Een waarschuwend verhaal

Door Allen Rucker

Allen Rucker groeide op in Bartlesville, Oklahoma en behaalde diploma's aan de Washington University, St. Louis, de University of Michigan en Stanford. In de jaren zeventig was hij medeoprichter van de baanbrekende videogroep TVTV, waarmee hij de Columbia-duPont Journalism Award won. In de jaren '1970 schreef hij sketch comedy met Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard en anderen, waarmee hij de WGA Annual Award for Comedy en twee CableAce Awards won. In 80 raakte hij vanaf zijn middel verlamd door transversale myelitis (TM). Na zijn verlamming heeft hij elf boeken geschreven of mede geschreven, waaronder drie boeken over 'The Sopranos', waarvan er één een nummer 1996 New York Times-bestseller was, en een memoires over het leven na TM, 'The Best Seat in The House'. .” Hij is voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee en de jaarlijkse Media Access Awards en schrijft regelmatig voor Nieuwe mobiliteit magazine en de website van de Christopher and Dana Reeve Foundation.

De volgende blog is oorspronkelijk gepubliceerd op de Christopher and Dana Reeve Foundation Blog en is te vinden hier.

Voor een kort moment in het niet al te verre verleden - een helder, stralend moment - was ik ervan overtuigd dat ik dit verlammingsgedoe doorhad. De verlamming zelf zou natuurlijk blijven, maar ik dacht dat ik alle akelige gevolgen van deze plaag tegen de grond had geworsteld. Ik was net bezig met het afronden van een eindeloos regime van wondverzorgingsbehandelingen en zou spoedig wondvrij zijn. Ik had de juiste low air lost-matras om op te slapen, geen urineweginfecties of vervelende morsen of chronische schouderpijn of langdurige spasmen in eeuwen, en al die nachtelijke sprints naar de SEH waren een vage herinnering. Het enige wat ik nu nog hoefde te doen, was minimaal routine-onderhoud – dwz niet aangeschoten worden, omvallen en mijn nek breken – en ik zou vliegen.

Dit was magisch denken. Ik had mezelf, al was het maar voor even, in een gevaarlijke staat van zelfgenoegzaamheid gesust.

Al snel verscheen er een nieuwe wond aan de buitenkant van mijn kleine rechterteen, wat zeker irritant was, maar niets om je zorgen over te maken. Daar zouden nog negentien bezoeken aan de wonddokter voor zorgen. Op een dinsdag drong een virulente nieuwe infectie de teen binnen, schijnbaar uit het niets, en binnen enkele uren was ik weer geopereerd, dit keer om die teen te amputeren. De bacteriën waren het botweefsel binnengedrongen, een eerste stap in de richting van de gevreesde sepsis. Ik had geluk dat ze het zo snel hadden opgemerkt.

Toen begonnen de echte problemen. Een CT-scan van hetzelfde been onthulde een gevaarlijke vernauwing of stenose van mijn dijbeenslagader – de grote die bloed naar het hele been voert – wat leidde tot een bijna totale obstructie van de bloedstroom. De vaatchirurg zei het in duidelijk Engels: “Je bent een uitstekende kandidaat om je been te verliezen…” Voordat hij er iets aan kon doen, had ik twee weken bedenktijd hoe ik hier terecht was gekomen.

Er was geen medische opleiding voor nodig om de vele misstappen te beseffen die tot deze crisis hadden geleid. Toen ik het ziekenhuis verliet nadat ik drieëntwintig jaar geleden voor het eerst verlamd raakte, liet niemand me zitten en vertelde me de wrede feiten over leven met verlamming. Geen dokter, verpleegkundige of therapeut legde de constante dreiging van probleemwonden in mijn onderlichaam uit. Evenmin noemden ze de onvermijdelijkheid van contractuur, of de permanente verkorting van de kniespieren, wat betekent dat je knie voor altijd gebogen is. Evenmin hamerde iemand op misschien wel de belangrijkste les: onbelemmerde bloedtoevoer naar alle verlamde gebieden is de beste bescherming tegen wonden die niet willen genezen en infecties die je lichaam binnendringen.

Waarom is dit gebeurd? Waarom trainde ik mijn benen niet vanaf de eerste dag om contracturen te voorkomen of de bloedsomloop te stimuleren? Waarom kreeg ik niet elke zes maanden CT-scans om de bloedstroom in mijn benen te meten? Had ik te maken met incompetente artsen of tweederangs medische voorzieningen? Nauwelijks. Dit alles vond plaats in het Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles, gerangschikt door US News als het achtste beste ziekenhuis van het land. Het probleem was niet competentie. Het was communicatie.

Als mijn internist de neuroloog had geraadpleegd die de vaatspecialist had geraadpleegd die de specialist infectieziekten had geraadpleegd die dagelijks de wondzorgspecialist had geraadpleegd, in één lang, ononderbroken gesprek, zelfs als er geen crisis was, dan was dit waarschijnlijk allemaal niet gebeurd. Makkelijk te zien nu; niet gemakkelijk om meer dan twee plus decennia te zien.

Geen enkele arts, hoe bekwaam, ervaren of zorgzaam ook, denkt fulltime aan uw gezondheid. Weinig internisten zijn experts in het voorzien van de problemen van patiënten met verlamming. Specialisten in bijvoorbeeld vaatchirurgie of infectieziekten denken niet veel na over orthopedische problemen zoals contractuur of wondverzorging. In feite was wondzorg drieëntwintig jaar geleden eigenlijk een kleinigheid, verbannen naar verpleegsters die het willens en wetens oppikten zonder formele opleiding, en nooit de zorg van plastisch chirurgen of andere huidspecialisten die er tegenwoordig erg bij betrokken zijn.

De beste bronnen van wat er met u zou kunnen gebeuren en manieren om ermee om te gaan? Andere mensen met verlamming. Het beste advies en de meeste troost die ik kreeg over het mogelijk verliezen van mijn been, kwam van een vriend die in feite zijn been had verloren onder vergelijkbare omstandigheden. Hij was het levende bewijs dat er leven was na amputatie.

Uiteindelijk werkte een procedure genaamd angioplastiek en verloor ik mijn been niet. Dat was een vreugdevolle dag, geloof me.

Zelfs in de beste huidige omstandigheden in de VS – ik kan niet voor Finland of Noorwegen spreken – heb je maar één medische hoofdadviseur waarop je te allen tijde kunt rekenen, en die adviseur ben JIJ. Of in mijn geval, ik. Ik kende experts bij Johns Hopkins in het omgaan met contractuur twee jaar na mijn verlamming, maar ik aarzelde om een ​​operatie aan mijn knieën te ondergaan omdat ik maandenlang zou worden neergelegd en niemand de kwestie aan de kaak zou stellen. Ik heb mezelf jarenlang voor de gek gehouden door te denken dat ik de zorg had verbroken, maar worstel nog steeds elke nacht met het elimineren van druk. Natuurlijk heb ik de woorden 'arteriële stenose' pas een maand geleden gehoord, maar als ik meer onderzoek had gedaan of meer vragen had gesteld, zou ik dat waarschijnlijk hebben gedaan.

Dat is nu allemaal water onder de brug. Angst om een ​​been te verliezen is een geweldige manier om de geest te concentreren. Hopelijk is het niet te laat om mijn eigen fouten in zelfbehandeling recht te zetten en te leren anticiperen op problemen lang voordat ze zich manifesteren. Leven met verlamming vereist een boot vol zelfdiscipline en mindfulness die ik nog moet bereiken. Het staat nu bovenaan mijn to-do lijst.