Ons verhaal over acute slappe myelitis
Ik zal nooit de ochtend van 19 juni 2013 vergeten toen ik een zwangerschapstest deed die positief was! Voor de zekerheid nam ik er nog twee! Allemaal positief. Die middag haalde ik mijn man, Mitch, op van het treinstation met een cadeau voor hem, onthullend dat we verwachtten! We waren allebei extatisch voor de nieuwe reis die we op het punt stonden te beginnen.
We hebben ons voorbereid zoals de meeste nieuwe ouders doen; het opzetten van de kinderkamer, boeken lezen over geboorte, schema's, slapen en meer! Ik voltooide de genetische screening, glucosetest, anatomie / orgaanontwikkeling echografie die allemaal normaal terugkwamen. Mitch en ik voelden ons zo klaar als we ooit zouden zijn als ouders voor het eerst. Waar we ons nooit op hadden voorbereid, was wat er gebeurde op 3 oktober 2014.
Onze mooie babyjongen, Noah, is in maart 2014 aangekomen. Tien vingers, tien tenen, perfect van top tot teen! We overleefden de eerste maanden van slapeloze nachten en genoten al snel van een dagelijks ritme. We genoten ervan om in de stemming te komen om een gezin van drie te worden. September rolde rond en het nieuws werd overspoeld door verhalen over enterovirus D68 (EV-D68). Noah was die maand nogal wat verkouden geweest. Met een combinatie van EV-D68 in het nieuws en de verkoudheid van Noah, werden we frequent flyers in het kantoor van onze kinderarts. Noah had een zeer typische infectie van de bovenste luchtwegen en omdat hij niet piepte, leek er geen reden tot ongerustheid.
Het was een zonnige vrijdagochtend op 3 oktober 2014. Het voelde als elke andere dag, waarom zou dat niet zo zijn? Ik heb wat ik dacht dat een gezonde baby was de avond ervoor in bed gelegd. We werden net voor 8 uur wakker en ik haalde Noah uit zijn bedje voor zijn ochtendvoeding. Zoals elke ochtend bracht ik hem naar mijn bed om hem te verzorgen. Na het eten ging ik hem rechtop laten zitten en hij viel achterover. Verbaasd probeerde ik het opnieuw, maar opnieuw viel hij achterover. Mijn eerste gedachte was dat hij vol en slaperig was, maar ik besefte al snel, toen ik hem bekeek, dat hij zijn benen, voeten of tenen niet bewoog. Alles vanaf de taille was traag. Onmiddellijk belden we onze kinderarts die ons opdroeg naar het ziekenhuis te gaan. De afdeling spoedeisende hulp van het Beverly Hospital werd gewaarschuwd dat we onderweg waren en ze verspilden geen tijd aan het onderzoeken van Noah. Binnen 15 minuten na onze aankomst stond er een ambulance te wachten om Noah naar het Boston Children's Hospital (BCH) te brengen. Naar de dienstdoende spoedarts die dag, dank je! Bedankt dat je onze tijd niet verspilt en met je gevoel meegaat en ons rechtstreeks naar Boston stuurt. Ze wist bij aankomst dat Noah meer gespecialiseerde zorg nodig had en dat dit een tijdgevoelig medisch noodgeval was. Ik herinner me dat ze me verontschuldigde omdat ik niet wist wat er met hem aan de hand was toen we ons voorbereidden om naar BCH te vertrekken. Ik weet in mijn hart dat Noah zonder haar impulsieve beslissing om ons zo snel te verplaatsen als zij, niet zou zijn waar hij nu is.
Toen we in het Boston Children's Hospital aankwamen, werd Noah onderzocht en werd zijn bloed afgenomen. In het heetst van de EV-D68-uitbraak was de medische gemeenschap zeer alert en wisten ze dat ze tegen de klok moesten racen om een diagnose te stellen en een behandeling te starten. EV-D68 kan, zoals u wellicht weet, zichzelf net als veel andere ziekten maskeren. Het is van cruciaal belang dat iemand met dit virus zo snel mogelijk wordt behandeld. Er werd een ruggenprik gedaan aan het bed en al snel werd Noah verdoofd voor een MRI. Nadat deze tests waren voltooid, was het tijd om te wachten op de resultaten. Wachten, wachten, wachten... wachten om antwoorden te krijgen. Afwachten wat onze toekomst in petto heeft. Afwachten of de dag die we net hadden ooit zinvol zou zijn. Afwachten of deze verlamming omkeerbaar zou zijn. We wachtten.
