Een reis van teamwerk

Fysiotherapeuten hebben bepaalde verwachtingen van zichzelf en van anderen. Wij zijn gespecialiseerd in het menselijk lichaam, inclusief het herstel ervan, het beheersen of voorkomen van aandoeningen en het bereiken van de beste fysieke conditie van de patiënt, gegeven de huidige toestand van de persoon. Wat gebeurt er als een patiënt naar ons wordt doorverwezen met een zeldzame neuro-immuunziekte waar we nog nooit van hebben gehoord? Families zijn bang en zoeken naar ons voor antwoorden. Dus hoe behandelen we deze patiënten met aandoeningen die van het 'onbekende' zijn?

Patiënten blijven medische professionals dagelijks onderwijzen. Ik dacht dat ik een bepaalde ervaring zou delen die mij als clinicus enorm heeft verbeterd. Houd er rekening mee dat niet elke patiënt op dezelfde manier op de therapie reageert, dus het herstelproces verschilt per persoon. Wat in dit geval heeft gewerkt, kan voor anderen anders zijn, gezien de presentatie en de ernst van de diagnose. 

Ik heb het genoegen gehad om met een gezin te werken, waarvan de 7 maanden oude zoon naar mij werd doorverwezen na de diagnose acute slappe myelitis (of AFM). Volgens de CDC "heeft de CDC van augustus 2014 tot juli 2015 rapporten geverifieerd van 120 kinderen in 34 staten die acute slappe myelitis ontwikkelden."  Met ongeveer 319 miljoen mensen in de Verenigde Staten, dat is .000038% van de bevolking. Zoals de meeste patiënten dacht ik aanvankelijk dat ik de familie moest kunnen vertellen wat ze konden verwachten en wat ze precies moesten doen. Omdat dit echter zo'n zeldzame aandoening is waar nog steeds onderzoek naar wordt gedaan, besefte ik al snel dat dit niet is wat ik hier kom doen. We zitten allemaal samen in dit leerproces.

Het eerste dat alle medische professionals zouden moeten doen als ze een diagnose tegenkomen die ze nog nooit eerder hebben behandeld, is opvoeden zich. Daarom deed ik mijn onderzoek om erachter te komen wat AFM was en hoe ik het moest behandelen. Helaas is er op zich geen behandelprotocol en is de langetermijnprognose onbekend. Niemand kan direct zeggen of deze kinderen weer kunnen lopen.

Dus wat is het volgende?

BEHANDEL WAT JE WEET
Hoewel deze zeldzame diagnoses ontmoedigend kunnen zijn, is het belangrijk om eraan te denken behandel wat je weet. De diagnose mag dan nieuw zijn, de stoornissen die daarmee gepaard gaan zijn vaak stoornissen die we eerder hebben gezien en waarvan we weten hoe we ze moeten behandelen. Het opsplitsen van de diagnose in structurele en functionele beperkingen zal leidend zijn voor het behandelplan.

KEN JE GRENZEN
Naast het behandelen van wat je weet, is het net zo belangrijk om ken je grenzen en vraag om hulp of andere meningen wanneer nodig. Zelfs als we er "vrij zeker" van zijn dat we alles doen wat we kunnen, is het het beste om de mening van anderen te vragen voor het geval er iets is waarvan we ons niet bewust zijn. Dit geldt met name voor gevallen van zeldzame neuro-immuunziekten die we niet elke dag zien. Collega's vragen, consulten met andere disciplines aanbevelen en echt rekening houden met de inbreng van anderen zal helpen bij het sturen van het zorgplan. Op deze manier kunnen we onze huidige kennis uitbreiden, ideeën delen en onze patiënten het beste behandelen.

GA IN HET GEZINSTEMPEL
De patiënt en familie staan ​​bij ons altijd op nummer één. We moeten tijdens dit proces zeer goed op de hoogte zijn van hun emotionele toestand. Stel je een kind voor dat al zijn motorische mijlpalen heeft bereikt en nu ineens alle mobiliteit verliest vanaf zijn middel. Deze ervaring is ongelooflijk traumatisch en overweldigend. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis en medisch goedgekeurd, stappen we in om poliklinische diensten te starten. De familie is bang, en therapie is hun hoop. Er zijn veel dingen te bespreken en er is nog een lange weg te gaan. Het is echter belangrijk om ze in deze gevoelige tijd niet te overweldigen; ontmoet ze waar ze emotioneel zijn, en ga in het tempo van het gezin. Neem de tijd om ze fysiek elke kleine verbetering te laten zien die wordt waargenomen; dit kan hen helpen emotioneel om te gaan met hun gevoelens van verlies.

