Een terugblik op het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten in 2022
De Symposium zeldzame neuro-immuunziekten 2022 (RNDS) was ons allereerste hybride symposium, waar mensen persoonlijk, online of een combinatie van beide aanwezig konden zijn. De 2022 RNDS werd georganiseerd door SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory en het CONQUER-programma. Sprekers, stafleden en aanwezigen samen resulteerden in 264 mensen die persoonlijk en online samenkwamen om te discussiëren, leren en verbinden over onderwerpen die verband houden met zeldzame neuro-immuunziekten voor een echt internationaal evenement.
“Net als vorig jaar was het een voorrecht om vragen te mogen stellen aan de topbeoefenaars in zo'n complex medisch gebied die zoveel van hun tijd besteden en ook graag van ons willen leren. Er is zo'n gevoel van zorgzaamheid in deze organisatie. Ik voelde het dwars door mijn computerscherm heen! Ik dreef dagenlang op alles wat ik had gewonnen!!” - Laurie Sunshine, Maryland, VS
De energie en opwinding van de aanwezigen in Los Angeles, Californië, was voelbaar na een onderbreking van twee jaar van persoonlijke symposia. Die energie werd weerspiegeld door de online deelnemers, met mensen die overal ter wereld vanuit huis inlogden. Door een hybride evenement aan te bieden, was de RNDS 2022 nog meer toegankelijk en inclusief voor de SNRA-gemeenschap en omvatte deelnemers uit in totaal tien verschillende landen voor een internationale bijeenkomst van de zeldzame neuro-immuunziektengemeenschap.
“Ik kijk ernaar uit om elk jaar de RNDS bij te wonen, en 2022 was vooral indrukwekkend na twee jaar van alleen virtuele evenementen. De hybride component was een waardevolle toevoeging en maakte deelname en toegang mogelijk voor degenen die zowel persoonlijk als virtueel aanwezig waren. Na vijf jaar bij SRNA leer ik nog steeds bij elk symposium weer nieuwe dingen! Ik kijk ernaar uit om te leren en te groeien met onze gemeenschap terwijl we plannen maken voor het evenement van volgend jaar.” - Krissy Dilger, SRNA-onderzoeks- en programmamanager, Ohio, VS
De eerste dag begon met een welkom van SRNA-president Sandy Siegel en Dr. Benjamin Greenberg van de University of Texas Southwestern, gevolgd door panelpresentaties over de diagnose en behandeling van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD en TM. Sandy deelde de geschiedenis van SRNA, voorheen de Transverse Myelitis Association, de samenwerkingsbenadering van de vereniging, het onderzoek en de klinische zorg die wordt uitgevoerd door medische professionals, en het belang van onderwijs om de zeldzame neuro-immuungemeenschap te ondersteunen. Dr. Greenberg beschreef hoe belangrijk het is om de gemeenschap van alle stoornissen samen te brengen onder één grote tent, "er is veel dat we van elkaar kunnen leren, ongeacht de brieven die bij onze diagnose horen". Tijdens de volgende sessie deelden vijf leden van de SRNA-gemeenschap hun ervaringen met elke aandoening: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio en Sarah Mendenhall. Het expertpanel stelde elke persoon vragen over hun weg naar diagnose, vragen over overwogen differentiaaldiagnoses en behandelingen. Deze panelleden waren Dr. Eoin Flanagan, Dr. Grace Gombolay, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy en Dr. Carlos Pardo.
“Dag 1 van de SRNA RNDS zorgde voor een verrassend emotionele reactie van mij. Ik moet toegeven, het overrompelde me. Ik wist meteen dat ik mijn mensen had gevonden. Luisteren naar mensen die soortgelijke verhalen hadden als ikzelf en veel overlappende symptomen tussen elke diagnose, bevestigde hoe ik me voelde en bood troost in de wetenschap dat ik niet de enige ben. De experts zijn dat echt, ze hebben veel kennis en terwijl ze van ons blijven leren, leren wij ook van hun expertise. Enorm bedankt aan SRNA en iedereen die ons allemaal bij elkaar heeft gebracht, jullie zijn mijn mensen. Het was een eer om jullie allemaal persoonlijk te ontmoeten en dit zal niet de laatste keer zijn dat we elkaar zien. Het was ook een eer om de heer Siegel persoonlijk te ontmoeten. Zijn passie, emotie, empathie en oprechte zorg waren voor iedereen voelbaar.” – Selena Gagnon, SRNA Peer Connect-leider, Ontario, CA
Dag twee van de 2022 RNDS omvatte sessies over de langetermijnbehandelingen en nieuwe klinische onderzoeken voor NMOSD en MOGAD, onderzoek en behandeling van symptomen, waaronder neuropathische pijn en spasticiteit, ademhalingscomplicaties van AFM. Daarna volgden breakout-sessies: drie tracks voor fysieke aanwezigen, waarvan één livestream en een online Q&A-sessie voor online aanwezigen. De breakout-sessies waren gericht op drie categorieën: voor degenen die recentelijk zijn gediagnosticeerd, voor degenen die een jaar of langer zijn gediagnosticeerd en voor pediatrische ervaringen. De dag werd afgesloten met een open gemodereerde panelsessie om trending topics in zeldzame neuro-immuunziekten te bespreken.