Terwijl we wachtten, knuffelden we onze babyjongen. We hielden hem zo stevig vast dat hij zich getroost voelde in onze armen en wij werden getroost door hem. Als ouders voelden we ons machteloos. Hoe kunnen we hem niet hebben beschermd tegen wat dit ook is? Elke beslissing, moment, gebeurtenis die gebeurde, ging door mijn hoofd. Wat zou dit kunnen veroorzaken? Hoe zijn we hier beland? Was het kanker? EV-D68? Guillain-Barre-syndroom (GBS)? Kan het worden opgelost? We moesten gewoon wachten op antwoorden.
In overlevingsmodus waren we de dag doorgekomen. Mijn tante, die verpleegster was, was bij ons, was een derde paar oren voor ons en hielp ons navigeren door de nachtmerrie die zich voor ons ontvouwde. De arts van de spoedeisende hulp kwam binnen om ons te informeren dat de mogelijke diagnose GBS was of een type myelitis radiculitis veroorzaakt door EV-D68. Een neusuitstrijkje, ontlastingscultuur en ruggenprik zouden worden verzonden om te testen of EV-D68 aanwezig was. Deze twee mogelijkheden waren overweldigend en angstaanjagend. Waar hoop je op? Beiden waren levensveranderend en alleen de tijd zou het leren voor zover een prognose. We kregen te horen dat de eerste behandeling voor beide ziekten hetzelfde protocol had en dat ze onmiddellijk zouden beginnen.
Na een dag van 10 uur op de afdeling spoedeisende hulp werden we overgeplaatst naar de intramurale afdeling neurologie, waar ons werd verteld dat ons verblijf een paar maanden zou kunnen duren. Hoe raakte mijn baby van zes maanden oud, die al vroeg al zijn mijlpalen bereikte, plotseling 's nachts verlamd? Hoe zijn we hier gekomen?
We installeerden ons in onze kamer die uitkeek over de stad. Buiten gebeurde het leven en in onze ziekenhuiskamer (het voelde alsof) stond de tijd stil. Het was alsof we geen deel meer uitmaakten van de wereld die om ons heen gebeurde. We zaten in een nachtmerrie en konden er niet uit. Mitch en ik konden alleen onze ogen op ons geloof richten – we klampten ons eraan vast met elke vezel van ons wezen.
De nachtdokter arriveerde kort nadat we ons in onze kamer hadden gevestigd. Ze legde ons de twee soorten behandelingen uit die zouden worden gestart. Immunoglobulinetherapie (IVIg) en intraveneuze steroïden zouden gedurende de nacht gelijktijdig worden gegeven. Kort nadat de eerste IVIg-ronde was gestart, ontdekten we dat Noah allergisch was en dat het moest worden stopgezet. Hij kreeg de hele nacht hoge koorts en kon de behandeling niet voortzetten omdat de dosis die hij kreeg al in een zeer langzaam tempo werd toegediend. Omdat hij de IVIg niet kon verdragen en zulke hoge temperaturen opliep, kwam de arts terug om ons te vertellen dat ze hem nauwlettend zouden volgen, maar als hij erger zou worden of meer hulp nodig zou hebben, zouden ze hem naar de IC brengen. Elke 15 minuten werden zijn vitale functies opgenomen en we hielden zijn monitoren nauwlettend in de gaten. De nacht veranderde in dag toen de zon boven de stad opkwam en de wereld buiten in beweging bleef. In onze wereld bleef de tijd stilstaan.
Het begin van de tweede dag - er werd een nieuw type IVIg toegediend en gelukkig was er geen allergische reactie. Noah kon het nieuwe medicijn en de dosering verdragen bij een gemiddelde infusiesnelheid. We ontmoetten de verpleegster en de bewoner die de zaak van Noah overnam terwijl we daar waren. De radioloog die de vorige dag de MRI van Noah heeft beoordeeld, wilde nog een MRI om een mogelijke diagnose te bevestigen. De tweede MRI concludeerde dat Noah acute slappe myelitis (AFM) had, een subtype van myelitis transversa.
Noah zou het protocol voor de IVIg afmaken en nog een paar weken doorgaan met steroïden. Toen de doktoren ons vertelden over de diagnose van Noah, zeiden ze dat aangezien Noah's verlamming plotseling was en medische interventie binnen 24 uur na het begin plaatsvond, ze dit vroeg opmerkten. Midden in de ergste nachtmerrie van een ouder waren deze woorden allesbehalve geruststellend. Niemand kon ons vertellen hoe de toekomst van Noah eruit zou zien en of de verlamming blijvend zou zijn, maar we moesten blijven hopen. Pas met de tijd zouden we echt weten wat de nasleep van de AFM is. We kregen te horen dat de Verenigde Staten midden in de uitbraak zaten en dat het maanden of langer zou duren voordat we wisten hoe andere kinderen herstelden van AFM.
