Terug op de fiets: mijn reis met TM

Door Ted Reddick 

Ik had nooit gedacht dat ik tijdens mijn droomvakantie naar Japan in 2018 twee weken in het ziekenhuis zou hebben gelegen, verlamd vanaf mijn nek, aan een aandoening waar ik nog nooit van had gehoord. Longitudinale uitgebreide myelitis transversa (TM) op C3 tot C5. Het begon met een beetje ongemak in mijn nek en schouder, maar ontwikkelde zich snel - in minder dan 24 uur - om me van vrijwel alles te beroven. Ik werd de ochtend na de diagnose wakker met een veelheid aan gedachten; zou ik thuiskomen, zou ik weer autorijden/fietsen/motorrijden, zou ik kunnen wandelen/rennen/sporten, wat zou ik kunnen doen op de Paralympics? De lijst was eindeloos. 

Fysiotherapie begon de volgende dag en duurde twee weken terwijl ik in het Kyoto Rode Kruis Ziekenhuis verbleef onder de hoede van twee jonge neurologen. De zaken gingen snel. Mijn pure doorzettingsvermogen en vastberadenheid werden gevoed door de woorden van de hoofdneuroloog dat ik kon herstellen. Beter dat te horen dan het tegenovergestelde, dus ik gaf niet op. Nadat mijn reisverzekering me naar huis in het VK had gevlogen, werd ik achtergelaten in een plaatselijk ziekenhuis - niet de beste ervaring van mijn leven - en, vanuit een persoonlijk perspectief, een ziekenhuis dat me gemakkelijk van mijn positiviteit had kunnen beroven. Gelukkig kwamen we een privéteam van neurologische revalidatie-experts tegen, en tegen hoge financiële kosten kwam ik weer op het fysiotherapie- en herstelpad. Ik bracht vele weken door in een verzorgingshuis, waar ik elke doordeweekse dag vier sessies van een uur deed en daarna twee keer per week poliklinische therapie. Gelukkig was mijn communicatie tussen hersenen en voeten snel zodat ik kon rijden. Maar vreemd genoeg kon ik mijn benen niet snel bewegen. Ik heb weken gespecialiseerde therapie voor het bovenlichaam gehad en een week hydrotherapie - allemaal in een poging om de tweeëntwintig kilo aan spieren die ik verloor te herstellen en mijn kracht weer op te bouwen.

Om een ​​heel lang verhaal kort te maken, als voormalig wielrenner en, pre-TM, actieve rijder, klom ik uiteindelijk met veel moeite weer op de fiets en gebruik dat sinds medio 2019 als mijn belangrijkste manier van bewegen. Fietsen werd aanvankelijk afgewisseld met wat gymwerk, maar nu wordt het twee keer per week ondersteund, doordat ik gevaarlijk op een tennisbaan sta en met mijn racket zwaai naar elke bal die te dichtbij komt! In 2021 besloot ik mezelf uit te dagen om een ​​berg op te fietsen, de Mont Ventoux in Frankrijk, om bekendheid te geven aan TM en fondsen te werven om anderen met TM te helpen met de kosten van hun revalidatietherapieën. Ik ervoer een catastrofale stillegging op slechts drie mijl van de top, waardoor ik niet in staat was om van de fiets te klimmen, mijn gewicht te dragen of vele uren te lopen. Ik ging vier dagen later terug naar dezelfde plek en maakte de rit af. Ik heb meer dan £ 32,000 ingezameld en ga volgende maand (september 2022) terug om het opnieuw te proberen met als doel de rit non-stop te voltooien. Het zal niet gemakkelijk worden en, met meer pijn door mijn hele lichaam, buitengewoon ongemakkelijk, maar ik kan niet opgeven! Tot op heden heb ik £ 3,000 van het ingezamelde geld uitgegeven om anderen met myelitis transversa te helpen. Tot nu toe zijn deze fondsen gebruikt om twee vrouwen (in het VK) te helpen met de kosten van aanvullende neurologische revalidatie. Degenen bij wie TM is vastgesteld, kunnen meedoen en deze ondersteuning ontvangen door contact met mij op te nemen via mijn van de. Iedereen moet zich ervan bewust zijn dat betalingen bedoeld zijn om therapiekosten te dekken en/of te helpen voor degenen die moeite hebben om ze te dekken - en die net als ik hard willen werken. 

Ted Reddick fietst nadat hij de diagnose TM heeft gekregen

Om dit allemaal in perspectief te plaatsen: ik leef met pijn vanaf het moment dat ik 's ochtends opsta. Elke actieve spiergroep zorgt ervoor dat mijn hersenen me vertellen dat ze zo goed als in brand staan. Mijn temperatuur en aanrakingssensaties vanaf de borst naar beneden zijn zwaar aangetast. Ik heb moeite om te staan ​​en te lopen en vind altijd nieuwe blauwe plekken en snijwonden op mijn benen en voeten! Ik katheteriseer mezelf en heb chronische constipatie. Ik raak heel gemakkelijk vermoeid, wat steeds erger wordt, en slaap meestal de meeste middagen met een late nacht om te volgen. Bovendien heb ik een zwaar artritische linkerknie, verergerd door het verlies van ondersteunende spieren die moeten worden vervangen en een recente oogoperatie na een klap op het hoofd van een tennisbal waar ik niet vanaf kon komen. Ik weet dat er een boodschap in dit alles zit. Je kunt mijn volledige verhaal lezen en meer te weten komen over mijn uitdaging op mijn van de.

**Opmerking: vanaf 5 september 2022 voltooide Ted zijn rit naar de top van de Mont Ventoux. Hij ontving toezeggingen van bijna £ 10,000 en heeft nu bijna £ 40,000 aan totale fondsen om mensen met TM te helpen. 

Onze 'In hun eigen woorden'-blogposts vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.