Ashlee's NMO-verhaal: een vechter voor haar familie
Door Ashley Olsen
Mijn naam is Ashlee. Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen.
In 2004, ongeveer zes weken na de geboorte van mijn zoon, ontwikkelde ik mijn eerste symptoom. Op een ochtend werd ik wakker en kon niet meer met mijn rechteroog kijken. Ik bezocht alle lokale spoedeisende hulp om erachter te komen wat er aan de hand was. Ik kreeg constant te horen van alle SEH-artsen dat ik een 21-jarige was die op zoek was naar aandacht. Een jaar later snel vooruit - het gebeurde opnieuw, maar deze keer in het linkeroog. Uiteindelijk ging ik naar een oogarts die me vertelde dat ik waarschijnlijk binnen tien jaar de diagnose Multiple Sclerose zou krijgen.
In november 2005 werd ik volledig blind wakker! Ik smeekte en smeekte mijn oogarts om een behandeling met steroïden, maar helaas koos hij ervoor om dat niet te doen omdat hij vond dat de behandeling niet zou werken. In een wanhopige poging om mijn zicht te redden, vond ik uiteindelijk een dokter die me een behandeling met steroïden zou geven, maar op dat moment was het te laat. Bovendien werd mijn moeder in december 2005 erg ziek. Om aan haar bed te zijn, zette ik mijn gezondheid in de wacht. Helaas verloor ik haar de volgende maand.
Ik besloot om het University of Florida Health Shands Hospital te bezoeken. Hier zag ik een oogarts die 99% zeker wist dat ik Neuromyelitis Optica had. Hij liet me onmiddellijk toe zodat ik intraveneuze immunoglobuline (IVIG) kon ondergaan, maar zoals mijn geluk het zou hebben, was het opnieuw te laat. Ik zal nooit de dag vergeten dat mijn dokter op mijn bed kwam zitten en me vertelde dat ik positief getest was op NMO. Ik herinner me levendig dat ik naar hem keek, smekend en zei: "Ik ben te jong om te sterven."
Kort daarna begon ik met een medicijn genaamd Imuran. Zelfs terwijl ik het nieuwe medicijn gebruikte, viel ik terug. Deze terugval was anders. Tijdens deze terugval kon ik mijn rechterbeen niet voelen. Het bewoog, maar ik voelde het niet. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar ik een procedure onderging die plasmaferese wordt genoemd, ook bekend als plasma-uitwisseling (PLEX).
In december 2008 besloot ik, naast het omgaan met de stressvolle aard van mijn slopende ziekte, de vader van mijn zoon te verlaten; hij werd verbaal grof en ik kon het niet langer verdragen. Ik zal niet liegen, ik was behoorlijk gestrest en vroeg me af hoe ik het zou redden in het leven terwijl ik wettelijk blind was en in mijn eentje voor een 4-jarig kind moest zorgen, maar ik ben een overlever en ik was vastbesloten om het te maken .
Hier komt het goede nieuws - ik heb eindelijk de liefde van mijn leven ontmoet in 2009. In november 2011 stopte ik met mijn medicatie en probeerde ik nog een kind te krijgen. Ik was zenuwachtig, maar het was het waard. In oktober 2012 werden we gezegend met een prachtig meisje en in mei 2014 wisselden mijn man en ik geloften uit.
NMO heeft mijn leven op zoveel manieren veranderd; Ik heb een aantal zeer moeilijke, onvoorziene obstakels overwonnen. Ook al ben ik mijn gezichtsvermogen kwijtgeraakt, wat voor velen vanzelfsprekend is, ik heb me nooit laten tegenhouden door deze ziekte. Ondanks al mijn worstelingen voel ik me echt gezegend met mijn twee mooie, gezonde kinderen en liefhebbende echtgenoot. Ik ben ook blij om te delen dat ik, ondanks het verlies van een aanzienlijk deel van mijn gezichtsvermogen, mijn eigen fotografiebedrijf ben begonnen. Fotografie is een van mijn grootste passies en ik ben zo dankbaar dat ik kan doen wat ik leuk vind. Tot slot kan ik met grote vreugde aankondigen dat ik al 10 jaar terugvalvrij ben! Laten we samenwerken, een remedie vinden en helpen de duisternis van Neuromyelitis Optica te verlichten!
