Huidige volwassen onderzoeksstudies
Vorige week hebben we enkele huidige en lopende onderzoeken gedeeld die beschikbaar zijn voor pediatrische patiënten met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. Deze week belichten we onderzoeken die beschikbaar zijn voor volwassenen met de diagnose van deze aandoeningen! Zoals we al zeiden, is onderzoek belangrijk om ons begrip van zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten en betere behandelingen te ontwikkelen. Deelnemen aan onderzoek is een manier om bij te dragen aan deze inspanningen en een verschil te maken voor de hele gemeenschap van mensen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten.
Een longitudinaal onderzoek naar neuromyelitis optica en transversale myelitis
Deze observationele studie onder leiding van Dr. Benjamin Greenberg aan de Universiteit van Texas Southwestern & Children's Medical Center tracht de biologische oorzaken van ontsteking te bepalen bij patiënten met Neuromyelitis Optica (NMO), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), Transverse Myelitis (TM), en optische neuritis (ON). Terwijl patiënten zullen worden behandeld volgens de beslissingen van hun behandelend arts, zal deze studie prospectief gegevens en monsters van patiënten verzamelen om een beter begrip van de ziekte te krijgen.
De studie probeert te begrijpen waarom sommige patiënten op medicijnen reageren en andere niet; en wat er biologisch gebeurt, voorafgaand aan terugval. Door deze gegevens en monsters te verzamelen, kunnen onderzoekers nieuwe manieren vinden om deze ziekten te diagnosticeren en te behandelen. Gegevens en monsters zullen worden gedeeld met onderzoekers over de hele wereld ter ondersteuning van gezamenlijke inspanningen om deze aandoeningen te behandelen.
Vind hier meer details en contactgegevens.
Pathologie van idiopathische transversale myelitis
Idiopathische myelitis transversa is zeldzaam en weefsel van het ruggenmerg dat de pathologie van idiopathische myelitis transversa aantoont, is zelfs nog zeldzamer.
De reden dat we de pathologie van idiopathische transversale myelitis willen zien, is omdat we moeten weten wat er in het ruggenmerg gebeurt op het moment van een aanval. We kunnen kleuren voor veel verschillende soorten immuuncellen die mogelijk betrokken zijn. We kunnen ook een idee krijgen van het doelwit van de immuunrespons - astrocyten, myeline, neuronen en andere structuren. Het nemen van een biopsie van het ruggenmerg wordt niet routinematig gedaan om de diagnose idiopathische TM te stellen. Sommige patiënten met unieke gevallen hebben echter mogelijk een biopsie ondergaan om een tumor of ander proces uit te sluiten. Als u in het verleden een biopsie heeft ondergaan en uiteindelijk de diagnose idiopathische TM heeft gekregen, willen we graag uw toestemming om toegang te krijgen tot het biopsiemateriaal en het te bestuderen.
Deze studie wordt geleid door Dr. Michael Levy aan het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School in Boston, Massachusetts.
Vind hier meer details en contactgegevens.
Studie om de veiligheid te onderzoeken van de transplantatie van menselijke gliale beperkte voorlopercellen in proefpersonen met myelitis transversa
De University of Texas Southwestern, Q Therapeutics, Inc. en The Siegel Rare Neuroimmuno Association sponsoren gezamenlijk het eerste veiligheidsonderzoek bij de mens voor de behandeling van ziekten van het centrale zenuwstelsel (CZS).
Criteria voor deelnemers zijn onder andere:
- Patiënten met de diagnose myelitis transversa tussen 1 en 10 jaar na hun gebeurtenis
- Niet in staat om te lopen
Vind hier meer details en contactgegevens.
CORE TM: Uitgebreid register van resultaten waarin myelitis transversa wordt onderzocht
Het Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM)-onderzoek heeft tot doel informatie te verzamelen van personen met transversale myelitis en acute slappe myelitis om tot nu toe het grootste onderzoek naar uitkomsten bij transversale myelitis te produceren. De studie combineert een beoordeling van medische dossiers en MRI-scans van de diagnose van TM met vragenlijsten die door deelnemers zijn ingevuld om de langetermijnimpact van TM of AFM te bepalen.
De studie staat open voor elk kind of volwassene met een diagnose van TM of AFM, ongeacht het begin van de symptomen. Personen die zich inschrijven voor CORE TM moeten medische dossiers en kopieën van MRI-scans verstrekken vanaf het moment van diagnose met TM/AFM. Daarnaast zullen deelnemers online enquêtes invullen over verschillende aspecten van hun fysieke en psychologische welzijn om de langetermijneffecten van TM of AFM te bepalen. Er zijn geen face-to-face bezoeken en geen reizen vereist om deel te nemen aan het onderzoek.
Vind hier meer details en contactgegevens.
AFM Biorepository
De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een contract gefinancierd voor het creëren en beheren van de Acute Flaccid Myelitis (AFM) Biorepository. Deze biorepository verzamelt en bewaart monsters van mensen in de Verenigde Staten die mogelijk AFM hebben. Monsters die worden verzameld, zijn onder meer bloed, ontlasting, neus- / keeluitstrijkjes en hersenvocht. In het ziekenhuis worden de eerste monsters genomen. Ze worden zo dicht mogelijk bij het begin van de zwakte van de ledematen ingenomen. Een tweede bloedmonster zal 4-8 weken later worden genomen. Deze monsters worden genomen bij de persoon thuis of op de huidige locatie.
Criteria voor deelnemers zijn onder andere:
- Iedereen van 3 maanden of ouder (inclusief volwassenen) waarvan wordt vermoed dat ze AFM hebben
- Vermoedelijke AFM-patiënten in een ziekenhuis dat NIET meedoet aan de NIH AFM Natural History Study
Vind hier meer details en contactgegevens.
Cos-MOG klinische proef voor MOGAD-behandeling
In onze meest recente Ask the Expert-podcast, Dr. Michael Levy gaf een overzicht van CosMOG, een lopend klinisch onderzoek naar rozanolixizumab voor de behandeling van MOGAD. Hij deelde details over veiligheidskwesties, het ontwerp van de proef, inclusiecriteria en waar iemand meer te weten kon komen over de proef en deelname.
