persoonlijke video's delen over hun ervaringen om het begrip van zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten en een forum te bieden voor het delen van persoonlijke verhalen en ervaringen. We plaatsen deze persoonlijke video's op sociale media. Andere verhalen uit de gemeenschap, samen met onderzoekssamenvattingen, SRNA-nieuws en meer staan op onze blog. In 2022 publiceerden we 51 blogposts en hadden we meer dan 2,500 abonnees.
Onze Walk-Run-N-Rolls zijn een van onze krachtigste bewustmakingsinitiatieven geweest sinds gemeenschapsleider Colleen Spaeth de eerste leidde in 2012. Sindsdien zijn degenen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, hun familie en vrienden, sponsors en medische professionals samengekomen om te wandelen, rennen of roll om bewustzijn en fondsen te werven om het belangrijke werk dat we doen te ondersteunen.
In 2022 hebben we, met de hulp van een aantal fantastische vrijwillige gastheren, twee succesvolle Walk-Run-N-Roll (WRNR)-evenementen gehouden in Massachusetts en Arizona. De WRNR in Massachusetts, die net buiten Boston plaatsvond, was vooral opmerkelijk voor de eerste keer als vrijwillige gastheer Jennifer Agersea en Alan Finger. Na het bijwonen van een van deze evenementen in 2018, werd Jennifer geïnspireerd en gedreven om haar eigen evenement te organiseren om anderen te helpen bij het doormaken van een nieuwe diagnose. Meer dan 45 mensen waren aanwezig en brachten meer dan $ 11,000 op.
Het was drie jaar geleden dat de laatste Arizona WRNR voor vrijwilligers Kate Krietor en Julie Barry werd gehouden. Daarom waren beiden dolenthousiast om dit evenement in 2022 terug te brengen naar Phoenix. Op zaterdag 29 oktober kwamen meer dan 60 mensen naar Steele Indian School Park om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor de gemeenschap met zeldzame neuro-immuunziekten.
Lees meer over onze 2022 Walk-Run-N-Rolls hier.
Na meer dan twee jaar verbinding te hebben gemaakt via Zoom-vergaderingen en telefoontjes, was het geweldig om het SRNA terug te brengen Kwaliteit van Leven Gezinskamp weer persoonlijk in 2022. We hebben er alles aan gedaan om de veiligheid en het welzijn van elke persoon in het kamp te waarborgen in het licht van de aanhoudende pandemie, en we waarderen de SRNA-gemeenschap voor het helpen zorgen voor elkaar terwijl we samenkwamen. In juli 2022 reisden 14 gezinnen in Noord-Amerika naar Kentucky en het Center for Courageous Kids (CCK). Bij CCK genoten kinderen en hun gezinnen van spetteren in het zwembad, knutselen, zachte vacht voelen in de kinderboerderij en nog veel meer. Een toegankelijk kamp betekent dat een handicap niemand belemmert om volledig deel te nemen aan alle activiteiten. Een kamp met SRNA betekent dat je je welkom, op je gemak en begrepen voelt.
In 2022, 537 nieuwe leden toegetreden tot onze gemeenschap. We nemen onze toewijding om voor onze gemeenschap te zorgen serieus door het verstrekken van up-to-date medische informatie die mensen met zeldzame neuro-immuunziekten in staat stelt weloverwogen beslissingen te nemen over hun gezondheid. In 2022 hebben we die zorg gemanifesteerd door het verstrekken van actuele COVID-19-informatie van ons bestuurslid en lid van onze Medische en Wetenschappelijke Raad, Dr. Greenberg. Onze gemeenschap vond deze informatie door te luisteren naar onze podcasts, aanwezig bij onze virtueel symposium, kijkend door onze resource bibliotheek, via ons een arts vinden die gespecialiseerd is in hun aandoening Medisch Professioneel Netwerk, of vragen stellen via onze Myelitis Hulplijn.
Toen de COVID-19-pandemie toesloeg, werd onze gemeenschap geconfronteerd met unieke vragen over de gevolgen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Heel 2022 hebben wij bleef onze leden op de hoogte houden van nieuw onderzoek en informatie over COVID-19 diagnoses en vaccinaties door middel van een COVID-19-onderzoek, nieuwe informatiebladen, podcasts en video's. We hebben contact gelegd met medische experts om de meest actuele informatie over COVID-19-vaccinaties te krijgen en hebben tijdig informatie verstrekt aan onze gemeenschap. Alle COVID-gerelateerde bronnen zijn te vinden hier.
