Ons leven met transverse myelitis accepteren, niet omarmen: het standpunt van een moeder
Ik herinner me de eerste paar weken nadat mijn dochter, Erica, de diagnose transverse myelitis kreeg. Ik dacht dat ik de enige persoon ter wereld was die deze ervaring doormaakte. Ontstekingen, kan een antibioticum daar niet voor zorgen? Had ik maar iemand om bij me te zitten en de levensveranderende verandering uit te leggen die we op het punt stonden door te maken. Dit gevoel, zelfs bijna 3 jaar later, is zo isolerend. Daarom is het zo belangrijk voor mij om andere families te bereiken. Ik heb zoveel geleerd van andere ouders en volwassenen die met TM leven. Ik heb ook geweldige vrienden voor het leven gemaakt. Ik heb veel meer met hen te maken dan met mijn jeugdvrienden.
Op een nacht, ongeveer een week na ons ziekenhuisverblijf van zes lange weken, moest ik de kamer uit. Ik kon niet meer kijken naar de rolstoel die me aanstaarde. Het was elke ochtend een realiteitscheck voor mij. Ik had Erica gesetteld voor de nacht en vroeg de verpleegsters om haar te controleren. Voordat ik de kamer verliet, vroeg ik haar of ik haar iets van beneden kon brengen. Ik ging voor een cola. Ze keek me aan en zei: "Ja, mam, kun je me een nieuw paar benen brengen?" Wauw, de vraag deed me de adem stokken. Ik ging huilen voor wat uren leek op dat verzoek. Ik nam op dat moment een beslissing om een manier te vinden om verder te gaan met wat ons werd overhandigd. Ik ging terug naar boven en vertelde haar dat ik een heel slecht paar benen in de wachtruimte had gevonden, maar ze waren extreem behaard en hadden lelijke schoenen. Die opmerking deed haar glimlachen en we hebben samen gelachen en gehuild. Ik wist niet wat ik anders moest doen dan een grapje maken. Mijn 12-jarige dochter die daar vanaf haar middel verlamd lag, wilde nieuwe benen. Ze was een enthousiaste danseres en wilde graag cheerleaden. Hoe is dit gebeurd en waarom?
Ik wilde dat verhaal delen omdat ik me herinner dat ik dacht: hoe komen we hier doorheen? Tijd en troost van andere ouders en anderen die met TM leven. Dat is wat mij heeft geholpen. Ik heb afgelopen zomer eindelijk het punt van acceptatie bereikt. Ik overtuigde Erica om naar een dagsportkamp te gaan en na smeken en smeken ging ze. Ik liep die eerste dag zonder haar medeweten de sportschool binnen en ik zag haar glimlachen. Het was een glimlach die ik al meer dan 2 jaar niet had gezien. Ze speelde basketbal, wat voor haar een favoriete tijdverdrijf was vóór TM. Ik wist dat ze het leven had geaccepteerd en dat moest ik ook.
Ik ontmoette een gezin in ons eerste jaar op het SRNA-kamp. Ik was verbaasd over hoe ze handelden, gewoon blij. Ik was natuurlijk zo boos op het leven en wat we hadden verloren. Dat was oktober 2011. Afgelopen zomer op kamp waren we terug bij diezelfde familie en de moeder merkte op hoeveel ik was veranderd. Ze was blij dat ik niet meer boos was en zag echt een verschil in mij en mijn hele familie. Ik omhels niet wat er is gebeurd, en geloof me, ik heb mijn momenten, mijn dagen, zelfs mijn weken. Ik word nog steeds boos als mijn dochter niet gewoon in de auto kan springen en uitgaan met vrienden. Als zelfs een uitstapje naar het winkelcentrum zo'n groot evenement is of als ik haar op een handdoek op het strand zie zitten in plaats van zich te gedragen zoals een tiener zou moeten doen, moet ik huilen.
Toen ik begon met het schrijven van deze blog, had ik geen idee wat ik wilde zeggen. Erica verloor haar volledige functie in minder dan 30 minuten en ons leven veranderde voor altijd. Ik wilde delen hoe we vooruit zijn gegaan. Acceptatie van onze levensveranderingen was bevrijdend. Ik zal nooit omarmen wat mijn dochter heeft moeten missen, en ik treur om haar verlies. Ik heb het gevoel dat zij en anderen van zoveel dingen volledig zijn beroofd. Dit heeft echter zoveel deuren voor ons geopend. Erica zit nu in haar eerste jaar basketbal en kan niet wachten om naar de universiteit te gaan. Ze praat over haar toekomst en ik weet dat ze alle doelen zal bereiken die ze stelt. Vanaf het begin hebben we de houding gehad van “ik kan alles wat ik voorheen deed, alleen anders.” Dat is een houding die als moeder soms moeilijk vol te houden is.
Ik heb nog steeds geen antwoorden op het hoe en waarom en ik weet dat ik die nooit zal krijgen. Ik weet wel dat het hebben van TM ons op een ander levenspad heeft gebracht. Ik kan haar niet meer vertellen dat ze harder moet werken en dat ze volgend jaar kan proberen cheerleading te doen of dat ze volgend jaar op het recital zal dansen, maar ik kan haar vertellen dat het leven meer voor haar in petto heeft dan dat.
~ Jamie McDaniel, moeder van 3, oudste gediagnosticeerd met TM op 12-jarige leeftijd