WEES EEN ADVOCAAT
Dat leerde ik na onderzoek bij de AFM intensieve fysiotherapie is de beste behandeling, na de acute behandelingen van steroïden, intraveneus immunoglobuline (IVIg) of plasmaferese. Elke medische behandeling zal variëren, afhankelijk van het individu. Het starten van therapiediensten zodra een kind medisch is goedgekeurd om dit te doen, zal atrofie en botverlies helpen voorkomen dat kan worden gezien bij elke verlamming. Het is onze taak om advocaat voor deze patiënten die niet binnen de normale behandelprotocollen vallen en streven naar meerdere therapiesessies per week. Pleit voor deze intense diensten, inclusief het betrekken van andere disciplines. Of beveel activiteiten aan zoals zwemmen, gymnastiek, paardrijden, muziektherapie en danslessen. Ik heb het geluk te werken voor een programma voor vroege interventie, dat kinderen toegang geeft tot veel verschillende diensten. Ik weet dat dit niet overal het geval is en daarom zijn aanvullende activiteiten belangrijk. Elke geschikte activiteit die het lichaam op verschillende manieren uitdaagt, kan een optie zijn. Denk buiten de gebaande paden in het behandelplan. Deze kinderen zijn tenslotte 1 op de 2.7 miljoen - ze zijn uniek en hun therapiediensten zouden dat ook moeten zijn.

VERSTERK HET GEZIN
Naast het pleiten voor dienstverlening is het belangrijk om dat te realiseren we zullen er niet altijd zijn met de familie. Daarom moeten we het gezin versterken om zelf te pleiten en hen te leren hoe ze dat moeten doen. Het is belangrijk om hen de tools te geven om te pleiten voor en te weten hoe ze de zorg voor hun kind moeten beheren, en het zal het verschil maken. De patiënt en het gezin zullen dagelijks de zorg voor het kind beheren en we moeten ervoor zorgen dat ze zich daarbij op hun gemak voelen. Het is belangrijk om de omgeving van het kind te organiseren om therapeutisch spel gedurende de dag te bevorderen. Een kind zal er alles aan doen om te bereiken wat hij of zij wil, waardoor we uitdagingen in de natuurlijke omgeving kunnen stimuleren. Als u bijvoorbeeld bezig bent met staande activiteiten, helpt u het gezin hun huishoudelijke omgeving zo in te richten dat al het speelgoed van het kind hoog staat (op een tafel, schildersezel, speelkeuken, enz.). Dit maakt therapeutisch spel natuurlijker.

Het kind dat ik zie, neemt deel aan zeven gestructureerde therapiediensten per week, evenals aan therapeutisch spel gedurende de hele dag met zijn gezin. Dit kan overweldigend zijn voor gezinnen, dus het is nuttig om hen te begeleiden bij het beheren van hun tijd. Wijs één persoon aan om het team te organiseren en ontwikkel een specifiek plan voor therapeutisch spel of oefeningen, inclusief wat prioriteit moet krijgen. Dit kan een hoop stress wegnemen bij gezinnen die zich afvragen waar ze moeten beginnen met hun lange lijst met activiteiten.

Met al deze diensten is het kind nu 2 jaar oud en loopt het met een posterieure looptrainer. Hij krijgt nu al meer dan 1.5 jaar hulp en laat nog steeds wekelijks vooruitgang zien. Patiënten kunnen plateaus bereiken, dus het kan nodig zijn om een ​​andere aanpak te proberen. Dat wil niet zeggen dat alle gevallen deze exacte diensten zouden moeten hebben of dezelfde vooruitgang zullen zien; zoals ik al eerder heb gezegd, is de weg naar herstel voor elke patiënt anders. Het is echter essentieel om te pleiten om hen de best mogelijke kans te geven. Het neurologische systeem is een ongelooflijk en mooi systeem dat het vermogen heeft om jarenlang te regenereren door hard te blijven werken. Het is nooit te laat om te beginnen.

Terwijl ik nadenk over het schrijven van dit bericht, is het enige woord dat in mijn hoofd blijft opduiken "samenspel.” Het is opmerkelijk om te zien hoe zoveel mensen samenkomen om één patiënt te ondersteunen op zijn reis met een zeldzame neuro-immuunziekte. Elk individu is net zo geïnvesteerd als de volgende. Ik zal nooit vergeten rond te kijken bij een afspraak met meer dan 10 medische professionals die deze nu 2-jarige door de gang zien lopen. We waren allemaal zo trots op hoe ver hij is gekomen, en hoopvol waar hij heen gaat. We hebben regelmatig contact met elkaar en bespreken onze ideeën, vragen en zorgen. Het perspectief en de prioriteiten van het gezin zijn altijd van het grootste belang. De families die we bedienen zijn sterk en blijven ons verenigen als een medisch team. Dit is wat een succesverhaal maakt. Ik schrijf de uitstekende vooruitgang met deze "onbekende" diagnose echt toe aan het feit dat elke persoon in harmonie samenwerkt om te doen wat nodig is om dit kind te laten groeien en bloeien zoals hij verdient.

Het behandelen van een patiënt met een zeldzame neuro-immuunziekte is dus niet echt eng. Het is iets waartoe we allemaal bereid zijn als we een stap terug doen, vertragen en samenwerken om de puzzel te voltooien. Het is een prachtige reis van hoop, doorzettingsvermogen, teamwerk, toewijding en liefde.

Jenna Elie, PT, DPT
Noordoostelijke Arc Vroege Interventie