Aankondiging van het SRNA Quality of Life Family Camp 2022!

De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) is verheugd aan te kondigen dat onze samenwerking met het Center for Courageous Kids (CCK) in Scottsville, KY, doorgaat met plannen om persoonlijk terug te keren voor ons 2022 SRNA Quality of Life Family Camp. Markeer uw agenda's voor Dinsdag 26 juli tot en met zaterdag 30 juli 2022, voor het volgende jaarlijkse SRNA Familiekamp!

Ons jaarlijkse Quality of Life Family Camp staat open voor gezinnen met kinderen van 0-20 jaar, gediagnosticeerd met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. De gediagnosticeerde kinderen zijn, samen met hun ouder(s)/verzorger(s) en hun broers en zussen, welkom om zich aan te melden voor het kamp. Het kamp is een unieke kans voor onze kinderen en hun gezinnen die getroffen zijn door een van de zeldzame neuro-immuunziekten om de geneugten van een traditioneel zomerkamp te ervaren (denk aan vissen, varen, knutselen en meer!), en tegelijkertijd in contact te komen met anderen die mogelijk begrijpen wat het betekent om met een van de diagnoses te leven, en de kans krijgen om updates te ontvangen van en vragen te stellen aan de medische en wetenschappelijke professionals die gespecialiseerd zijn in deze zeldzame aandoeningen. Bezoek onze website voor meer informatie over geschiktheid hier. Als je zelf niet in aanmerking komt voor het kamp, ​​overweeg dan om de informatie te delen met een familie die je misschien kent en die graag de kans zou krijgen om via kamp meer contact te maken met onze gemeenschap!

De aanvragen zijn officieel geopend en in aanmerking komende gezinnen kunnen dat ook begin het aanvraagproces door eerst onze SRNA Pre-Applicatie voltooien. Na voltooiing zal een SRNA-medewerker de pre-aanvrager binnen (2) werkdagen een e-mail sturen met aanvullende details over kamp, ​​de formele CCK-aanvraaglink, beoordeling en acceptatieproces. Herinneren, voor de CCK app dien je eerst de vooraanmelding in te vullen, maar het is niet het enige deel van het proces!

Neem contact op met Rebecca Whitney, Associate Director, Pediatric Programs, via e-mail, [e-mail beveiligd], sms of bel, +1 (513) 449-0495, als je vragen hebt over het kamp of het aanmeldingsproces.

We kijken ernaar uit om deze zomer nieuwe en terugkerende gezinnen op kamp te zien!

Het SRNA Quality of Life Family Camp wordt mede gesponsord door

Stichting Rollen Familie

png-afbeelding van het Alexion AstraZeneca Rare Disease-logo
png-afbeelding van het Horizon-logo