Aankondiging van de Sumaira Foundation voor het 4e jaarlijkse bewustwordingsgala van NMO

/in /by

Hallo SRNA-vrienden!

Met trots maak ik deel uit van de raad van bestuur van Stichting Sumaira voor NMO, een speciale non-profitorganisatie opgericht door mijn jeugdvriend nadat ze in de zomer van 2014 de diagnose neuromyelitis optica (NMO) kreeg. NMO is een uiterst zeldzame auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt op verschillende locaties in het centrale zenuwstelsel. Het treft mensen van alle demografische groepen en, met zo weinig bewustzijn rond de ziekte zelf, wordt het vaak verkeerd gediagnosticeerd of volledig over het hoofd gezien. Gefrustreerd door dit wereldwijde analfabetisme deed mijn mooie vriendin Sumaira wat zoveel mensen niet konden: ze maakte gebruik van haar eigen gemeenschap, kennis en invloed om een ​​machtige organisatie op te bouwen om echte steun te bieden aan de patiënten, zorgverleners en geliefden die elke keer weer tegen NMO strijden. dag. Het was zowel een nederige als inspirerende reis om uit de eerste hand te zien hoe onze kleine inspanningen hoop genereren te midden van de emotionele achtbaan die gepaard gaat met een zeldzame ziekte.

Om deze redenen, en nog veel meer, ben ik verheugd u allemaal uit te nodigen voor ons 4e jaarlijkse NMO Awareness Gala. Op 23 maart verzamelen we 250 gasten uit het hele land voor een gala-avond in het Mandarin Oriental Boston. We brengen graag aardige mensen samen met een uniek thema, en dit jaar ontvangen we onze gasten van 2019 in een magisch betoverd bos!

100% van het ingezamelde geld zal ons bij The Sumaira Foundation in staat stellen een stem te geven aan degenen die er geen hebben [TSF-stemmen van NMO], steun innovatieve projecten die helpen bij het vinden van een remedie [TSF Spark-subsidies], en creëer een gemeenschap van broodnodige ondersteuning voor degenen die getroffen zijn door NMO [TSF-evenementen + partnerschappen].

Shout out naar onze officiële Gala 2019-sponsors: Mass Eye and Ear Infirmary, Boston Laser Boston Eye Group, Barre Groove, Glacial Multimedia en SRNA voor hun hulp bij het creëren van een gedenkwaardige avond met livemuziek, heerlijk eten, loterij- en veilingprijzen en natuurlijk veel liefde voor een doel waar we allemaal achter kunnen staan.

We zouden het leuk vinden als je met ons meedoet! Hier zijn een paar eenvoudige manieren waarop u onze missiegerichte inspanningen dit jaar kunt ondersteunen:

  • Wilt u Gala 2019 persoonlijk bijwonen? Bekijk alle ticketopties hier inclusief een ultieme double-date experience!
  • Ben je NMO-patiënt of student, fellow of bewoner? E-mail ons om te informeren naar gratis of gereduceerde tickets op [e-mail beveiligd].
  • Geïnteresseerd in het benutten van uw bedrijfsleiderschap voor maatschappelijk welzijn? Vraag ons naar de sponsormogelijkheden van Gala 2019 op [e-mail beveiligd].
  • Kunt u er niet bij zijn op Gala 2019 en wilt u toch uw steun betuigen? Doneer aan Stichting Sumaira hier.

Proost om ons te helpen de duisternis van NMO en alle zeldzame ziekten te verlichten,

Melissa Herman

Chief Strategy Officer, Stichting Sumaira
Website | E-mail | LinkedIn