Onze Medisch Professioneel Netwerk maakt het mogelijk om zorgaanbieders vinden die ervaring hebben met de specifieke zeldzame neuro-immuunziekten waarvoor wij pleiten. Onze gemeenschap kan zoeken op locatie, naam en specialiteit om iemand te vinden die kan helpen met hun medische situatie. De lijst wordt regelmatig bijgewerkt terwijl we werken aan het leggen van contacten met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en het informeren van de medische gemeenschap over deze aandoeningen.
In een oogopslag
207
medische professionals in het netwerk
SRNA heeft een uitgebreide verzameling informatie over zeldzame neuro-immuunziekten beschikbaar, die is gehuisvest in onze resource Library. Podcast-opnamen, video's van presentaties van eerdere symposia, onderzoekssamenvattingen, informatiebladen en meer zijn gratis beschikbaar voor iedereen met internettoegang. In 2022 hebben we 63 nieuwe bronnen aan de bibliotheek toegevoegd.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:402022 RNDS | Vraag en antwoord en slotopmerkingen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-05 07:00:002022-12-14 00:38:37Een open gemodereerde panelsessie om trending topics in zeldzame neuro-immuunziekten te bespreken
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-03 11:26:422022-12-05 19:15:16De overgang van kindertijd naar adolescentie naar volwassenheid
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-03 11:22:072022-12-27 13:15:39Therapie voor behoud van functie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-12-03 11:05:582022-12-05 19:13:48Bouwen aan een zorgteam
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-11-17 14:36:522022-12-05 19:12:01Panelpresentaties over diagnose en behandeling van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD en TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-10-19 13:45:032022-10-19 15:42:48AFM Werkgroep 2e Virtueel Symposium
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-09-21 17:27:052022-09-21 17:36:09ABC's van NMOSD - Wat is tolerantie?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-09-21 10:29:352022-09-21 10:29:35Gezondheidsverschillen en zeldzame neuro-immuunziekten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:52:142022-09-08 15:52:14Hoja Informatie | Mielitis Transversa
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:49:422022-09-08 15:49:42Hoja Informatie | Neuritis Óptica (NO)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:48:192022-09-08 15:48:31Hoja Informatie | Trastorno del Espectro Neuromielitis Óptica (NMOSD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:45:542022-09-08 15:47:13Hoja Informatie | Enfermedad de Anticuerpo MOG (MOGAD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:43:302022-09-08 15:46:59Hoja Informatie | Encefalomielitis Aguda Diseminada (EMAD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-09-08 15:41:302022-09-08 15:46:29Hoja Informatie | Mielitis Flácida Aguda (MFA)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-09-01 15:44:082022-09-01 15:44:08Immunologie van zeldzame neuro-immuunziekten: deel 3
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-08-31 11:19:172022-09-07 12:21:32Vliegreizen met een handicap: reizen met blinden en geleidehonden
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-08-26 13:11:472022-10-25 16:35:43COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel VII
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-08-22 15:24:312022-08-29 18:17:04Een update over poliomyelitis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
Rebecca Whitney
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Rebecca Whitney2022-08-17 12:11:222022-08-17 12:43:02Hulpbronnen voor acute slappe myelitis (AFM) voor gezinnen en clinici
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2022-07-27 04:42:542022-07-27 04:43:16Geen tijd voor de maan | Kinderboek
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-07-22 13:35:322022-08-29 18:21:50Immunologie van zeldzame neuro-immuunziekten: deel 2
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-07-06 14:24:412022-08-29 18:25:05ABC's van NMOSD - Langdurige therapieën in NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-07-06 01:01:302022-08-29 18:35:11Immunologie van zeldzame neuro-immuunziekten: deel 1
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-06-13 18:14:012022-08-29 18:36:58Gemeenschapsschijnwerper - Ben Harris
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-06-08 14:57:482022-08-29 18:39:56Gemeenschapsschijnwerper - Paul Garrett
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-05-03 11:52:312022-08-29 18:41:17ABC's van NMOSD - NMOSD en zwangerschap / gezinsplanning
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-03-22 15:00:182022-08-29 18:43:12Spasticiteit beheren met een baclofenpomp
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-03-07 12:04:462022-05-03 12:00:34ABC's van NMOSD - Pediatrische NMOSD, deel II: behandeling en symptoombeheer
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2022-02-23 10:13:352022-08-29 18:45:32De toekomst van het diagnosticeren van transverse myelitis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-02-15 22:23:552022-08-29 18:47:14Studie van transverse myelitis in records van veteranengezondheidsadministratie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2022-01-20 17:17:012022-08-29 18:52:33Een verkeerde diagnose vermijden: inzicht in de verschillen tussen MOGAD, MS en NMOSDIn een oogopslag
63
nieuwe middelen toegevoegd in 2022
Onze twee podcastseries, Vraag het de expert en ABC's van NMOSD, werden in 21,000 meer dan 2022 keer beluisterd. Dankzij deze podcasts kon onze community hoor de meest up-to-date onderzoeken en klinische kennis van medische experts. ABCs of NMOSD werd mogelijk gemaakt door een subsidie voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics en werd georganiseerd in samenwerking met The Sumaira Foundation en de Guthy-Jackson Charitable Foundation. Onze Ask the Expert-podcastserie werd gedeeltelijk gesponsord door Alexion -AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics en Genentech.
