Een terugblik op het Quality of Life Family Camp van 2022
Het is altijd geweldig om anderen te ontmoeten die het begrijpen, vooral als iemand met een zeldzame gezondheidstoestand leeft. De meeste mensen hebben nog nooit gehoord van MOG-antilichaamziekte of acute slappe myelitis of transverse myelitis, en nog minder mensen realiseren zich hoe zeldzame neuro-immuunziekten zoveel aspecten van het dagelijks leven beïnvloeden. Samenkomen met anderen die 'het gewoon snappen' voelt als magie, het legt een basis waar levenslange vriendschappen kunnen worden gesloten. Het is ongelooflijk om naar een plek te gaan die speciaal voor jou is ontworpen, daarom is het Quality of Life Family Camp zo speciaal.
Na meer dan twee jaar verbinding te hebben gemaakt via Zoom-bijeenkomsten en telefoontjes, was het geweldig om het SRNA Quality of Life Family Camp weer persoonlijk te brengen. We hebben er alles aan gedaan om de veiligheid en het welzijn van elke persoon in het kamp te waarborgen in het licht van de aanhoudende pandemie, en waarderen de SRNA-gemeenschap voor het helpen zorgen voor elkaar terwijl we samenkwamen. In juli 2022 reisden gezinnen uit heel Noord-Amerika naar Kentucky en het Center for Courageous Kids (CCK). Bij CCK genoten kinderen en hun gezinnen van spetteren in het zwembad, knutselen, zachte vacht voelen in de kinderboerderij en nog veel meer. Een toegankelijk kamp betekende dat handicaps niemand ervan weerhielden om volledig aan alle activiteiten deel te nemen. Een kamp met SRNA betekende dat je je welkom, op je gemak en begrepen voelde.
“Dit was het eerste jaar dat ik me bij mijn familie bij CCK kon voegen en de ervaring was geweldig. Kamp was de eerste keer sinds lange tijd dat we allemaal konden ontspannen, plezier hebben en ons geen zorgen hoefden te maken over doktersafspraken of werk. De andere families waren geweldig om te ontmoeten en te leren kennen. Ik heb echt genoten van de tijd en wetende dat we niet alleen zijn in de strijd tegen AFM. De counselors en het kamppersoneel waren geweldig gedurende het hele verblijf. Ik kan niet wachten tot volgend jaar hier te zijn, zodat we weer van CCK kunnen genieten.”
– Nancy, moeder van Kaitlin
“Dit was ons 5e jaar dat we naar het SNRA-kamp gingen. We hebben het tijdens Covid zo erg gemist dat we niet konden wachten om terug te gaan. Het was leuk om mijn kinderen te zien terwijl de ouderen nu helpen en spelen met de jongere kinderen.
– Laurie, moeder van Marcus
“Het was zo'n eer om deel uit te maken van het kamp en ook Sandy te ontmoeten. Dit is enorm werk. Bedankt! Bedankt! Bedankt!"
– SRNA medische professional
“Ik wilde je gewoon bedanken voor al het werk dat je hebt gedaan om het kamp bij elkaar te brengen. Mijn kinderen hadden een geweldige tijd en het was heel geruststellend om in de buurt te zijn van andere kinderen en ouders die dezelfde worstelingen doormaakten.
– SRNA-ouder
"Bedankt voor al het werk dat je hebt gedaan om ons hier te krijgen en ons een deel van ons leven terug te geven dat zoveel voor ons is gaan betekenen... ons kamp!"
– SRNA-ouder
Gezinnen waren niet alleen aanwezig om deel te nemen aan een toegankelijk kamp of om weg te komen, maar ze namen ook deel aan het 2022 Quality of Life Family Camp met SRNA om meer te leren en te begrijpen over de zeldzame neuro-immuunziekten die hun dierbaren treffen. Zoals Sandy schreef in de laatste editie van het SRNA-magazine: “De waarde van onze bijeenkomsten voor de gemeenschap is onmetelijk, ook voor onze medische gemeenschap. We leren zoveel van onze medische professionals en zij leren ook van ons.” We waren zo dankbaar voor uitstekende medische professionals die genereus hun tijd deelden met onze families, waaronder Dr. Sarah Hopkins, Dr. Cynthia Wang, Janet Dean, Dr. Maria Reyes en Dr. Paula Barreras. Ze deelden hun expertise in een educatief programma en leerden de families persoonlijk kennen, echt een unieke en bijzondere kans!
We vonden het geweldig om dit jaar persoonlijk samen te komen voor het kamp en waarderen de steun van iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. We zijn zeldzaam, maar samen staan we sterker!
Het Quality of Life Family Camp 2022 wordt mede mogelijk gemaakt door:
Stichting Rollen Familie
