De SRNA-gemeenschap in Arizona raakt geïnspireerd
Door Kate Krietor
maart 24th was een primeur voor de Arizona SRNA-gemeenschap. We kwamen samen met onze families en vrienden in Phoenix om steun te betuigen aan SRNA door onze verhalen te delen en onze fondsenwervende spierballen aan te spannen. De energie en steun die door de 110 deelnemers werd gegenereerd, was een verheuging voor de vrijwilligersorganisatoren en vormde de basis voor een voortdurende Arizona SRNA-gemeenschap.
We liepen en rolden, we aten en speelden, maar bovenal kregen we kracht door onze verhalen te delen.
De jongste was een springerige 3-jarige die TM kreeg toen ze nog maar één was. Maggie liep met 10 ½ maand en moest opnieuw leren omrollen en kruipen. Haar moeder schreef: "Haar strijd, vastberadenheid en kracht waren een inspiratie voor anderen, zelfs van iemand zo jong als Maggie." Onze fotograaf deed haar best om de verlegen Maggie aan het lachen te krijgen en er waren ballonnen, wagens en die blauwe zee van wandelaars voor nodig om haar te laten racen en lachen met haar kleine vrienden. Haar verhaal werd gedeeld via een verhalenblad met haar stralende glimlach.
Brittani, een middelbare scholier en varsity-atleet die jongleert met school, clubs en een baan zoals veel tieners, was onze hoofdspreker. Brittani kreeg TM om 11 uur. Op een dag kwam ze uit bed en landde op de grond, niet in staat om te lopen. Haar opmerkingen waren geweldig. Doktoren vertelden haar dat ze niet meer zou voetballen, maar ze was vastbesloten en een jaar later stond ze weer op het veld. Ze was vorig jaar aanvoerder van haar Varsity-team. "Ik ben veerkrachtig," zei ze. "Mijn moeder herinnert me eraan dat TM je twee stappen vooruit en één achteruit doet."
Jason, een lokale tv-reporter, weet hoe hij een verhaal moet vertellen. Stel je voor dat je op huwelijksreis bent in Hawaï, bij een zwembad zit en langzaam beseft dat je verlamd raakt. Zijn vrouw kwam naar de wandeling met een T-shirt waarop stond: "TM heeft onze huwelijksreis verpest, maar niet ons leven." Jason kon een stukje van zijn (en ons) verhaal delen op zijn stations, Channels 3 en 5.
Er waren ook andere verhalen. Jordan kwam met zijn 22 supporters die allemaal Team Jordan 24-shirts droegen! Zijn moeder deelde zijn verhaal over sporten op de middelbare school toen TM zijn leven op zijn kop zette. Jordan past zich aan een rolstoel aan nadat hij het beademen heeft overwonnen. Hij is een vechter.
En dan is er nog ons verhaal, het verhaal van vijf 'newbie' eventplanners. Het idee om een wandeling te maken ontstond op 22 oktober 2017 aan het einde van het SRNA's Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten. We ontmoetten elkaar voor het grootste deel net voor het eerst en werden geïnspireerd om hoop terug te brengen naar Arizona - om een gemeenschap te creëren, onze verhalen te vertellen en het bewustzijn te vergroten! We inspireerden elkaar om de wandeling te organiseren (in slechts 9 weken!) en overtroffen onze doelen voor gemeenschapsvorming, participatie, ingezamelde fondsen en gewoon ouderwets plezier!
Arizona is een grote, diverse staat. Het evenement was een samenkomen dat werd gefaciliteerd door toegewijde vrijwilligers...bedankt Gail, Kate, Julie, Barb en Deb, en voor de sterke steun van SRNA-personeel voor hun bereidheid om het evenement te "zaaien" en voor hun kritische technische ondersteuning. Als gemeenschap zijn we veerkrachtig, trotseren we de kansen en zorgen we ervoor dat dingen gebeuren. Tot volgend jaar in Tucson!
