Keuze van de kunstenaar

Door Ierland Thomas

Ik geloof dat kunst een krachtig hulpmiddel is dat iemand kan gebruiken om te herstellen van een trauma.

Kunst is therapeutisch. Door de verscheidenheid aan kunstvormen kan iedereen zijn gedachten en emoties uiten, ongeacht vaardigheidsniveau, persoonlijke geschiedenis of huidige toestand. Kunst kan fysiek zijn, zoals dans, schetsen met papier en pen of schilderen met waterverf. Het kan ook mentaal zijn, zoals schrijven of digitale muziek maken. Wie ziek is, kan nog steeds creëren, ongeacht de omvang van de schade of handicap die hij ervaart. 

De toegankelijkheid van kunst betekent ook dat iedereen aan de slag kan en vaardigheden kan ontwikkelen, ongeacht zijn aanvankelijke capaciteiten. Je hoeft geen talentdrempel te halen om te creëren - je hoeft alleen maar tijd vrij te maken en jezelf de gratie te gunnen om te maken iets, Te doen iets, ook al is het in het begin lelijk.

Abstracte kunst kan gemakkelijk toegankelijk zijn omdat abstracte kunst geen vaste richtlijnen heeft en kan verschijnen in elke vorm die de kunstenaar wenst. Ongeacht de kunstvorm, het creatieproces zelf is leuk en uitdagend. Het is een eenvoudige manier om weer doelen voor het leven te stellen, zoals het afmaken van dat gedicht, die schets, dat handwerk. Het opnieuw stellen van doelen is van vitaal belang bij het herstel, vooral wanneer de toekomst onbekend is.  

Toen mijn Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) het ergst was, hielp creëren me om me weer een echt mens te voelen. Het was een nuttige afleiding tegen de eentonige kwelling van ziekenhuisopname na ziekenhuisopname. Breien, vlechten, tekenen, schrijven, zingen - ik zou iets vinden om te doen dat me op de been hield.

Toen ik ouder werd tot in mijn vroege tienerjaren, begon ik vurig verschillende dromen na te jagen. Ik heb er lang over nagedacht om in de geneeskunde te gaan werken om anderen in dezelfde situatie als ik te helpen. Maar ik denk niet dat ik elke dag een koude dokterspraktijk zou kunnen binnenstappen en een moeder zou vertellen dat haar kind een schijnbaar eindeloze reeks lettergrepen heeft voor een diagnose. Ik probeerde ook in lokale theatergroepen te acteren, gewoon om te doen alsof ik iemand anders was. In mijn late tienerjaren begroef ik mezelf op school - ik volgde lessen op niet-verwante gebieden, van computerprogrammering tot filosofie tot aardewerk - in een poging iets te vinden dat ik miste. Door deze dromen na te streven, probeerde ik zo ver mogelijk weg te komen van mijn ziekte en mijn slechte herinneringen. Maar door mijn ziekte volledig af te wijzen, wees ik mezelf ook gedeeltelijk af. Daarom heb ik ervoor gekozen om kunst te gebruiken om eindelijk de realiteit onder ogen te zien van ziek zijn en nog steeds mezelf zijn.

Hoewel ik niet voor dit leven of dit lichaam heb gekozen, is dit wel zo my leven. Ik zal niet wachten met leven tot ik een bepaald willekeurig punt van 'beter' heb bereikt. Ik erken dat ik ben opgegroeid met dit 'monster' dat boven me hangt, een onheilspellend gevoel dat voortdurend in me schreeuwde dat er snel weer iets mis zou gaan. Ik was er zeker van dat ik weer blind zou worden, opnieuw verlamd zou raken en dit leven dat ik met minder dan niets had opgebouwd weer zou verliezen. Toen ik probeerde deze angst te bestrijden, werd ik teruggetrokken naar de kunst. 

Kunst kan een afleiding zijn tegen trauma en een wapen om het te bestrijden. Door te leren schrijven en mijn vaardigheid te ontwikkelen, kon ik de pijn, vermoeidheid en trauma's die gepaard gaan met een zeldzame diagnose, doorzoeken en vertalen. Nadat ik een groot deel van mijn leven mijn ziekte heb vermeden, lijkt het misschien alsof ik niet graag zou willen schrijven. Maar ik ben tot het besef gekomen, nu de tijd is verstreken van een week ziek zijn tot een decennium leven met NMOSD, dat ik het niet kan laten vallen. 

