AFM Diagnoses 2018 – Een Spoed & Belangrijk Verzoek

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) voert een case-serie-activiteit uit door te proberen alle bevestigde 2018 Acute Flaccid Myelitis (AFM) -patiënten en hun families te interviewen met een gestandaardiseerde vragenlijst. De gedetailleerde vragenlijst bevat vragen over blootstellingen, ziekte vlak voor aanvang en zorgzoekend gedrag voorafgaand aan ledemaatzwakte. CDC's Institutional Review Board (IRB) -pakket biedt drie maanden voor gegevensverzameling, en de laatste dag voor interviews is 11 september 2019. CDC werkt via staats- en lokale gezondheidsafdelingen om de interviews af te nemen, en vanaf de derde week van augustus hebben ze vragenlijsten ingevuld voor ongeveer 1/3 van de 233 gevallen in 2018. CDC en staats- en lokale gezondheidsafdelingen maken een beperkte aantal telefoontjes en het versturen van een sms naar families.

Als u of uw kind een van degenen is die in 2018 door de AFM zijn getroffen, raden we u aan snel te reageren op de oproep die u heeft ontvangen of zult ontvangen van de GGD of uw lokale gezondheidsafdeling. Als je een afspraak hebt gemaakt voor een interview, zorg dan dat je beschikbaar bent op het geplande tijdstip. Als u een provider of een vriend bent van een getroffen familie in 2018, neem dan contact op met de familie om te zien of ze contact hebben opgenomen in reactie op de oproep of sms die ze mogelijk hebben ontvangen. De interviews zijn van cruciaal belang om de etiologie en impact van AFM te begrijpen. De bevindingen zullen helpen bij het beoordelen van risicofactoren, het vaststellen van preventiemaatregelen en het ontwikkelen van behandelingen. We hopen dat elk van de 233 families zal reageren en dat hun verhalen door CDC zullen worden gehoord. Uw tijd, uw verhaal en uw gezin zijn belangrijk. Uw bijdrage in het delen van uw verhaal met CDC zal ons allemaal helpen terwijl we verder gaan en ons concentreren op wat er in de toekomst moet gebeuren voor iedereen met de diagnose AFM. Als een organisatie die zich inzet voor bewustwording en onderzoek van deze verwoestende aandoening, stellen we uw deelname en het verspreiden van het nieuws over deze belangrijke activiteit zeer op prijs. Als u vragen heeft, neem dan gerust contact met ons op via [e-mail beveiligd].