Acute slappe myelitis: oorzaak, diagnose en beheer
VOOR ONMIDDELLIJKE PUBLICATIE
Oorspronkelijke publicatie:
Embargo: 21 december 2020 – 23:30 GMT
Sinds 2012 is er een alarmerend halfjaarlijks patroon van toename van het aantal gevallen van acute slappe myelitis (AFM). Hoewel de aandoening die we nu kennen als AFM niet nieuw is, hebben de tweejaarlijkse pieken, gekoppeld aan een normaal gesproken onschadelijk enterovirus, vragen en alarm doen rijzen vanuit het perspectief van de volksgezondheid. Na de toename van het aantal gevallen in 2018, heeft een groep clinici en onderzoekers in de Verenigde Staten The AFM Werkgroep (AFMWG). Deze multicentrische en multidisciplinaire groep, geleid door Dr. Carlos A. Pardo van de Johns Hopkins University, werd opgericht en omvatte zorgverleners, clinici en onderzoekers van meer dan 25 instellingen, en belangengroepen voor patiënten (zoals de Siegel zeldzame neuro-immuunvereniging) om tegemoet te komen aan de klinische behoeften van patiënten en families en om verder onderzoek te ondersteunen. De groep begon consensusrichtlijnen te schetsen voor het verbeteren van de diagnose, het ontwikkelen van managementstrategieën voor klinische zorgen die worden aangetroffen in AFM, het coördineren van onderzoeksinspanningen en het prioriteren van onderzoeksbehoeften. Deze multidisciplinaire aanpak van clinici, wetenschappers, volksgezondheidsinstanties, belangengroepen en families was noodzakelijk en vernieuwend. Het opbouwen van consensus op basis van verschillende maar gedeelde ervaringen met deze zeldzame aandoening, waarvoor aanvankelijk geen klinische onderzoeken of behandelprotocollen beschikbaar waren, heeft geleid tot een gezamenlijke en uitgebreide inspanning.
Deze inspanning heeft geresulteerd in de eerste consensuspublicatie van klinische richtlijnen over AFM in het medische tijdschrift, The Lancet. Dr. Olwen Murphy, een voormalig James T. Lubin Fellow van de Siegel Rare Neuroimmune Association, leidde de publicatie van "Acute slappe myelitis: oorzaak, diagnose en beheer." Dit document vat het kritische en substantiële werk van de AFMWG samen. Van definitieve tot onzekere diagnose, de auteurs bieden een gedetailleerd en uitgebreid klinisch perspectief dat medische professionals en families nodig hebben om de symptomen te herkennen, een nauwkeurige diagnose te stellen, acute behandelprotocollen op te stellen, evenals revalidatie- en herstelstrategieën voor de korte en lange termijn voor mensen met AFM .
Het is de klinische definitie van AFM die in dit artikel wordt uiteengezet en die behandelende artsen en families moeten proberen te begrijpen wanneer ze vaststellen of een kind al dan niet AFM heeft. De paper breekt de tijdlijn van een AFM-diagnose af van herkenning tot herstel, schetst aanbevolen protocollen voor elke fase van de diagnose, en onderstreept het belang van verdere studies om ons begrip te helpen krijgen van de precieze en verschillende ziektemechanismen waardoor een individu eindigt met AFM.
Alleen door consistente en veelgebruikte klinische diagnostische richtlijnen, behandelplannen en het verzamelen van essentiële monsters en gegevens kunnen we beginnen te begrijpen wie AFM zal ontwikkelen na een virale infectie en hoe we kunnen voorkomen dat het zich ontwikkelt. We kunnen het bewustzijn blijven vergroten, ervoor zorgen dat patiënten een nauwkeurige diagnose krijgen en snel passende behandelings- en revalidatiestrategieën implementeren om het herstel en de kwaliteit van leven van mensen met AFM te verbeteren.
