Big-D verwelkomt symposium zeldzame neuro-immunologische aandoeningen
Als een familiereünie kwamen degenen onder ons die de gevolgen van transverse myelitis hebben ondervonden, samen met onze aanhangers en artsen die betrokken zijn bij behandeling en onderzoek, bijeen in het University of Texas Southwestern Medical Center voor het symposium van dit jaar. Ik weet zeker dat de meeste aanwezigen, net als ik, ernaar uitkeken om anderen die betrokken zijn bij deze strijd te ontmoeten en te bezoeken, en om van de medische gemeenschap te horen over het laatste nieuws op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Onze 'familie' omvat niet alleen ons slachtoffers van TM, NMO, ADEM maar ook vele anderen die onze zaak en ons steunen. Het was leuk om wat oude gezichten te zien, maar net zo belangrijk om nieuwe aanwezigen te ontmoeten en te begroeten.
Het belangrijkste is dat ik weet dat we allemaal DANKJEWEL, DANKJEWEL, DANKJEWEL willen zeggen tegen alle mensen die dit symposium mogelijk hebben gemaakt. Dr. Greenberg en zijn medewerkers waren erg gul met hun tijd en kennis. Ook verdienen de mensen die vele uren hebben besteed aan het regelen van alle details een speciale BEDANKT. Ik denk dat we allemaal jaloers zijn op Dr. Greenbergs vermogen om humor te combineren met serieuze onderwerpen. We hebben gelachen en zelfs veel gelachen. Het was de sleutel tot het succes van de bijeenkomst om de medische terminologie terug te brengen tot waar we ze kunnen begrijpen. Er waren tijden dat ik verbaasd was toen ik een lange medische term op het scherm zag en de presentator het net zo gemakkelijk uitsprak als ik jullie zou kunnen zeggen. En er waren een paar keer dat het me boven het hoofd ging, maar ik vond dat de meeste presentaties heel begrijpelijk waren. We hadden ongeveer 17 artsen die presentaties gaven en hun tijd en expertise inbrachten ten behoeve van ons. WAUW!! BEDANKT!! Dit jaar waren er onder de aanwezigen personen met de diagnose TM, ADEM, NMO, hun familieleden en supporters. Het was voor ons allemaal ongecompliceerd om de delen van de lezingen te begrijpen die veelbelovend zijn voor doorbraken en nieuwe ontwikkelingen, vooral op het gebied van stamcelonderzoek en de voordelen die kunnen worden toegepast op transverse myelitis.
Dit is mijn vierde symposium en ik heb het gevoel dat onze vereniging absoluut de goede kant op gaat. Je kunt niet aan de Transverse Myelitis Association denken zonder aan Sandy Siegel, voorzitter en oprichter van SRNA, te denken. Sandy was daar met zijn mooie en lachende vrouw Pauline, die aan TM lijdt. Zonder Sandy en Pauline zou onze organisatie niet bestaan. We kunnen niet genoeg DANKJEWEL tegen hen zeggen. Zoals altijd was Chitra Krishnan, de uitvoerend directeur van onze vereniging, aanwezig om ervoor te zorgen dat alles naar behoren verliep. We hebben het geluk Chitra als onze leider te hebben. Haar uitgebreide educatieve achtergrond en haar betrokkenheid bij SRNA toen ze bij Johns Hopkins werkte, maken haar de ideale persoon om onze vereniging te leiden. Laten we haar tevreden houden.
Raad eens wie er op vrijdagavond kwam opdagen, Dr. Douglas Kerr! Het was bijzonder om hem te zien en mee te laten doen aan de vrijdagmiddag Q&A Session. Als SRNA een mentor heeft, moet het Dr. Kerr zijn. Zijn leiderschap en onderzoek bij Johns Hopkins en zijn steun aan Sandy Siegel in de begindagen van SRNA waren van onschatbare waarde om SRNA te maken tot wat het nu is. Toen ik hem voor het eerst zag en toen ik hem passeerde, zei ik: "Nou, Dr. Kerr is hier!" Zijn antwoord was: "Ja, laat het feest beginnen". Typisch Doug Kerr.
