Een passie voor het verspreiden van het woord over myelitis transversa groeide uit jaren van verkeerde diagnose

Waarom heb ik me vrijwillig aangemeld om een SRNA Walk-Run-N-Roll in Chicago te starten? Het korte antwoord is woede. Het lange antwoord is een passie om te onderwijzen en te informeren over myelitis transversa en aanverwante aandoeningen.

Waarom woede? Omdat ik 17 jaar lang een volkomen duidelijke dwarslaesie op mijn ruggenmerg op C-5 had, maar niemand wist het omdat niemand de moeite nam om te kijken. In plaats daarvan gaven mijn artsen me de standaardantwoorden die ze elke 44-jarige vrouw gaven die klaagde: (a) depressie, (b) angst, (c) carpale tunnel, (d) fibromyalgie, (e) bekkenbodemaandoening, ( f) vitaminegebrek, (g) hormonale veranderingen, (h) stress, (i) al het bovenstaande. Het juiste antwoord was "geen van bovenstaande", maar mijn vrienden, familie en doktoren hadden nooit gedacht dat ik een zeldzame maar zeer reële aandoening zou kunnen hebben. Een psycholoog stelde elektroshocktherapie voor om me te helpen mijn hardnekkige overtuiging te overwinnen dat ik moeite had met lopen. Een ander schreef een wetenschappelijk artikel over mij - ik was haar interessante psychotherapiepatiënt wiens depressie zich manifesteerde als gevoelens van gevoelloosheid en zwaarte - vooral in haar benen.

Het is een lang verhaal over hoe en waarom ik correct de diagnose TM kreeg. Bel me als je het wilt horen. Het komt erop neer dat ik misschien was gestorven in de overtuiging dat ik gek en lui was als er geen vreemde toevalligheden hadden plaatsgevonden. Toen ik in 2012 hoorde dat mijn aandoening een naam had - Myelitis transversa - en het was te zien op een MRI, was ik er kapot van. En boos. De diagnose was schokkend, maar nog erger was het feit dat ik 17 jaar lang gehandicapt en in volledige onwetendheid leefde.

Nadat ik de diagnose TM kreeg, besefte ik dat de remedie voor onwetendheid in al zijn vormen onderwijs is. Vanwege mijn ervaringen, zowel goede als slechte, voel ik me persoonlijk verantwoordelijk om mensen te informeren over TM, waar en wanneer ik maar kan. Daarom heb ik me vrijwillig aangemeld om een Walk in Chicago te starten.

Sinds mijn diagnose in februari 2012 heb ik met mijn familie, vrienden, buren en collega's over TM gesproken. Ik heb de sociale media, vooral Facebook, gebruikt om een breder publiek te bereiken. Het is via Facebook dat ik voor het eerst hoorde van SRNA's campagne van "10 Cities, 1,000 People and 100,000 Dollars." Mijn Facebook-thuisgroep voor TM is People Living with Transverse Myelitis, beheerd door engelen-op-aarde Jodi Gallon, Leena Mathai, Kim Ravenscraft Harrison en Keaghlan Strauss. Naast die vier heb ik ongelooflijke, dappere, slimme, grappige mensen over de hele wereld ontmoet. Hun verhalen waren soms tragisch en vaak opbeurend.

Ik huilde toen ik Facebook-berichten las van tieners met TM, van moeders en vaders van kleine kinderen met TM, van mannen en vrouwen met TM die probeerden een gezin te stichten en op te voeden. Ik ontmoette anderen, zoals ik, die ouder worden en zich zorgen maken over wat de toekomst is voor een oudere TM'er. Toen leerde ik over de gerelateerde aandoeningen van NMO, ADEM en ON. Het zijn allemaal zeldzame neuro-immuunziekten. Veel moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Ik hoorde verhalen over verkeerde diagnoses, misverstanden en isolatie. Maar ik vond ook humor, hoop en optimisme. Ik heb zoveel geleerd van mijn mede-TMers. Ze hebben me de steun en het begrip gegeven die ik 17 jaar heb gemist.

Er zal veel steun en begrip zijn bij de Chicago Walk-Run-N-Roll voor SRNA en ik wil er zeker van zijn dat niemand wordt buitengesloten. We werken aan details, maar we weten dat de Walk zondag 6 oktober 2013 zal zijn in McCollum Park in Downers Grove, Illinois. Ik hoop dat iedereen die dit leest contact met me opneemt om vrijwilligerswerk te doen, mee te doen, te adviseren of aan te moedigen. We hebben al een aantal fantastische vrijwilligers en we hebben er nog meer nodig. Iedereen in of nabij Chicago wiens leven is geraakt door TM, NMO, NO of ADEM wordt uitgenodigd om met ons mee te doen. Ik hoop dat we geld inzamelen en bewustzijn creëren, maar ook een dag vol plezier en feest vieren voor een betere toekomst voor degenen die door SRNA worden bediend. Vertel het verder. Tot snel. <3 jullie allemaal!

~ Nancy, de organisator van de Illinois Walk-Run-N-Roll bewustmakingscampagne. Steun haar inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!