In een oogopslag
24
deskundigen
16
podcasts gehost
> 8,242
podcast luistert
De 2022 Symposium zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) was ons allereerste hybride symposium, waar mensen persoonlijk, online of een combinatie van beide aanwezig konden zijn. De 2022 RNDS, georganiseerd door SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory en het CONQUER-programma, bracht individuen samen die gediagnosticeerd waren met zeldzame neuro-immuunziekten en de clinici en onderzoekers die deze aandoeningen bestuderen en behandelen. Sprekers, stafleden en aanwezigen samen resulteerden in 290 mensen die persoonlijk en online bijeenkwamen om te discussiëren, te leren en contact te leggen over onderwerpen die verband houden met zeldzame neuro-immuunziekten voor een echt internationaal evenement.
In een oogopslag
28
presentaties werden gegeven op de RNDS 2022
4,576
2022 RNDS-videoweergaven
290
deelnemers aan de RNDS 2022
De Myelitis Hulplijn is een gratis online hulpbron waarmee mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, of iemand op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte, kunnen antwoorden en ondersteuning krijgen over het leven met hun stoornis en om gedetailleerde vragen te stellen. De meest voorkomende verzoeken op onze hulplijn in 2022 waren van mensen met een nieuwe diagnose die een beter begrip van hun diagnose en behandelingen zochten. De meest voorkomende verzoeken aan de hulplijn waren het stellen van een medische vraag, het vinden van een arts in de buurt, het stellen van vragen over COVID-19 en het zoeken naar financiële steun.
In een oogopslag
506
individuen ondersteund via de myelitis-hulplijn in 2022
SRNA's Pauline Siegel Eclipse Fonds voor onderzoek is gewijd aan financiering en het uitvoeren van onderzoek om ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen. Om meer clinici-wetenschappers aan te moedigen zich te specialiseren in zeldzame neuro-immuunziekten, financieren we hun fellowship-training via de James T. Lubin-beurs. In 2022 waren we er trots op dat we een onderzoekssubsidie, gefinancierd via het Pauline H. Siegel Eclipse Fund, hebben toegekend aan Monique Anderson, MD, PhD, die de rol van het VPS37A-gen en Tsg101 bij myelitis transversa bestudeert.
SRNA heeft een onderzoeksbeurs toegekend die is gefinancierd via het Pauline H. Siegel Eclipse Fund aan Monique Anderson, MD, PhD. Onder het mentorschap van Dr. Michael Levy in het Massachusetts General Hospital (MGH), bestudeert Dr. Anderson de rol van het VPS37A-gen en Tsg101 bij myelitis transversa als kritische componenten van exosomen, blaasjes die intercellulaire communicatie vergemakkelijken door eiwit, DNA te vervoeren. en RNA tussen cellen. Door onderzoek uitgevoerd bij MGH is gevonden dat een mutatie van het gen VPS37A verband houdt met myelitis transversa. Tsg101 is een eiwit dat rechtstreeks interageert met VPS37A en wordt nu beschouwd als een betrouwbare biomarker van endosomen bij het begin van myelitis transversa. Endosomen zijn intracellulaire blaasjes die het transport van eiwitten en lipiden tussen andere subcellulaire compartimenten van de secretoire en endocytische route reguleren. De onderzoeksstudie onderzoekt of nieuwe neuronale biomarkers in exosomen worden gevonden in het bloed van patiënten met myelitis transversa. Deze biomarkers kunnen mogelijk worden gebruikt als een diagnostisch hulpmiddel om mensen met myelitis transversa te identificeren. Daarnaast hopen de onderzoekers inzicht te krijgen in de immunopathogene signalering die een perifere immuunrespons opwekt tegen een eiwit in het centrale zenuwstelsel.