'S Nachts merkte onze verpleegster dat Noah's mond aan één kant een beetje begon te hangen en de volgende ochtend besloten ze dat ze een neussonde (NG-Tube) zouden plaatsen om longaspiratie te voorkomen. Tijdens onze eerste paar dagen voelde het alsof we verder gingen in een neerwaartse spiraal. Al snel begonnen de dingen te veranderen. We begonnen een geleidelijke verbetering te zien. De ommekeer leek vrij snel voor een AFM-patiënt. Noah's mond, nek en armen herwonnen hun mobiliteit en controle. Wat betreft de taille naar beneden, we keken toe en wachtten op tekenen van beweging.
Naarmate de week vorderde, kreeg Noah's bovenlichaam steeds meer controle. We keken voortdurend naar zijn onderlichaam op tekenen van beweging. Eind van de week werd de NG-buis verwijderd. Omdat zijn bovenlichaam dagelijks beter werd en de NG-buis eruit was, besloten ze dat hij naar huis mocht. Wat de prognose betreft, wist niemand het. Iedereen hoopte dat er na verloop van tijd genezing zou plaatsvinden. Na een eerste behandeling met IVIg en steroïden was de volgende stap fysiotherapie. Doorgaans zou een AFM-patiënt worden overgebracht naar een afkickcentrum, maar omdat Noah pas 7 maanden oud was (Noah werd 7 maanden oud tijdens ons verblijf), vond iedereen dat het het beste was om hem naar huis te ontslaan en door te gaan met poliklinische fysiotherapie.
Na een verblijf van acht dagen in het ziekenhuis was het tijd om naar huis te gaan. We konden het niet geloven, vooral omdat we ons hadden voorbereid op een langdurig verblijf. We waren nerveuzer om hem naar huis te brengen dan op de dag dat hij werd geboren. Ons leven veranderde van de ene op de andere dag en nu was het tijd om ons aan te passen aan een nieuw normaal.
Eenmaal thuis was het tijd om ons te concentreren op het herstel van Noah. We begonnen binnen een week of twee met poliklinische fysiotherapie in een instelling bij ons in de buurt. Langzaam en heel licht zagen we beweging terugkomen. Een teken van hoop! Na iets meer dan een maand thuis te zijn geweest, werden we ingeschreven bij de Northeast Arc - Cape Ann early intervention, een programma dat diensten verleent aan kinderen van drie jaar en jonger met een handicap en ontwikkelingsachterstanden. We stopten met onze poliklinische therapie, omdat in de nieuwe dienst thuistherapie zou worden gegeven. Via de Northeast Arc kregen we een fysiotherapeut toegewezen, Dr. Jenna Elie (PT, DPT) die ook onze casemanager is. Ze zag Noah aanvankelijk één keer per week, maar kwam al snel twee keer per week en voegde een ontwikkelingsspecialist toe voor aanvullende fysiotherapie vanwege de vooruitgang en verbetering die ze elke week bij Noah zag. Drie maanden na ons therapieregiment van drie sessies per week werd Noah toegelaten tot het aquatherapieprogramma, waardoor onze wekelijkse sessies op vier kwamen.
Naast onze wekelijkse therapiesessies, leerden Mitch en ik hoe we de hele dag met Noah moesten werken om therapeutisch spel op te nemen in Noah's dagelijkse activiteiten. Elke week zagen we vooruitgang. Na overleg met een vooraanstaande arts in AFM die een intensief fysiotherapieregiment ondersteunde en aanmoedigde, schakelde dr. Elie snel een ergotherapeut in voor meer aanvullende fysiotherapie. In het geval van Noah bleven onze wekelijkse therapiesessies Noah sterker maken. Begin 2016 werden ook hippotherapie en muziektherapie aan boord gebracht. Dr. Elie zei dat we moesten: “Buiten de gebaande paden denken in het behandelplan. Deze kinderen zijn tenslotte 1 op de 2.7 miljoen, ze zijn uniek en hun therapie zou dat ook moeten zijn”. Ze kon niet meer gelijk hebben! We werkten samen en pleitten voor vele soorten therapiediensten, die in het geval van Noah bewezen hebben precies te zijn wat hij nodig had bij zijn herstel. Noah is nu anderhalf jaar post onset en loopt met een posterieure looptrainer! Het herstelteam van Noah bestaat uit neurologen, urologen, fysiotherapeuten, fysiotherapeuten, ontwikkelingsspecialisten, ergotherapeuten, nijlpaardtherapeuten, orthopedisten, orthopedisten, kinderartsen en muziektherapeuten. We kunnen ons toegewijde team en Dr. Jenna Elie niet dankbaarder zijn, die ons helpt bij het bepleiten en coördineren van de zorg voor Noah.
