Zeldzaam zijn betekent niet alleen zijn
Door Cynthia Wang, SRNA's 2016 James T. Lubin Fellowship-ontvanger.
Ga voor meer informatie over onze fellowship naar https://srna.ngo/fellowship.
Ik heb altijd een voorliefde gehad voor het citaat van Margaret Mead: 'Twijfel er nooit aan dat een kleine groep bedachtzame, toegewijde burgers de wereld kan veranderen. Sterker nog, het is het enige dat ooit heeft gehad.” Toen ik me aanmeldde voor de James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship-prijs, had ik besloten dat mijn rol bij het brengen van verandering in de wereld was om mijn carrière te wijden aan het verbeteren van het leven van kinderen en volwassenen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het verenigde mijn liefde voor het leren over mensen en het horen van hun verhalen, mijn interesse in het complexe samenspel tussen de hersenen en het immuunsysteem, en mijn verlangen om troost en expertise te bieden aan degenen die getroffen zijn door deze angstaanjagende en onverwachte omstandigheden.
Tijdens de twee jaar van mijn fellowship en de afgelopen anderhalf jaar van mijn klinische praktijk, heb ik talloze families ontmoet die het verdriet en de opgetogenheid hebben ervaren die met deze reis gepaard gaan. Ten eerste, de complete schok dat u of uw geliefde een zeldzame, nog nooit eerder gehoorde aandoening heeft ontwikkeld. Vervolgens de angstige wachttijd waarin kleine overwinningen met ingehouden adem worden gevierd. Als het goed gaat, de extase van het herwinnen van zicht, het vermogen om te lopen en helderheid in gedachten. Voor sommigen lijkt de achtbaanrit hier te eindigen, maar voor velen zijn er herinneringen dat hun leven voor altijd is veranderd - de zeurende pijn, de niet-aflatende vermoeidheid, de angst dat de ziekte terug zou kunnen komen en meer van zichzelf zou kunnen wegnemen.
Om al deze redenen vereisen deze omstandigheden dat we om ons geven. Zelden of niet, ze hebben geleid tot diepgaande veranderingen in het leven van velen, en hoewel we veel hebben geleerd, blijven er nog zoveel fundamentele vragen over. Waarom krijgen mensen deze ziekten? Wat kunnen we beter doen om ze te behandelen? Hoe kunnen we de kwaliteit van leven verbeteren, zelfs als we de symptomen niet kunnen uitwissen? Ik ben dankbaar deel uit te maken van deze kleine maar toegewijde gemeenschap van burgers die deze problemen aanpakken. Door het bewustzijn te vergroten door middel van onderwijs, belangenbehartiging en onderzoek, eisen we dat anderen ook om ons geven, en laten we de getroffenen weten dat zeldzaam zijn niet betekent dat we alleen zijn.