SRNA heeft een onderzoeksbeurs toegekend die is gefinancierd via het Pauline H. Siegel Eclipse Fund aan Kyle Blackburn, MD. In deze gezamenlijke door SRNA en UTSW uitgevoerde studie streven de onderzoekers naar het beoordelen van aandoeningspecifieke kennis en gezondheidsvaardigheden in een cohort van patiënten met zeldzame neuro-immuunziekten, door eerst een maatstaf van aandoeningspecifieke kennis te ontwikkelen en te valideren en vervolgens het instrument toe te dienen. voor patiënten met zeldzame neuro-immuunziekten. Gezondheidsvaardigheden zullen worden beoordeeld met een gevalideerde meting van gezondheidsvaardigheden.
Onze patiëntenregistratie is ontworpen om leer meer over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten gestandaardiseerde hulpmiddelen gebruiken om onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten te bevorderen, samen te werken met onderzoekers van over de hele wereld en deelnemers voor klinische onderzoeken te identificeren. Meer dan 600 leden van de gemeenschap hebben in de loop der jaren informatie gedeeld over hun diagnose, behandeling en resultaten. Deze informatie leidt onze programma's en onderzoek.
In een oogopslag
68
mensen hebben in 2022 deelgenomen aan de SRNA-registratie
Nieuwsbrief
Wij geloven dat iedereen een rol heeft bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Of u ons nu ondersteunt met uw tijd, expertise of financiering, u zult een belangrijke speler zijn in het helpen van ons om voorgoed een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Doe met ons mee. We kunnen het niet zonder jou.
Gebruik je stem
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Deel uw verhaal met uw vrienden, familie en lokale gemeenschap. Moedig anderen aan en machtig ze door uw verhaal te delen via onze Campagne "Dit ben ik". of op onze blog. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Organiseer een Walk-Run-N-Roll
Begin lokaal. Start een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap om bewustzijn en geld in te zamelen voor deze zeldzame aandoeningen. Sluit je aan bij anderen en deel je ervaringen met het leven met of zorgen voor iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte. Deze evenementen zijn van vitaal belang voor emotionele en fondsenwervende ondersteuning. Begin vandaag nog met plannen!
Start een steungroep
Onze ervaringen delen en samen leren met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. Start een steungroep in uw omgeving om contact te maken met anderen. Onze eigen stemmen zijn krachtig, maar stel je eens voor wat er kan worden gedaan als we als één samenkomen!
Vrijwilliger
Op zoek naar een manier om meer betrokken te raken bij een doel waar je om geeft? Word vrijwilliger met de Siegel Rare Neuroimmune Association! We zijn verheugd dat u uw passie laat zien voor het verbinden, verzorgen en versnellen van onderzoek naar een remedie voor zeldzame neuro-immuunziekten. Neem contact met ons op om te leren hoe u zich als vrijwilliger voor SRNA kunt aanmelden.
sponsoractie
Uw fondsenwerving voedt de programma's die de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Van bakverkoop tot diners, veilingen en verjaardagsinzamelingsacties, ze zijn creatief en inventief! U kunt gezamenlijk duizenden dollars inzamelen en verantwoordelijk zijn voor de uitbreiding van onze onderzoeks- en onderwijsprogramma's. Doe mee!
Word lid van het SRNA-register
Informatie delen over uw diagnose in een patiëntenregister dat is ontworpen om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen. Door uw informatie te delen, helpt u het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit.
Ondersteuning nodig?
We zijn hier voor jou. Als je vragen hebt of wilt praten over verschillende manieren om betrokken te raken, bel ons dan op +1 (855) 380-3330 of stuur ons een e-mail op [e-mail beveiligd].
Doneren
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap. Door ervoor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, helpt u actief bij het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de klinische zorg, het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Doe mee met onze Jubileumactie en help ons voort te bouwen op dit momentum.
Bedankt
Onze Raad van Bestuur
Deborah Kapen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbins
Barbara Zatler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P Wolf
Onze Medische & Wetenschappelijke Raad
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L.Banwell, MD
Daniël Becker, arts
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, arts
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E.Levy, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, arts
Maureen A. Melig, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S.Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Sociale media in één oogopslag
> 17,155
volgers en abonnees
> 1,413
berichten en video's gedeeld
> 530,914
bereiken
Toegewezen kosten in één oogopslag
In 2022 heeft SRNA in totaal € uitgegeven $1,104,000, Waarvan $976,000 werd besteed aan onderzoek, onderwijs en ondersteuningsprogramma's. We zijn echt dankbaar voor de offers die onze gemeenschap heeft gebracht en waarderen uw vrijgevigheid. We zijn ons bewust van elke uitgegeven dollar en blijven duizenden uren vrijwilligerswerk gebruiken om de organisatie te leiden.
Donaties
1,236
totaal aantal donateurs
€ 1,283,002
totale donaties
2.8%
van SRNA-leden gedoneerd
Onderwijssponsors 2022
Alle educatieve inhoud en programma's worden uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