Toen de COVID-19-pandemie verschillende noodmaatregelen voor de volksgezondheid over de hele wereld introduceerde, waaronder fysieke afstand, lockdowns en quarantaines, nam de verspreiding van andere virussen, waaronder enterovirussen, de virussen die betrokken zijn als oorzaak van AFM, dramatisch af. De verwachting is echter dat zodra de volksgezondheidsmaatregelen rond COVID-19 worden versoepeld en kinderen in 2021 en 2022 terugkeren naar de normale schoolactiviteiten, er nieuwe uitbraken van AFM zullen ontstaan. Dit document beschrijft de paraatheid voor dergelijke mogelijke uitbraken en richt zich op voorlichting en bewustzijn voor zorgverleners om de diagnose en het beheer van AFM te verbeteren.
Leden van de AFMWG, waaronder drs. Carlos Pardo en anderen zullen over deze paper een presentatie geven tijdens een webinar over het stadhuis in januari 2021, details zullen worden aangekondigd op de SRNA-website. Ze zullen verschillende details van de paper bespreken, hun werk als samenwerkingsgroep en waarom de aanpak die ze hebben gekozen om samen te werken noodzakelijk was. Ze zullen beschikbaar zijn voor zowel clinici als families om vragen over de klinische diagnose en behandelplannen voor AFM te beantwoorden en om het begrip en onderzoek van AFM te bevorderen.
Wat we tegenwoordig AFM noemen, werd voorheen beschouwd als transversale myelitis (TM), met name als een subtype van deze aandoening. De overeenkomsten tussen de twee kunnen enorm zijn, maar de twee overlappen elkaar vaak, van behandelingsopties tot langetermijnbeheerstrategieën. Hoe meer we over AFM begrijpen, hoe beter we andere zeldzame neuro-immuunziekten zullen begrijpen, zoals TM, acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD) en optische neuritis (ON).
Over De AFM Werkgroep
De AFM-werkgroep is in september 2018 in Noord-Amerika opgericht als reactie op de opkomst van AFM als een invaliderende ziekte die een aanzienlijke bedreiging voor de volksgezondheid vormt. Met in totaal 131 groepsleden omvat het een breed scala aan relevante specialiteiten, waaronder neurologie, kindergeneeskunde, infectieziekten, intensive care-geneeskunde, chirurgie en fysische geneeskunde en revalidatie, evenals wetenschappers met expertise op het gebied van epidemiologie, genetica, virologie en immunologie en vertegenwoordigers van de patiëntengemeenschap. De missie van de AFM-werkgroep is het ontwikkelen, genereren van consensus en het delen van kennis over de ziekte voor het welzijn van personen met de diagnose AFM in de Verenigde Staten en de rest van de wereld.
Voor meer informatie, bezoek aub https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
Over SRNA
Siegel Rare Neuroimmune Association werd 25 jaar geleden opgericht door families van geliefden die getroffen waren door zeldzame neuro-immuunziekten. We pleiten voor, ondersteunen en onderwijzen individuen en hun families met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten - acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en myelitis transversa. We investeren in wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinici-wetenschappers die zich met deze aandoeningen bezighouden. We hebben meer dan 15,000 leden en zijn actief in 121 landen. We bieden een up-to-date, nauwkeurige website, een bronnenbibliotheek met meer dan 300 publicaties, een patiëntenregister, "Ask the Expert"-podcasts, educatieve symposia, de Myelitis-hulplijn, Quality of Life Family-kampen, clinicus-wetenschapper training Fellowship en een ondersteunende groepsnetwerk. SRNA is een geregistreerde non-profitorganisatie die door de Amerikaanse belastingdienst wordt erkend als een 501(c)(3) non-profitorganisatie met een Guidestar Silver Seal of Transparency.
Voor meer informatie, bezoek aub https://wearesrna.org/
Andere links:
Van de CDC
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
SRNA AFM Hoopambassadeurs
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
Kontakte:
Carlos A Pardo, MD ([e-mail beveiligd])
Andrea Salazar, MD ([e-mail beveiligd])
