Een verhalende benadering voor uw zorgteam
Door Kate Nicoll
Als maatschappelijk werker dacht ik dat ik wist hoe ik door de gezondheidszorg moest navigeren. Maar toen werd ik in 2002 gediagnosticeerd met gedeeltelijke transverse myelitis (TM). Ik ging naar huis, gedeeltelijk verlamd vanaf de nek, een neurogene blaas en darm, alleen lopend met hulp en een elektrische rolstoel - en een moeder van vier kinderen. Mijn gezegde is: "Ik ging van het geven van thuiszorg als maatschappelijk werker in een hospice naar het ontvangen van thuiszorg in vierentwintig uur." Ik kreeg geen uitgebreide zorg. Ik ging van dokter naar dokter, van ziekenhuis naar ziekenhuis, in een poging iemand zover te krijgen dat ze luisterde en voor me zorgde. In de afgelopen twintig jaar heb ik een aantal briljante, fantastische zorgprofessionals ontmoet. Ik heb ook enkele pompeuze, neerbuigende en afwijzende providers ontmoet. Ik heb geleerd dat je ervoor moet zorgen dat je zorgverleners geven om je verhaal, jou als persoon, je gezin, je leven en je dromen.
Onlangs had ik waarschijnlijk een herhaling van ruggenmergontsteking, misschien door een heropleving van mijn Epstein-Barr na de oorspronkelijke verwonding in 2002 of als reactie op een recent vaccin. Ik ging naar een eerstehulpafdeling, niet in staat om mijn blaas en darmen te ledigen, en een dienstdoende neuroloog vertelde me dat het "stress" en emoties waren. Ik vroeg hem of hij ooit had gehoord van autonome stoornissen en of hij een bloeddrukmeting van 197/131 en een totale stopzetting van mijn blaas en darmen als stress zou toeschrijven. Ik pleitte, sprak terug en stelde weloverwogen vragen. Ik presenteerde zelfs tijdschriftartikelen op mijn telefoon. Ondanks dit alles werd ik ontslagen, niet toegelaten en naar huis gestuurd. Een van de specialisten die ik al jaren zag, zei dat ik meer zen moest zijn, net als haar andere patiënte met dysautonomie. 'Ze heeft het veel erger dan jij. Ze viel van de trap.” Ik antwoordde "kan ze naar de badkamer gaan?" Een week later vertelde een andere specialist me: "Je pleit te sterk en artsen luisteren niet meer." Mijn reactie: “Ik ben maatschappelijk werker met een dwarslaesie en dysautonomie. Ik moet me krachtig uitspreken voor degenen naar wie niet is geluisterd, waaronder ikzelf.”
Hierdoor ben ik overgestapt naar een heel ander ziekenhuissysteem. De eerste neuroloog vroeg zich af of er een 'functionele overlay' was, wat een somatische component betekende voor hoe ik liep en bewoog. Als clinicus herhaalde ik dat ik de verbinding tussen lichaam en brein begreep, maar wees erop dat vermoeidheid, uitdroging of een volle blaas van invloed kunnen zijn op hoe ik presenteer. Ik daagde haar uit om na te denken over hoe mijn dagelijks leven is, levend met de angst en angst voor incontinentie, retentie, verminderde ambulantie, algehele functionele ineenstorting van sympathische activering en autonome overbelasting met beroerte-achtige bloeddruk. Ze was vriendelijk en medelevend maar bleef bij haar grond. Er was echter in ieder geval een discussie en een proces in mijn verhaal over de gezondheidszorg.
Toen trof ik drie goudmijndoktoren met verschillende specialiteiten, die het bezoek begonnen met: "Je hebt een heel gecompliceerde geschiedenis, maar vertel me je verhaal." Alle drie, op totaal verschillende dagen, luisterden ze twee uur lang. In een paar weken tijd had ik drie doktoren gehad die meer luisterden dan wie dan ook sinds mijn herhaling in april van dit jaar begon. Een arts vertelde: "Mijn moeder zei dat ik naar verhalen moest luisteren, het is een belangrijk onderdeel van mijn cultuur, en ik ben hier om te luisteren en dan te helpen met een plan." En dat heeft hij. Het is een hobbelige rit geweest. Er zijn enkele mooie en enge momenten geweest, en nu een functionele achteruitgang en misschien een volledig autonoom falen van mijn spijsverteringskanaal dat een neuroloog had geminimaliseerd door het stress te noemen. Ik heb een paar weetjes om te delen: laat een zorgverlener uw verhaal nooit waarderen en eren, stel vragen en zorg ervoor dat ze om u geven. Dit is jouw leven, jouw verhaal en jouw lichaam dat leeft met een zeldzame ziekte. Laat ze opmerken.
Onze blogposts "In hun eigen woorden" vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
