Een dag van bewustwording: de Northeast Ohio Walk-Run-N-Roll 2018
De ochtend van 29 aprilth, 2018 was zonnig en helder, maar een sterke wind richtte grote schade aan op de picknickplaats in Canton, OH, waar SRNA's Walk-Run-N-Roll die middag zou plaatsvinden. Terwijl papieren borden en brochures van de tafels vlogen, stapte SRNA's Community Partnerships Manager Jeremy Bennett in zijn auto om plakband en punaises te kopen om losse materialen vast te houden. Ondanks deze chaotische start schoten veel enthousiaste vrijwilligers te hulp en begon het evenement vlekkeloos.
Toen de deelnemers op de locatie aankwamen, werden ze begroet met de geur van heerlijk Grieks eten van Papa Gyros Greek Grill en pizza van Antony's Pizza. Elke deelnemer kreeg een t-shirt aangeboden en kon prijzenmanden bekijken om op te bieden. Naarmate er meer volwassenen en gezinnen arriveerden, werd de atmosfeer geladen met energie en vastberadenheid; iedereen was verenigd in de missie om aandacht te vragen voor zeldzame neuro-immuunziekten en om fondsen te werven om de doelen van SRNA te ondersteunen.
Voordat het tijd was om door het park te lopen, rennen en rollen, hield Jeremy een verhelderende toespraak over het onderzoek, het onderwijs en de ondersteuning die SRNA biedt aan de mensen in onze gemeenschap. Hij prees Heidi Bournelis, de organisator van de Walk, en haar helpers, die een belangrijke rol speelden bij de planning en het succes van het evenement. Heidi's dochter, Alexis, werd gediagnosticeerd met acute slappe myelitis toen ze drie jaar oud was, dus deze oorzaak ligt haar familie nauw aan het hart. Nadat Jeremy zijn toespraak had beëindigd, sprak de grootvader van Alexis ook over het belang van bewustwording en fondsenwerving ter ondersteuning van onderzoek en het vinden van een remedie voor zeldzame neuro-immuunziekten.
Eindelijk was het tijd voor iedereen om in de rij te gaan staan en het pad te volgen dat was uitgestippeld voor de Walk-Run-N-Roll. Een gestage stroom van meer dan 100 deelnemers baande zich een weg door het park, pratend en lachend. Hoewel de sfeer luchtig was, werden er ook serieuze gesprekken gevoerd. Terwijl ik door het park liep, sprak ik met Heidi over de aanvankelijke strijd van haar familie om een diagnose voor Alexis te krijgen. Haar doktoren hadden haar eerst niet gediagnosticeerd en suggereerden dat haar symptomen psychosomatisch zouden kunnen zijn, dwz dat ze deed alsof ze haar symptomen had. Echter, na vele testen en een maand wachten, werd Alexis eindelijk gediagnosticeerd. Haar verhaal herinnerde eraan dat het werk van SRNA om bewustzijn te verspreiden nog lang niet voorbij is.
Toen de Walk-Run-N-Roll ten einde liep, namen families en vrienden afscheid van elkaar terwijl vrijwilligers de picknickplaats opruimden. Ik was blij om te zien dat er in de loop van het evenement veel nieuwe vriendschappen ontstonden. Ik hoop dat alle deelnemers wegliepen met een betere kennis van zeldzame neuro-immuunziekten en de impact die ze kunnen hebben door onderzoeks- en onderwijsinspanningen te ondersteunen.
