April is MOGAD Awareness-maand!
Morgen markeert het begin van MOG Antilichaamziekte-bewustzijnsmaand! Gedurende de hele maand april zullen we leden van onze gemeenschap belichten bij wie de diagnose MOGAD is gesteld, informatie over de stoornis delen en we nodigen u uit voor een MOGAD Awareness virtueel evenement. Het is belangrijk om het bewustzijn van MOGAD te verspreiden om te helpen leiden tot snellere diagnoses, effectievere therapieën en een beter begrip.
MOGAD is een recent bedachte neuro-inflammatoire aandoening die bij voorkeur ontsteking in de oogzenuw veroorzaakt, maar ook ontsteking in het ruggenmerg en de hersenen kan veroorzaken. Myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne (MOG) is een eiwit dat zich op het oppervlak van myeline-omhulsels in het centrale zenuwstelsel bevindt. Hoewel de functie van dit glycoproteïne niet precies bekend is, is MOG een doelwit van het immuunsysteem bij deze ziekte. De diagnose wordt bevestigd wanneer MOG-antilichamen in het bloed worden gevonden bij patiënten met herhaalde ontstekingsaanvallen van het centrale zenuwstelsel. U kunt meer te weten komen over MOGAD door een bezoek te brengen aan onze informatiepagina en onze resource Library.
We hebben leden van onze gemeenschap bij wie de diagnose MOGAD is gesteld, gevraagd om te delen hoe hun diagnose hen heeft beïnvloed, met welke uitdagingen ze te maken hebben gehad en hoe ze zich aangemoedigd of gesteund voelen. Een aantal van hun reacties leest u hieronder.
“Luke heeft ernstige cognitieve disfunctie en is vermoeid door zijn meerdere terugval, en dit maakt schoolwerk en leren erg moeilijk voor hem. Ondanks deze obstakels heeft hij geleerd hoe sterk en moedig hij is en dat hij alles aankan wat op zijn pad komt! Hij heeft zijn familie en een hele gemeenschap van mensen die hem aanmoedigen en steunen! Hij is zo geliefd! Hij vindt inspiratie in het bereiken van dingen die moeilijk zijn, maar hij overwint ze toch! Luke geeft nooit op en zal altijd tegen MOGAD vechten!!
MOGAD is een chronische ziekte met veel uitdagingen, maar met het juiste onderzoek en de juiste ondersteuning kan iedereen die het heeft nog steeds gedijen!”
– Caitlyn Rester, moeder van Luke
“Het leven in het algemeen is moeilijk, alledaagse simpele dingen zijn niet zo eenvoudig en proberen mensen te laten begrijpen lijkt onmogelijk. Mijn ouders hebben mij het meest gesteund. De grootste uitdaging waar ik voor sta is het dagelijkse leven en het kennen van de toekomst, aangezien ik niets kan plannen omdat ik niet weet hoe ik me zal voelen.”
– Tom Beaulieu
“Mijn dochter kreeg de diagnose op 3-jarige leeftijd, ze is nu 6 en gezond. Omdat MOG zo nieuw was, gingen we naar meer doktersafspraken dan we kunnen tellen voordat ze een week in het ziekenhuis lag. Ze had een ruggenprik, meerdere MRI's en meerdere bloedafnames, samen met een hoge dosis steroïden vanwege een oogomwenteling. Het was moeilijk om er niet te veel over te weten en of het terug zal komen.”
-Sierra Nelson
Doe mee aan MOGAD Awareness Month door ons te volgen Facebook, Instagram en Twitter. Deel onze berichten met familie en vrienden om informatie en verhalen te helpen verspreiden! U kunt ook meedoen door uw eigen verhaal te delen via onze Dit ben ik-campagne. Door als gemeenschap samen te werken, kunnen we MOGAD onder de aandacht brengen en het leven verbeteren van degenen bij wie deze aandoening is vastgesteld.
