Een kijkje in de RNDS 2022

“Ik moet de mix van mijn eigen transverse myelitis (TM) -uitdagingen, Covid-isolatie en Zoom-technologie bedanken die ertoe hebben geleid dat ik in 2021 mijn eerste RNDS bijwoonde. Mijn dankbaarheid duurt nog steeds voort. Via zoom kreeg ik te horen en te leren over helden van SRNA Research, Clinical en Support, en ging ik in gesprek met collega's die begrip, geleefde ervaring en liefde delen. De RNDS 2022 in Los Angeles in oktober is hybride, zowel in persoon als in zoom. Ik zal deze speciale kans niet missen om persoonlijk deel te nemen aan mijn TM-wereld en de bredere SRNA-levens- en gezond verstand-reddende gemeenschap. Meld u alstublieft aan voor onze TM- en zeldzame neuro-immune gemeenschap in Californië en de westerse staten in het bijzonder. Cindy en ik hopen je daar te zien op RNDS 2022! – Philip Rive, leider van de ondersteuningsgroep in Californië

Samen met Philip nodigen we je graag uit om je in te schrijven voor onze Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten 2022 (2022RNDS)! Deze driedaagse conferentie zal plaatsvinden 7-9 oktober 2022 in Los Angeles, Californië.

Dit jaar is ons allereerste hybride evenement – je kunt persoonlijk aanwezig zijn, virtueel via onze evenement-app, of een combinatie van beide. De 2022RNDS is een educatieve conferentie gewijd aan de uitwisseling van informatie over diagnose, onderzoek en behandelstrategieën. Het is ook een geweldige kans om de gemeenschap samen te brengen van personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, families, zorgverleners en de medische professionals die gespecialiseerd zijn in deze aandoeningen.

Blijf lezen voor meer informatie over de verschillende behandelde onderwerpen, speciale sessies en uitstekende gastsprekers die aanwezig zullen zijn op de 2022RNDS. Maar leer eerst van SRNA-vrijwilligers en -personeel waarom u zou moeten overwegen om volgende week met ons mee te doen aan het evenement.

“Na de diagnose TM was het een uitdaging om veel over deze zeldzame ziekte te weten te komen. SRNA heeft me geholpen contact te leggen met mensen die de uitdagingen begrijpen. Daarom ben ik verheugd om deze conferentie bij te wonen. Samen zijn we sterker."

— Paul Garrett, Peer Connect-leider

“De persoonlijke, real-time connecties tussen degenen die gediagnosticeerd zijn of die houden van en zorgen voor iemand die gediagnosticeerd is, die samenkomen met hun “zeldzame” leeftijdsgenoten, kunnen niet genoeg worden benadrukt. Mijn meest memorabele RNDS-momenten waren het voor het eerst persoonlijk begroeten van een lid van de gemeenschap. Of het nu een andere ouder, een arts of een oude collega is, het biedt de mogelijkheid om naast elkaar te staan in onze ware vorm; tastbaar de hoop, menselijkheid en kwetsbaarheid in elke aanwezige persoon erkennen, kan diepgaand zijn. Het is de moeite waard om de stem te horen van en een knuffel te delen met iemand die ik zo goed ken met hun verhaal of werk, maar die ik alleen via e-mail of telefoon heb gecorrespondeerd. Wetende dat iedereen in de kamer daar is vanwege een toewijding om de kwaliteit van leven te verbeteren en, misschien op een dag, deze diagnoses uit te bannen, herinnert me eraan dat ons werk noodzakelijk en waardevol is. Ik ga niet alleen naar en werk voor de uitkering van mijn familie of kind die met een van deze diagnoses leeft. Ik woon en werk voor de andere moeder of vader die worstelt met wat een AFM-diagnose betekent voor de toekomst, voor de echtgenoot die zich niet tot last wil voelen sinds hij ADEM heeft, voor de broer of zus die zich in de steek gelaten voelt omdat ze het niet begrijpen waarom NMOSD zoveel tijd van haar gezin in beslag neemt; en voor de vriend die niet weet wat hij moet zeggen tegen zijn beste vriend die net de diagnose TM heeft gekregen. RNDS verbindt ons allemaal tastbaar en bevestigt dat er hoop is voor de toekomst.”

