AFM Awareness Month – juli 2020
Nu we de pagina omslaan naar de volgende zes maanden van 2020, zijn er nog steeds veel vragen over de huidige pandemie. Hoewel de COVID-19-pandemie de krantenkoppen domineert en we uiterst voorzichtig blijven, begrijpen we dat mensen nog steeds besmet raken met andere virussen en andere ziekten ervaren.
Acute slappe myelitis (AFM)-diagnoses hebben sinds 2012 een piek in een om het jaar patroon. Hoewel het feitelijke syndroom van AFM al vele jaren bestaat, zijn de tweejaarlijkse pieken recentere ontwikkelingen en worden ze in verband gebracht met de toename van de circulatie van bepaalde enterovirussen (hoewel niet alle AFM-diagnoses worden veroorzaakt door enterovirussen).
Op basis van dit tweejaarlijkse patroon is 2020 een jaar waarin deze enterovirussen en daarmee AFM naar verwachting weer zullen pieken. Velen hebben gevraagd of maatregelen voor de volksgezondheid die zijn genomen, zoals sociale afstand nemen, bevelen om thuis te blijven, het dragen van maskers en berichten die het belang van handen wassen en het niet aanraken van het gezicht herhalen, van invloed zullen zijn op deze piek. Het antwoord is: het zou kunnen, we hopen dat het zal gebeuren, maar we weten het echt niet. Hoe dan ook, het publiek, volksgezondheidsfunctionarissen, medische professionals en onze gemeenschap moeten dit jaar voorbereid zijn op een mogelijke piek in AFM-diagnoses.
Aangezien AFM-pieken doorgaans in augustus beginnen, belichten we de maand juli als AFM Awareness Month. Samen met onze partners is de Vereniging voor acute slappe myelitis (AFMA) en de steun van een netwerk van professionals, hopen we zoveel mogelijk mensen te bereiken met de dwingende boodschap om tekenen en symptomen van AFM te herkennen, zodat een nauwkeurige en snelle diagnose kan worden gesteld zodat acute behandelingen kunnen worden toegediend. We weten dat hoe sneller we acute behandelingen kunnen detecteren, diagnosticeren en toedienen, hoe beter de mogelijke resultaten zijn voor mensen met AFM.
Waarom zou onze gemeenschap met zeldzame neuro-immuunziekten zich moeten bekommeren om AFM Awareness Month? Omdat deze aandoeningen allemaal gerelateerd zijn. Tot 2014 viel AFM onder de brede paraplu van myelitis transversa (TM). Er zijn waarschijnlijk velen in onze gemeenschap bij wie mogelijk de diagnose TM is gesteld, maar als ze vandaag zouden worden gediagnosticeerd, zouden ze in plaats daarvan waarschijnlijk een AFM-diagnose krijgen. Er zijn duidelijke verschillen tussen AFM en TM, maar voor sommigen kan de diagnose ergens tussen de twee liggen, omdat sommige mensen zowel problemen met grijze als met witte stof ervaren. Er zijn kinderen bij wie AFM is vastgesteld en die mogelijk moeten worden gecontroleerd op aanhoudende MOG-antilichamen. In sommige gevallen kunnen ook de hersenen betrokken zijn, waardoor het belangrijk is om ervoor te zorgen dat de diagnose niet ADEM is.
De weinige duidelijke verschillen tussen de zeldzame neuro-immuunziekten worden grotendeels overschaduwd door de overeenkomsten tussen deze aandoeningen. De diagnostische tests, de beeldvorming, de acute behandelingen die worden toegediend en de daaropvolgende revalidatie- en langetermijnbehandelingsstrategieën die plaatsvinden voor een AFM-diagnose kunnen bijna identiek zijn aan een TM-diagnose. In ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM hebben we geen specifieke behandeling waarvan we weten dat die zonder enige twijfel werkt om een ontstekingsaanval in het centrale zenuwstelsel te stoppen. Veel van wat we tot nu toe bij AFM hebben geleerd, komt voort uit wat we hebben bestudeerd en weten over de andere aandoeningen. Wat we van AFM zullen blijven leren, zal alleen ten goede komen aan degenen met de andere zeldzame neuro-immuunziekten. Dr. Greenberg's toespraak op het 2019 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) was een uitstekende "primer" over waarom we deze aandoeningen samen zouden moeten bestuderen, waarom het zinvol is voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten om verenigd te zijn als een gemeenschap en om elkaar te ondersteunen. De AFM is altijd onderdeel geweest van de SRNA-gemeenschap. AFM blijft een aandoening waarvoor wij nadrukkelijk pleiten voor onderwijs, onderzoek en ondersteuning van getroffenen van deze zeldzame aandoening.
Toon uw steun aan de AFM en de grotere gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten door de AFM Awareness Month-berichten op sociale media te delen en het Facebook-frame te gebruiken om nog meer te informeren #KenAFM. Blijf op de hoogte van de sociale media van SRNA, onze blog en evenementen terwijl we verhalen, bronnen en aanvullende programmering delen. Deel wat u deze maand leert met uw familie, uw vrienden en zelfs uw artsen.
