Een kans om terug te geven
Beste SRNA-families,
In juli 2010 werd bij onze dochter de diagnose neuromyelitis optica spectrum stoornis gesteld. Sinds 2008 heeft ze verschillende aanvallen van de ziekte gehad en haar ruggenmerg, hersenen en gezichtsvermogen aangetast. De Siegel Rare Neuroimmune Association nam onze dochter met NMO genadig onder hun hoede. SRNA organiseert elke zomer een familiekamp voor kinderen bij wie de diagnose TM, NMOSD, ADEM, ON en AFM is gesteld. We zijn de afgelopen 3 jaar op kamp geweest. Onze familie houdt van SRNA-kamp! Onze dochter heeft de zeldzame kans gehad om kinderen te ontmoeten die vergelijkbare ervaringen en ziekten hebben, en we hebben de kans gehad om ondersteunende ouders en deskundige artsen te ontmoeten.
Omdat SRNA ons heeft geholpen, hebben we gezocht naar een kans om iets terug te doen. Op 22 juni 2016 organiseerde onze familie een SRNA-avond in onze lokale Chick-Fil-A. Veel restaurants hebben mogelijkheden om geld in te zamelen en zullen een deel van hun opbrengst aan goede doelen schenken. We kozen voor Chick-Fil-A omdat ze een percentage van de winst van de avond doneerden en klanten niet hoefden te zeggen dat ze er waren voor de SRNA-avond. We hebben ook een plaatselijk vakantieverhuurbedrijf gevraagd of ze iets wilden doneren om in stilte geveild te worden voor SRNA. Ze schonken een verblijf van 2 nachten in een appartement. In totaal hebben we $ 308 ingezameld voor The Siegel Rare Neuroimmune Association. Dit is geen enorm bedrag, maar de gedachte kwam bij me op dat als verschillende families die door SRNA zijn geholpen hun eigen SRNA-inzamelingsacties hadden, we samen kon een groot geldbedrag ophalen.
Met uw betrokkenheid, wij wel verander een kleine donatie in een grote. Als je op zoek bent naar manieren om iets terug te doen voor SRNA, dan was de inzamelingsactie voor restaurants een geweldige optie en heel gemakkelijk om te doen.
Voor degenen die erover nadenken, dit is wat we deden!
- We gingen persoonlijk naar onze lokale Chick-Fil-A en vroegen om de manager te spreken.
- We stelden onszelf en ons kind voor en vroegen of we een inzamelingsavond konden houden voor ons goede doel. We vertelden ze wat over The Siegel Rare Neuroimmune Association en over onze dochter.
- Onze Chick-Fil-A gaf ons een paar data om uit te kiezen en we kozen een avond die ons het beste uitkwam.
- We hebben contact opgenomen met SRNA en hen op de hoogte gebracht van onze inzamelingsdatum, en ze hebben op de SRNA-website en op Facebook gepost.
- We maakten een kleine poster (8×10 inch) in Microsoft Word waarin we mensen uitnodigden om onze inzamelingsactie bij te wonen. We hebben de datum, tijd en wat informatie over The Siegel Rare Neuroimmune Association en hoe NMO ons kind heeft beïnvloed, toegevoegd.
- We brachten de poster een week voor het evenement naar Chick-Fil-A. Chick-Fil-A hing het op hun prikbord.
- We maakten reclame voor het evenement op onze eigen Facebook-pagina's en nodigden vrienden en familie uit.
- Op de dag van de inzamelingsactie namen we SRNA-brochures en donatie-enveloppen mee naar het restaurant. Onze Chick-Fil-A zette een tafeltje neer bij de ingang en we plaatsten alle SRNA-items erop samen met nog een exemplaar van onze poster.
- Onze inzamelingsactie was van 5 tot 8 uur. We hebben genoten van het eten met vrienden en familie die aanwezig waren!
- De dag na de inzamelingsactie belde ik Chick-Fil-A en vroeg hen wat het totale gedoneerde bedrag zou zijn en of ze de cheque rechtstreeks naar SRNA zouden sturen. Ik zorgde ervoor dat ik een donatie-envelop van SRNA achterliet waar ze de cheque in konden doen. Het belastingnummer voor SRNA is EIN 91-1780467 en het is een 501(c)(3)-organisatie. Al deze informatie is ook beschikbaar op de SRNA-website.
- Nadat ik het totale donatiebedrag had ontvangen, stuurde ik een e-mail naar SRNA en liet ze weten dat ze een donatie konden verwachten.
En dat is het! Veel geld inzamelen!!
Eric en Brooke Thomas