-Rebecca Whitney, adjunct-directeur, programma's en gemeenschapsondersteuning

“Ik leer bij elk symposium nieuwe dingen en geniet er echt van om onze gemeenschapsleden, medische professionals en medewerkers allemaal op één plek te zien. Het is leuk om mensen bij te praten die meerdere symposia hebben bijgewoond en ook om nieuwe mensen te leren kennen.”

-Dr. GG deFiebre, directeur onderzoek en programma's

“Ik kijk ernaar uit om deel te nemen aan de RNDS 2022, zodat ik meer kan leren van de beste medische professionals over de verschillende zeldzame neuro-immuunziekten. We komen in contact met anderen die soortgelijke ervaringen hebben en delen manieren waarop we ons blijven aanpassen om zo zelfstandig mogelijk te leven.”

— Janelle Healy, leider van de ondersteuningsgroep in San Diego

“Ik heb gehoord dat velen RNDS waarderen als een geweldige hulpbron voor leden en zorgverleners. Het is heel krachtig om mensen met elkaar te zien verbinden.”

-Angel Simpelo, Administratief en Creatief Medewerker

De symposium zullen sprekers zijn over een verscheidenheid aan onderwerpen, waaronder presentaties over elk van de zeldzame neuro-immuunziekten, lezingen over symptoombeheer, updates van recente onderzoeken, Q & A-tijd met medische professionals, verschillende breakout-sessies en meer.

Een deel van de tweede dag van de RNDS zal drie gelijktijdige tracks bevatten: één voor degenen die zijn geweest onlangs gediagnosticeerd, een voor degenen die dat waren meer dan twee jaar geleden gediagnosticeerd, en één gericht op pediatrische zorg.

Enkele van de gesprekken dit jaar zijn:

Panelpresentaties over diagnose en behandeling van ADEM, AFM, MOGAS, NMOSD en TM – Dr. Carlos Pardo (Johns Hopkins Medicine), Dr. Michael Levy (Massachusetts General Hospital), Dr. Benjamin Greenberg (UT Southwestern Medical Center), Dr. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) en Dr. Grace Gombolay (Childrens Healthcare of Atlanta) – (vrijdag 7 oktober)
"Beheer van neuropathische pijn" -Dr. Ram Narayan, Barrow Neurological Institute – (zaterdag 8 oktober)
"Overgang van ziekenhuis naar huis" -Dr. Janet Dean, Kennedy Krieger Institute (zaterdag 8 oktober)
"Pediatrische geestelijke gezondheid" -Dr. Camille Wilson, Nationwide Children's Hospital (alleen persoonlijk - zaterdag 8 oktober)
"Impact van zeldzame neuro-immuunziekten op cognitie, depressie en kwaliteit van leven" -Dr. Lana Harder, University of Texas Southwestern en Children's Medical Center Dallas (zondag 9 oktober)
"Blaas, darm en seksuele disfunctie" -Dr. Filippijnen Cabahug, Kennedy Krieger Institute (zondag 9 oktober)

Meer informatie over de online conferentie en hoe u zich kunt aanmelden vindt u op de 2022RNDS-pagina.

We zijn erg enthousiast om onze gemeenschap samen te brengen voor deze leerzame ervaring, en we hopen dat je met ons meedoet. We blijven ons inzetten voor het hosten van een conferentie die onze gemeenschap van zeldzame ziekten in staat stelt om betere pleitbezorgers voor zichzelf te worden en die waardevolle middelen biedt om te blijven leren over deze zeldzame aandoeningen.

We willen niet dat kosten een belemmering vormen voor uw aanwezigheid, dus stuur ons alstublieft rechtstreeks een e-mail als u een ticket zonder vergoeding wilt of als u andere vragen heeft. Neem dan gerust contact met ons op via [e-mail beveiligd].