Een personeelsperspectief op het SRNA-register
Het SRNA-register is meer dan alleen cijfers. Het is een patiëntenregister dat is ontworpen om meer te weten te komen over de natuurlijke geschiedenis, behandelingen en uitkomsten van zeldzame neuro-immuunziekten. We onderzoeken voortdurend de schat aan gegevens om belangrijke aspecten van het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte te begrijpen, zoals diagnose, symptoombeheer, zorgpaden en meer. Het register leidt ons als organisatie en stimuleert baanbrekende onderzoeksinspanningen.
De afgelopen weken hebben we gedeeld waarom ons register zo cruciaal is voor onze gemeenschapsleden bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld en over de toekomst van onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. Vandaag delen we een nieuw perspectief.
Lees wat enkele van onze medewerkers te zeggen hadden toen hen werd gevraagd hoe de SRNA-registratie elke dag hun werk beïnvloedt.
“Het SRNA-register is een belangrijk hulpmiddel om de ervaringen te begrijpen van mensen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld. Door informatie te verzamelen over de diagnose van individuen, acute behandelingen, aanhoudende symptomen en meer, kunnen we meer te weten komen over deze aandoeningen en de meest urgente onderwerpen die moeten worden onderzocht. Door de afgelopen vijf jaar aan het register te werken, heb ik meer inzicht gekregen in de problemen waarmee de zeldzame neuro-immuungemeenschap wordt geconfronteerd, maar het heeft me ook hoop gegeven voor de toekomst van onderzoek om de kwaliteit van leven te verbeteren en zelfs een geneesmiddel te vinden.”
Krissy Dilger, Onderzoeks- en Programmamanager
“Het register begon als onderdeel van het Global Rare Diseases Patient Registry Program van de NIH, en toen dat eindigde, zijn we overgestapt op het zelf laten voortzetten van het register door SRNA. Het register stelt belangrijke vragen over het diagnostisch proces, hoe de eerste ontstekingsaanval was, of respondenten een terugval hebben gehad en de huidige symptomen. Het stelt ons in staat om alle aandoeningen samen te bekijken en ook verschillen te zien in begin, diagnose, symptomen en behandelingen voor elke aandoening. Bedankt voor het delen van je ervaringen met ons!”
GG deFiebre, PhD, MPH, directeur onderzoek en programma's
“Een register is een krachtig hulpmiddel om van onze gemeenschap te leren over de natuurlijke geschiedenis van de aandoeningen, om meer te weten te komen over behandelingen en om de resultaten te evalueren. Het is een hulpmiddel dat ons zal helpen betere behandelingsrichtlijnen te ontwikkelen en meer onderzoek mogelijk te maken om deze zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen.”
Chitra Krishnan, Leidinggevend directeur
Meer weten? Bekijk inspirerende video's van Curtis Meadows en Dr Benjamin Greenberg. Curtis is onze ambassadeur voor de SRNA Registry Fundraising Campaign. Als iemand met transverse myelitis deelt Curtis zijn visie op waarom het register belangrijk is voor leden van de gemeenschap zoals hij. Dr. Greenberg is een internationaal erkende clinicus en wetenschapper die gespecialiseerd is in deze aandoeningen. Hij deelt waarom het register zo belangrijk is voor zijn werk en de toekomst van het onderzoek.