“Tijdens de pauzes was het leuk om te videochatten met anderen die ook virtueel aanwezig waren.” – Jim Lubin, lid van het uitvoerend comité van SRNA, Washington, VS
Tijdens het symposium kwamen mensen in contact over hun gedeelde ervaringen, spraken ze met medische professionals die bekend waren met zeldzame neuro-immuunziekten, ontmoetten ze SRNA's partners en supporters in het expogebied. Buiten de sessies vonden deze waardevolle interacties zowel persoonlijk als online plaats, beschikbaar voor iedereen die de 2022 RNDS bijwoonde.
“De Siegel Rare Neuroimmune Association levert jaar na jaar wat patiënten moeten weten en dit jaar was daarop geen uitzondering. Als belangenbehartigingsorganisatie voor MOGAD kon het MOG-project niet alleen veel leren en waardevolle contacten leggen om beter bij te dragen aan onze afgestemde missies, maar als patiënten vertrokken we ook voldaan. Dit jaar zorgde de briljante toevoeging van een presentatie van patiëntenverhalen om de overeenkomsten van alle neuro-immuunziekten te illustreren voor tranen in onze ogen en motivatie om te blijven pleiten in ons hart. Dank aan de SRNA voor het opnemen van ons en ons in staat te stellen bij te dragen aan deze geweldige instelling!” – Julie Lefelar, The MOG Project, Maryland, VS
Tijdens de laatste dag van het symposium begon de dag met informatie over de cognitieve, mentale gezondheid en neuropsychologische aspecten van zeldzame neuro-immuunziekten. Dr. Christa Hutaff-Lee verwees naar deze werkbladen als nuttige hulpmiddelen tijdens de sessie over hoe om te gaan met verdriet, angst en verlies. De volgende sessies behandelden onderwerpen over de kwaliteit van leven, waaronder darm-, blaas- en seksuele disfunctie, adaptieve hulpmiddelen en informatie over hoe u door verzekeringen kunt navigeren. De aanwezigen hoorden van meer sprekers uit de gemeenschap tijdens een panelgesprek over handicaps, gemodereerd door Dr. GG deFiebre en deelnemers Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga en Paul Garrett. De resterende sessies gingen over het laatste onderzoek en een afsluitende Q&A-sessie.
“Ik heb zoveel gehoord over hoe waardevol RNDS is voor onze gemeenschapsleden sinds ik dit voorjaar bij het team kwam. Toen ik die impact in oktober voor het eerst zag en echt de liefde en verbondenheid van mensen over de hele wereld kon voelen, werd het voor mij echt gestold hoe belangrijk dit werk is. Het heeft me tot in mijn kern geraakt.” – Skye Corken, SRNA-coördinator voor communicatie en betrokkenheid, Seattle, WA
We zijn iedereen dankbaar die heeft bijgedragen, aanwezig was, sprak en het Symposium Zeldzame Neuro-immuunziekten 2022 ondersteunde. Dit evenement werd mogelijk gemaakt door de vrijgevigheid en steun van onze sponsors Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics en het Kennedy Krieger Institute. Iedereen kan de sessies van de RNDS 2022 en 2022 Pre-RNDS op de SRNA YouTube-kanaal.
We nodigen alle aanwezigen uit om ons in te vullen RNDS-enquête 2022. Uw feedback helpt ons bij het plannen van onderwijsprogramma's voor volgend jaar. In 2022 hebben we verschillende suggesties uit onze community verwerkt. Neem een paar minuten de tijd om deel je ideeën dat zal het evenement van volgend jaar beïnvloeden!
