2022 Internationale enquête en luistersessies

In 2022 heeft de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) een enquête ontwikkeld en gemeenschapssessies gehouden om meer te weten te komen over de ervaringen van degenen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte en hun zorgpartners buiten de Verenigde Staten. Ruim 130 mensen deden mee in dit project. De meeste deelnemers woonden in Europa of Oceanië, hoewel sommigen in Zuid-Amerika, Zuidoost-Azië en Noord-Amerika woonden.

Het onderzoek

Mensen uit 20 verschillende landen vulden de enquête in. 89% van de respondenten waren personen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte was vastgesteld en 10.2% van de respondenten waren zorgpartners of familieleden van iemand met de diagnose. De reacties omvatten een reeks ervaringen van mensen met acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis opticaspectrumstoornis (NMOSD) en transverse myelitis (TM).

De meeste respondenten beschrijven het hebben van deskundige en behulpzame zorgverleners als het belangrijkste aspect van hun ervaring met een zeldzame neuro-immuundiagnose. Moeilijkheden bij het stellen van een diagnose als gevolg van het negeren van symptomen of het gebrek aan kennis van clinici kwamen ook vaak voor. Anderen beschreven het gebrek aan revalidatiediensten, behandelingen of therapieën als andere problemen.

“Ik heb het gevoel dat medische professionals in Australië (inclusief neurologen) TM niet echt begrijpen. Wanneer ik me met symptomen of problemen presenteer, voel ik me altijd afgewezen en krijg ik niet echt de informatie, behandeling of ondersteuning die ik nodig heb.”

Velen werkten om bronnen of andere informatie over hun diagnose buiten het medische systeem te vinden. Anderen beschreven algemene toegankelijkheids- en mobiliteitsbelemmeringen en het publieke begrip van deze aandoeningen en handicaps als problemen die verband houden met het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte in hun gemeenschap.

“Mijn eerste ervaring nadat ik was overgeplaatst naar een afdeling van de SEH, met neurologische symptomen, in mijn plaatselijke ziekenhuis was absoluut verschrikkelijk. Ik ontsloeg mezelf en verliet het ziekenhuis om zelf naar een privéconsulent te gaan, waardoor ik de juiste behandeling en ondersteuning kreeg die ik nodig had.

De sessies

Tijdens dit project zijn vijf community-sessies gehouden. 8 landen waren vertegenwoordigd uit heel Oceanië, Azië en Europa. 96.3% van de aanwezigen waren personen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte was vastgesteld. Mensen met Acute Gedissemineerde Encefalomyelitis (ADEM), MOG Antibody Disease (MOGAD), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) en Transverse Myelitis (TM) namen deel.

Tijdens deze sessies bleek uit gesprekken het belang van toegang artsen en andere zorgverleners die zeldzame neuro-immuunziekten en revalidatiemogelijkheden begrijpen. Degenen die buiten de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk wonen, merkten een gebrek aan lokale middelen op, maar kijken naar de SRNA en Transversale Myelitis Vereniging (TMS) voor informatie en ondersteuning.

“Ik denk dat via het internet en alles er elke vorm van ondersteuning is, maar er is geen lokale ondersteuning, bijvoorbeeld in India. Het is heel zwaar om iemand hiermee fysiek te ontmoeten. En ik denk dat dat helpt om mensen te zien, mensen te ontmoeten en persoonlijk verhalen te delen, ik denk dat dat een goede impact kan hebben.”

Net als de respondenten van de enquête, waar veel deelnemers aan de sessie meer over wilden weten medische zorg, begrip van hun diagnose en revalidatie. De meeste deelnemers gaven aan moeite te hebben met het vinden van informatie over hun diagnose en moesten het initiatief nemen om meer zelfstandig te leren.

“Wat ik nog wel lastig vind, is het uitleggen aan mensen. Als ik het te veel uitleg, denken ze dat ik erger ben dan zij en proberen ze te veel te helpen. Het onder woorden kunnen brengen die ze gaan begrijpen en altijd aardig voor ze zijn, is een van de moeilijkste dingen. Dat kun je niet zomaar samenvatten in een zin.”

Verschillende deelnemers beschreven hun voortdurende ervaring met betrekking tot hun stoornis, vaak lerend van de SRNA en TMS welke praktijken het nuttigst zijn. Verschillende deelnemers moesten zelf zoeken naar de beste beoefenaars of lokale ondersteuning voor hun behoeften (bijvoorbeeld Pilates-lessen, fysieke trainers of counselors voor geestelijke gezondheid).

The Big Picture

We ontdekten dat veel van de uitdagingen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten internationaal consistent zijn met de ervaringen van mensen die in de Verenigde Staten wonen. Deze uitdagingen omvatten moeilijkheidsgraad navigeren door het zorgstelsel, een verlangen naar verbinden en steun vinden met anderen die de ervaring van een zeldzame diagnose delen, de stoornissen begrijpen en aanpassen aan een nieuw leven na een diagnose.

Van degenen die de enquête hebben ingevuld, waren de drie meest gebruikte SRNA-bronnen of -programma's de ziekte-informatiepagina's, steungroepen en pagina's op sociale media). Sessiedeelnemers genaamd SRNA podcasts, symposiumvideo's en de SRNA-blog als topbronnen die nuttig voor hen waren.

Luisteren naar en betrekken van degenen die direct worden getroffen door en leven met een zeldzame neuro-immuunziekte is een belangrijk onderdeel van de ondersteuning van de SRNA-gemeenschap. Door dit project konden we vier hoofdaanbevelingen identificeren om vooruit te komen en een verschil te maken voor mensen met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM die buiten de Verenigde Staten wonen. Als u meer wilt weten of een kopie van het volledige rapport wilt ontvangen, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].