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet kijk met een goed oog en een gedeeltelijk blind oog, geen dag zonder enige pijn. Ik ben niet het soort persoon dat kan blijven doorgaan en de jaren van pijn en angst voor terugval kan negeren. Ik schrijf omdat ik niet kan stoppen met denken aan Neuromyelitis Optica. Ik herinner me hoe ik huilde in een ziekenhuisbed, het lelijke en geestknagende geluid van de hartmonitor, de kleine plastic elektroden die op mijn achtjarige borst en buik kleefden, de allesverslindende pijn van een ruggenprik, en hoe ik dacht Ik zou de hand van mijn moeder verpletteren met hoe stevig hij in mijn greep was gewurgd. Ik kan niet stoppen met het analyseren, interpreteren en presenteren van mijn levensgebeurtenissen aan mijn eigen geest. Dus waarom niet gewoon deze woorden die in me ronddraaien als een lied dat onophoudelijk wordt herhaald, op papier zetten? 

Kunst is hoe ik terugvecht en mezelf kalmeer. Ik ben er volledig van overtuigd dat ik door te schrijven al deze pijn in me heb opgenomen en een leven heb gecreëerd van wat slechts de as was van mijn verwoeste jeugd. Ik heb de mogelijkheid ontdekt van kunst die in verdriet bestaat; het is niet aanwezig in het ervaren ervan, maar kunst is er wanneer het opnieuw wordt gemaakt en gevormd. Verdriet teruggeroepen wel verdriet herschreven worden. Als ik mijn pijn, mijn onrust kan vastleggen, kan ik het herschrijven. Ik kan het draaglijk maken. Ik kan het verhaal in mijn hoofd het zwijgen opleggen door de pijn ervan te heroverwegen om een ​​bondgenoot te zijn, om het krachtigste artistieke instrument te zijn dat tot mijn beschikking staat.

Kunst kan ook mensen om je heen informeren. Buitenstaanders van de gemeenschap van zeldzame ziekten kunnen kunst zien en ervan leren, en het bewustzijn voor deze zeldzame ziekten kan groeien op een manier die wetenschappelijke artikelen niet kunnen bereiken. Een buitenstaander, zoals een vriend of buurman, zal het meest recente onderzoeksartikel niet doorlezen en onmiddellijk begrijpen, beladen met jargonwoorden als "anti-myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne-antilichaam", of zelfs "demyelinisatie", omdat ze nog nooit nodig om te weten wat deze woorden betekenen. Maar iedereen kan naar een tekening of schilderij of gedicht kijken en weglopen met op zijn minst een vaag begrip van iemands ervaringen.

Kunst kan insiders inspireren tot zeldzame ziekten, zoals patiënten, zorgverleners en medische professionals. Persoonlijk hou ik echt van deze gemeenschap: de Facebook-groepen, de organisaties en de mensen. Ik ken zoveel van jullie namen, en ik weet dat enkelen van jullie de mijne herkennen. Als ik ooit bang ben om mezelf en mijn herinneringen in de wereld te zetten, kijk ik naar jou en begin mezelf vragen te stellen. Wat als een enkel leven wordt veranderd omdat ik dapper genoeg was om mijn verhaal bekend te maken? Wat als een andere persoon naar mij kan kijken zoals ik naar Christine Hà keek, winnaar van Master Chef seizoen 3, die won op basis van haar eigen verdienste ondanks haar ziekte? Of Ali Guthy, de dochter van Victoria Jackson, het eerste tienermeisje dat ik ooit met NMOSD had ontmoet, en het eerste tienermeisje dat ooit naar me keek alsof ik niet lelijk was nadat steroïden mijn lichaam veranderden en mijn zelfbeeld vernietigden? 

Ik wil zijn zoals zij. Ik wil een goede schrijver zijn op basis van mijn eigen verdienste. Ik wil geen goede schrijver zijn 'voor iemand die ziek is'. Op dezelfde manier weet ik zeker dat Christine Hà geen goede kok wil zijn "voor iemand die ziek is". Ik wil mijn verhalen en de verhalen van andere mensen bekijken en presenteren met de genade en gratie van Ali Guthy in plaats van mijn zelfverachting en oordeel te laten etteren. 

Ik voelde me zo gevangen door mijn ziekte. Ik kreeg de diagnose NMOSD op 8-jarige leeftijd, maar tussen 10 en 15 jaar kon ik alleen maar denken aan de mogelijkheid dat het erger zou worden. De onzekerheid over wat de toekomst zou kunnen brengen, vooral met terugkerende aandoeningen, kan u in de tijd bevriezen. Nadat ik op mijn achtste van de ene op de andere dag blind was geworden, bracht ik nacht na nacht door met de angst dat ik wakker zou worden terwijl ik weer blind was geworden. Toen ik begon te schrijven, voelde ik eindelijk weer een zekere controle. 

Als zoveel vrijheid is weggenomen, worden de dingen die je kunt kiezen oneindig veel bevrijdender. Kunst maken is een reeks keuzes: welke stap je zet in een dans, welk woord je als eerste op een scherm typt of welke kleur je gebruikt om te schilderen. Iets creëren betekent het kiezen van weer.

Ik heb uitgekozen dat ik een schrijver ben.