Om uw privacy te waarborgen, heeft de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) het volgende privacybeleid voor deze website aangenomen: The Siegel Rare Neuroimmune Association (https://wearesrna.org)

Lees ook de website van de Siegel Rare Neuroimmune Association Gebruiksvoorwaarden.

WELKE INFORMATIE WIJ OVER U VERZAMELEN EN HOE WORDT DEZE GEBRUIKT

SRNA verzamelt informatie van u wanneer u deze vrijwillig aan ons verstrekt of onze website gebruikt.

Informatie die vrijwillig aan ons is verstrekt

Onze lidmaatschapsformulieren, aanmeldings- of registratieformulieren voor evenementen, blog-inschrijvingsformulieren en de Myelitis-hulplijn vragen gebruikers om ons persoonlijke informatie (zoals hun naam, e-mailadres en postadres) en informatie over hun gezondheid te verstrekken.

Wij stellen uw bereidheid om deze persoonlijke informatie te verstrekken zeer op prijs. Wij geloven dat deze informatie artsen zal helpen om zeldzame neuro-immuunziekten en mensen bij wie deze diagnose is gesteld beter te begrijpen.

De met ons gedeelde informatie zal op geen enkel moment openbaar worden gemaakt zonder uw toestemming. Gegevens die we verzamelen, kunnen worden geanalyseerd als geanonimiseerde gegevens en alleen geaggregeerde resultaten worden gerapporteerd en gebruikt om meer te weten te komen over de aandoening en om redelijke conclusies te trekken over de populatie die nuttig kunnen zijn bij het ontwerpen van registers en klinische onderzoeken. SRNA deelt of verkoopt patiëntgegevens en andere vertrouwelijke informatie voor geen enkel doel met derden.

Contactgegevens van de formulieren worden gebruikt om informatie, updates en kennis over onze organisatie en de aandoeningen waarvoor wij pleiten naar u te sturen. De contactgegevens van het lid worden alleen gedeeld met andere leden en leiders van ondersteuningsgroepen als gebruikers hebben gekozen voor delen.

Gebruikers kunnen zich op elk moment afmelden voor het ontvangen van toekomstige mailings of vragen om hun lidmaatschapsgegevens te laten verwijderen; zie de sectie keuze/opt-out hieronder.

We verzamelen ook informatie van u wanneer u een donatie doet aan SRNA. Dit omvat uw naam, e-mailadres en postadres, telefoonnummer en betalingsgegevens, zoals creditcardgegevens. Deze informatie wordt gebruikt om creditcardbetalingen te verwerken via een externe contractant en wanneer we contact met u opnemen om bevestigingen en kwitanties te sturen.

We publiceren ook verhalen via blogs, nieuwsbrieven en andere publicaties om mensen bewust te maken van de aandoeningen waarvoor we pleiten. Uw informatie wordt alleen gedeeld met uw uitdrukkelijke toestemming, inclusief alle video's en foto's waarvoor u ons toestemming geeft om te delen.

Automatisch verzamelde informatie

We gebruiken uw Internet Protocol Address (IP)-adres om problemen met onze server te diagnosticeren en om onze website te beheren.

Zoals de meeste websites kan SRNA een cookie, of klein bestand, in de browserbestanden van de computer van een bezoeker plaatsen. We gebruiken geen cookies om uw bewegingen tussen verschillende websites te volgen en wisselen geen cookies uit met andere entiteiten.

We volgen het verkeer naar de website, inclusief elke pagina van de website, en houden de tijd bij die op elke pagina wordt doorgebracht. We houden bij welke online bronnen u gebruikt, waar u zich over het algemeen bevindt, hoe u op onze website bent gekomen, inclusief de zoektermen die u mogelijk hebt gebruikt om op de website te komen, en hoe u omgaat met onze diensten, zodat we onze gemeenschap beter van dienst kunnen zijn. behoeften.

HOE DE INFORMATIE WORDT OPGESLAGEN

We respecteren en waarderen uw privacy en zullen uw informatie nooit verkopen, verhandelen of verhuren.

We delen informatie met die bedrijven die donaties of aankopen verwerken (bijv. Network for Good, Raisely, EveryAction en Paypal). Elke verwerking van dergelijke donaties of aankopen via die bedrijven valt onder de voorwaarden van de websites van die bedrijven.

HOE WE INFORMATIE DIE WE VERZAMELEN OPSLAAN EN BEVEILIGEN

We nemen commercieel redelijke technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen om persoonlijk identificeerbare informatie en/of beveiligingsmaatregelen te beschermen die vereist zijn door de toepasselijke wetten, voorschriften en regels van de Verenigde Staten. Wij zijn niet aansprakelijk voor openbaarmaking van persoonlijk identificeerbare informatie als gevolg van fouten in de verzending of ongeoorloofde handelingen van derden.

Bij het nemen van uw beslissing om persoonlijk identificeerbare informatie te verstrekken, dient u zich bewust te zijn van de algemene risico's van het verzenden van informatie via internet. Deze Website is niet versleuteld, met uitzondering van de verwerking van creditcardgegevens. Bij uw gebruik van internet, inclusief het kopiëren of downloaden van materialen van deze website (voor zover toegestaan), bent u verantwoordelijk voor het implementeren van voldoende procedures en controlepunten om te voldoen aan uw vereisten voor nauwkeurigheid van gegevensinvoer en -uitvoer, back-up van gegevens en bescherming tegen "virussen", "wormen", "trojaanse paarden" of andere kwaadaardige of schadelijke computerprogramma's, code of software. Hoewel we er alles aan doen om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot onze bestanden of met onze site knoeien, kunnen we niet garanderen dat deze inspanningen altijd succesvol zullen zijn.

We houden informatie permanent in onze database, tenzij u verzoekt om deze te verwijderen. We slaan informatie met betrekking tot donaties permanent op.

VERTROUWELIJKHEID VAN GEBRUIKERSINFORMATIE

SRNA verkoopt, wisselt of openbaart geen gebruikersinformatie buiten de organisatie.

EXTERNE LINKS

Deze site bevat links naar andere sites. De Siegel Rare Neuroimmune Association is niet verantwoordelijk voor het privacybeleid of de inhoud van dergelijke websites. We raden u aan het privacybeleid te lezen van elke site die u bezoekt.

EXTRA INFORMATIE

Deze site vult informatie die wij verstrekken aan met informatie die van derden is ontvangen. De Siegel Rare Neuroimmune Association onderschrijft geen van de gerapporteerde medicijnen, behandelingen of producten. Deze informatie is alleen bedoeld om u op de hoogte te houden. We raden u ten zeerste aan om alle genoemde medicijnen of behandelingen met uw persoonlijke arts te controleren voordat u ze probeert.

KEUZE/OPT-OUT

Onze site biedt gebruikers de mogelijkheid om zich af te melden voor lidmaatschap, het ontvangen van nieuwsbrieven en andere mailing van ons door een e-mail te sturen naar [e-mail beveiligd] of uitschrijven van de elektronische mailinglijst.

TOEGANG TOT DE GEGEVENS

Als u eerder verstrekte informatie wilt verwijderen, wijzigen of aanpassen, stuur dan een e-mail [e-mail beveiligd]

PRIVACYBELEID WIJZIGINGEN

We zullen eventuele wijzigingen in ons privacybeleid op deze website plaatsen.

CONTACT OPNEMEN MET DE WEBSITE

Als u vragen heeft over deze privacyverklaring, de praktijken van deze site of uw omgang met deze website, kunt u contact met ons opnemen [e-mail beveiligd].