Dringende behoefte aan AFM-financiering: hoe u kunt helpen

Door GG deFiebre en Rachel Scott
GG deFiebre is de Associate Director of Research and Education van de Transverse Myelitis Association en Rachel Scott is lid van de raad van bestuur van de Acute Flaccid Myelitis Association

Velen in onze gemeenschap en in het hele land zijn zich bewust geworden van de term "acute slappe myelitis" of AFM vanwege recente nieuwsberichten over de aandoening. AFM is een ontstekingsziekte van het ruggenmerg die wordt gekenmerkt door acuut beginnende slappe verlamming die voornamelijk gezonde kinderen en jonge volwassenen treft. AFM is vergelijkbaar met de epidemieën van poliomyelitis die het land in de 20 troffen^th eeuw blijven veel kinderen met AFM achter met langdurige verlamming, loopstoornissen en aanzienlijke handicaps. In 2014 rapporteerden de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de Verenigde Staten een stijging van het aantal AFM-zaken. Nadat de clusters van gevallen van AFM in 2014 aan het licht kwamen, hebben SRNA en onze Medische en Wetenschappelijke Raad de nieuw bedachte AFM toegevoegd aan de groep van zeldzame neuro-immuunziekten die onder de organisatie vallen. Op dat moment wisten of begrepen we niet genoeg over AFM, maar we begonnen educatief materiaal te maken specifiek over AFM, en ondersteuning en onderzoeksmogelijkheden voor AFM. AFM is, zoals veel van de aandoeningen waarop SRNA zich richt, een verlammend syndroom dat schade aan het ruggenmerg veroorzaakt en leidt tot zwakte en verlamming in een of meer ledematen.

Helaas is het aantal gevallen van AFM toegenomen, met pieken in de zomer en herfst om de twee jaar. De omvang van het probleem voor de volksgezondheid dat door AFM in de VS wordt veroorzaakt, wordt weerspiegeld in de hoeveelheid middelen die nodig is voor diagnose, zorg en rehabilitatie van kinderen die door de ziekte zijn getroffen. Tijdens de uitbraken in 2018 had bijna 50% van de patiënten medische behandeling nodig op intensive care-afdelingen en veel van de kinderen hadden langdurige ziekenhuisopnames en revalidatie nodig. De meeste kinderen bleven achter met een aanzienlijke neurologische handicap, waaronder verlamming van ledematen en, in sommige gevallen, een volledig gebrek aan mobiliteit, en sommigen zijn overleden.

Dankzij de belangenbehartiging van families die door de AFM zijn getroffen, heeft de Vereniging voor acute slappe myelitis (AFMA), en de medische professionals die mensen met AFM behandelen, heeft de aandoening de aandacht getrokken van de federale overheid. Zo riep senator Kirsten Gillibrand vorig jaar op tot 1 miljard dollar aan financiering voor AFM-onderzoek.

Een AFM-werkgroep bestaande uit wetenschappers en clinici uit heel Noord-Amerika heeft samengewerkt met SRNA om aanbevelingen te publiceren voor de behandeling van patiënten met AFM op basis van hun ervaringen. De groep omvat ongeveer vijfentwintig instellingen en bevat meer dan zestig leden. Veel van de deelnemende instellingen hebben onderzoeksprotocollen ontwikkeld voor het bestuderen van AFM. al deze studies missen financiering van de NIH. We hebben nu een cruciale kans om te pleiten voor nationale financiering van AFM-preventie en -behandeling.

Waarom is deze kans belangrijk voor iedereen in onze gemeenschap, ook voor degenen die geen AFM hebben? Als we meer te weten komen over een van deze stoornissen, zal dit ons begrip van alle andere stoornissen informeren. Naarmate we effectievere therapieën en behandelingen ontwikkelen, zullen al deze aandoeningen hiervan profiteren. Dus hoewel u misschien niet persoonlijk wordt getroffen door AFM, maken degenen met AFM deel uit van onze gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten, en we moeten samenwerken wanneer we kunnen. Samen zijn we sterker dan apart. Dit is een kritieke tijd om degenen met de diagnose AFM te helpen, degenen die nog niet zijn gediagnosticeerd, en onze hele gemeenschap. We hopen dat u de tijd wilt nemen om deze in te vullen formulier om een ​​brief te sturen waarin wordt gepleit voor federale financiering van de AFM aan uw wetgevers in Washington. Het duurt maar een paar seconden. U hoeft alleen uw adres in te vullen en het formulier vindt automatisch uw vertegenwoordigers. U kunt de brief zelfs aanpassen om te vertellen waarom u persoonlijk in dit doel bent geïnvesteerd. Als je wat tijd hebt, bel dan ook even Huis Kredietencommissie Leden en Leden van de Gezondheidscommissie van het Huis.

Bedankt voor het steunen van elkaar in deze kritieke tijd.