We hadden het geluk dat Jason Robbins aanwezig was. Iedereen die Jason kent, een advocaat uit Cocoa, Florida, weet wat een KRACHTHUIS hij is om dingen voor elkaar te krijgen, samen met en misschien zelfs overtroffen door zijn vrouw Tina. Begin dit jaar had ik de gelegenheid om een SRNA-inzamelingsactie bij te wonen "Walk for Transverse Myelitis ter ere van Sarah Robbins." Jason en zijn vrouw Tina regelden de inzamelingsactie ter ere van hun dochter Sarah. Het was een ongelooflijke gebeurtenis! Toen ik aankwam, kon ik het aantal aanwezigen en alle voorbereidingen die hadden plaatsgevonden niet geloven. Ik dacht dat ik op de verkeerde plaats was totdat ik een bord zag met de tekst 'Transverse Myelitis Association'. Hun dochter Sarah is een mooie 12-jarige jongedame die een TM-slachtoffer is. Sarah is ook 'non-verbaal' en is rolstoelgebonden. Ze heeft echter grote vooruitgang geboekt door nu korte afstanden te kunnen lopen en hopelijk meer in de toekomst. Jason was bij de bijeenkomst en ik ben blij te horen dat hij is toegetreden tot ons SRNA-bestuur. Een geweldige toevoeging! Bedankt Jason, voor het accepteren. Ik had het geluk dat ik het grootste deel van de vergadering naast Tom en Sherri Kerney uit Orlando kon zitten. Ik ontmoette Tom & Sherri op de “Walk” in Cocoa. Tom is een TM-slachtoffer, een CPA en belastingadvocaat. Sherri, zijn vrouw, is een onlangs gepensioneerde advocaat. Ik waardeerde hun vriendschap en stond toe dat ik bij hen was tijdens het symposium. Tom en ik hadden ons allebei aangemeld om deel te nemen aan de longitudinale natuurhistorische studie, dus we hadden eerder een ontmoeting gehad met Dina O'Brien, een mooie jongedame en voormalig Scholarship Golfer van Baylor University. Dina is een van de klinische onderzoekscoördinatoren bij UTSW. We deden ons papierwerk en gaven ons bloed. We hebben nu ons bloed in de kluis en maken deel uit van TM Clinical Research. Ook was een bezoek aan Rita Bevan uit Salt Lake City, een voormalige deelnemer, en het inhalen van gebeurtenissen in ons leven een traktatie. Er waren ook twee aanwezigen uit Londen en Australië!
Vrijdagavond werden we getrakteerd op een Key Note-toespraak van Anjali Forber-Pratt, een Paralympische medaillewinnaar en faculteitslid aan de Universiteit van Kansas. Nadat we Anjali hadden horen beschrijven hoe ze rolstoeltraining voor Paralympische evenementen doorloopt, schaamden we ons waarschijnlijk allemaal voor hoe weinig we sporten. We zullen proberen meer te doen. Heel inspirerend bericht! Na Anjali gaf Sandy, zoals gewoonlijk, een zeer emotioneel en ontroerend verslag van de toewijding en het onvermoeibare werk van de SRNA Distinguished Service Award-winnaar van dit jaar, Debbie Capen. Iedereen die luisterde, kon de passie horen die Sandy heeft voor onze organisatie en zijn waardering voor het werk van Debbie. Ik werk al twintig (20) jaar bij SRNA en al die tijd is Debbie onze secretaresse geweest en heeft ze ontelbare uren vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging. Debbie, gefeliciteerd, er is niemand die de prijs meer verdient.
De Embassy Suites was goed gelegen ten opzichte van het T. Boone Pickens-gebouw waar we elkaar ontmoetten. De onderhandelde prijs was goed en de faciliteiten bij UTSW waren uitstekend!
Ik kijk reikhalzend uit naar de volgende 'Familiereünie' en het volgende symposium en hoop dat de boodschap bij meer van onze collega's terechtkomt dat deelname zeer nuttig zal zijn.
~ Ron Raulerson, Florida
