Alleen samen

Door Maria Cerio

Kansen om iemand te ontmoeten met wie ik me kan identificeren, zijn zeldzaam. Op donderdag 28 februari 2019 bevond ik me echter in een kamer met mensen zoals ik. Ik was omringd door mensen die weten hoe het voelt om je wereld op zijn kop te zetten door de diagnose van een zeldzame ziekte.

Twee weken geleden woonde ik de Rare Disease Week-evenementen bij op Capitol Hill in Washington, DC. De programmering begon met een vertoning van de documentaire, Mijn beurt. De film volgde de reis van professionele hockeyspeler Scott Matzka met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Later in de week ging ik naar de bijeenkomst voor jongvolwassenen en een kunstreceptie waar alle aanbevolen stukken zijn gemaakt door personen met een zeldzame ziekte. De week culmineerde in Rare Disease Day bij de National Institutes of Health, die bestond uit panels, posters, een tentoonstelling van multimediakunst en netwerken.

Er werd hier niet over koetjes en kalfjes gepraat. Onder de aanwezigen van het evenement bevonden zich een mix van patiënten, artsen, ondersteunende familieleden en vrienden, studenten en mensen die gewoon probeerden het leven dat we leven te begrijpen. Bij elke introductie voelde ik een wederzijdse hoop om te willen dat de ander dezelfde diagnose zou delen. Voor velen is dit de enige keer per jaar dat ze elkaar ontmoeten iedereen met een zeldzame ziekte en mogelijk zelfs hun eigen ziekte.

Toen ik de kamer rondkeek, was het duidelijk dat zeldzame ziekten geen ras, geslacht, geslacht, grootte of leeftijd kennen. Er waren mensen van wie de ziekte onzichtbaar is, en anderen van wie de ziekte zich op verschillende manieren manifesteert, waaronder handicaps – mensen van alle rangen en standen. rollen van het leven. Voor een keer bevond ik me in een ruimte waar de minderheid de meerderheid was. In een kamer met individuen, van wie velen chronische vermoeidheid ervaren, was de energie voelbaar. Het is echt allemaal één grote paradox.