Beter een kaars aansteken dan de duisternis vervloeken door Gaia

Door Gaia

In eerste instantie verwierp ik de symptomen. Oké, dus mijn handen trillen een beetje, het is waarschijnlijk gewoon mijn angst. Mijn voeten voelen vreemd aan. Ze blijven waarschijnlijk gewoon in slaap vallen. 

 

Toen gebeurde er iets vreemds. Mijn blaas stopte met functioneren. Het stopte gewoon regelrecht. Ik had volledige retentie. Het is waarschijnlijk gewoon iets simpels, redeneerde ik. Die eerste SEH-dokter zei dat het gewoon een toevalstreffer was in verband met een medische procedure die ik een paar dagen eerder had gedaan. Het zou vanzelf oplossen. Ga naar huis. 

 

Dus ging ik naar huis. Maar ik was ongemakkelijk. Mijn moeder had Multiple Sclerose en ik wist maar al te goed wat een neurologische aandoening kon doen. De retentie hield aan. Ik werd vermoeider en een beetje wankel op mijn voeten. De beving begon zich te verspreiden en erger te worden. Mijn benen voelden zwak aan. Ik bezocht mijn vaste huisarts. Hij stuurde me naar een beter ziekenhuis met een briefje in de hand waarin hij zijn indruk van mijn toestand uitlegde en de noodzaak van een MRI en een volledig neurologisch onderzoek. 

 

Op dit punt trilde mijn hele lichaam constant. Door zwakte en beven kon ik niet alleen lopen. Mijn voeten waren gevoelloos en tintelden. Ik kon de badkamer niet gebruiken. Ik kreeg een wazige vlek in mijn linkeroog. Ik was bang dat ik mijn gezichtsvermogen zou verliezen. Ik werd opgenomen en bleef ongeveer drie weken in het ziekenhuis. De diagnose was een zeldzame demyeliniserende aandoening genaamd MOGAD of Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disorder. Het is een auto-immuunziekte die willekeurig het symptoom van het centrale zenuwstelsel aanvalt. Het ontwikkelde zich snel in de loop van enkele dagen en verraste me volledig. Ik was doodsbang dat ik nooit meer zou functioneren of dat er nog meer beperkingen zouden ontstaan. Gelukkig heeft de behandeling die ik kreeg mijn toestand enorm verbeterd. Ik kon weer lopen en mijn blaas gebruiken, en de wazige plek in mijn oog ging weg. De tremor verminderde aanzienlijk. Ik was erg opgelucht en blij om naar huis te gaan, maar helemaal niet voorbereid op de blijvende impact die deze ziekte op mijn leven zou hebben. 

 

Ik had veel herstelwerk voor de boeg. Mijn lichaam was zwak en wankel. Aanvankelijk bracht ik mijn tijd door met het bijwonen van fysiotherapie en doktersafspraken, maar na een paar maanden probeerde ik weer aan het werk te gaan. Ik had onderschat hoe moeilijk het zou zijn en merkte dat ik geconfronteerd werd met een groot aantal slopende symptomen die me belemmerden bij het woon-werkverkeer en bij het fysiek uitvoeren van de taken van mijn werk. Ik verminderde tot parttime en bleef duwen, maar mijn lichaam duwde harder terug en uiteindelijk moest ik helemaal stoppen met gaan. 

 

Dus ik vond mezelf thuis. Ik was me er terdege van bewust hoezeer mijn identiteit verweven was met mijn beroep. Ik voelde me verloren en onzeker over hoe ik mezelf zelfs maar moest definiëren. Ik zakte weg in een staat van hopeloos, hulpeloos en volledig geobsedeerd door elke vreemde gewaarwording in mijn lichaam. Ik volgde mijn symptomen en wanhoopte over wat ik niet meer kon doen. De spieren in mijn benen ontwikkelden pijnlijke spasmen waardoor ik moeilijk kon lopen. Ik was enorm vermoeid. Ik was verbitterd dat ik voor mijn gemoedsrust geen lange wandelingen meer kon maken. Ik was boos dat mijn handen zouden verkrampen en trillen als ik gitaar probeerde te spelen of haken. Ik keek naar het kunstwerk dat ik net voor de aanval had gemaakt en klaagde dat ik niet meer zulke precieze lijnen kon maken. Ik stopte met het maken van kunst. Ik maakte me constant zorgen over wanneer en of ik weer een aanval zou krijgen. Ik had het gevoel dat ik mijn leven in slow motion leefde. Ik zat in een soort vreemde limbo. 

 

Toen zag ik toevallig op een website een workshop beeldende therapie voor mensen met zeldzame aandoeningen zoals de mijne. Ik dacht dat het misschien leuk zou zijn om een ​​keer niet de therapeut te zijn. In die eerste workshop werd ik eraan herinnerd om te experimenteren en te spelen, bij het proces te blijven en een niet-oordelende houding aan te nemen. Het brak een raam open in mijn bedompte, intern gebouwde huisje van onmogelijkheid. 

 

Het hielp me te zien dat ik nog steeds kunst kon maken. Ik moest rusten en ik moest gaan zitten, maar ik kon mezelf nog steeds uitdrukken en stem geven aan mijn ervaring. Ik herinnerde me het citaat "Het is beter een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken." Ik besefte hoe ik de duisternis en mijn ziekte had vervloekt. Ik was eindelijk geïnspireerd om te stoppen met obsederen en te beginnen met creëren. Ik draaide van therapeut naar kunstenaar en begon serieus kunst te maken. Ik maakte kunst voor mezelf. Al snel groeide er een kleine stapel kunstwerken. Het was werk waar ik trots op was. Het was werk dat betekenis had en de kracht om verbinding te maken met anderen. Ik koos ervoor om die kaars aan te steken met mijn pennen en verf. Ik heb ervoor gekozen om me te concentreren op wat ik nog KAN doen, en ik kies ervoor om het met jullie te delen.