Een "Nieuw Normaal" omarmen
De complexiteit rond de acceptatie van de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte is iets dat we vaak zijn tegengekomen binnen onze gemeenschap. Voor sommigen is er een gevoel van 'verdriet' dat optreedt. Verdriet om onafhankelijkheid, om oude relaties, om het 'oude leven' dat ze daarvoor hadden. Dit verdriet kan ook gepaard gaan met gevoelens van angst, volledige overweldiging en veel vragen over de toekomst.
“Het is heel gemakkelijk om in een denkkader te komen waarin je je concentreert op wat je niet kunt doen, wat er anders uitziet dan voorheen. En dus is er het idee om dat echt opnieuw te formuleren en te zeggen wat kan ik nu doen dat vergelijkbaar is met wat ik eerder deed? deelt Dr. Christa Hutaff-Lee in onze 2022 RNDS-presentatie, Hoe om te gaan met rouw, angst en verlies? Hoe praat ik met anderen over mijn diagnose?
Nu we dit jaar de NMOSD-, MOGAD-, ADEM-, TM- en AFM-bewustzijnsmaanden ingaan, is het belangrijk om te erkennen hoe leden van de gemeenschap vooruitgaan en nieuwe activiteiten, routines en toekomsten omarmen. We vroegen onze community onlangs op sociale media: "Wat betekent 'nieuw normaal' voor jou?" Dit is wat ze deelden:
“Weten dat mijn lichaam anders beweegt en reageert zonder mezelf te veroordelen!”
“Veel rusten tussen het klussen door. Mezelf leren haken met verlies van gezichtsvermogen.”
"Het betekent mezelf meer gratie geven, aangezien elke dag verschillende uitdagingen met zich meebrengt."
"In staat zijn om onszelf te vinden en ons leven rond onze diagnose te navigeren"
Het omarmen van de veranderingen die gepaard gaan met een diagnose betekent niet dat je nooit "slechte" dagen of momenten zult hebben. “Dit idee van het verwerken van emotionele reacties is erg belangrijk. Elke keer dat je informatie over je gezondheid of mogelijk slechte informatie hoort, zal er een achtbaan van emoties zijn, en jezelf toestemming geven om al die emoties te voelen en je er niet schuldig over te voelen, denk ik dat het heel belangrijk is. Ik denk dat het heel normaal is om je boos, bang of angstig te voelen over al deze dingen, en jezelf wat ruimte geven om dat te voelen is erg waardevol. Maar het is op dit moment ook belangrijk om emotionele steun te zoeken en dat kan van familie of vrienden zijn, of mogelijk van professionele steun.”, zegt Dr. Hutaff-Lee.
In haar blog verhaal GG deFiebre, de directeur van onderzoek en programma's van SRNA afgelopen april, deelde met ons: “Ik heb me aangepast en heb geweldige mensen in mijn leven en in veel opzichten ben ik gelukkiger dan vóór TM. Het leven kan in sommige opzichten uitdagender zijn vanwege de ontoegankelijkheid van de wereld en de percepties van mensen, en ik heb zeker slechte dagen, maar over het algemeen ben ik best dankbaar voor het leven dat ik heb.”
In de RNDS-presentatie van 2022, Overgang van ziekenhuis naar thuis, Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP van het Kennedy Krieger Institute en SRNA Peer Connect Leader, Paul Garret, bespraken de overgang zowel voor Paul als persoon met de diagnose TM als de impact op zijn partner. Niet alleen mensen met de diagnose vinden een "nieuw normaal", maar ook partners, familieleden en geliefden. Je kunt luisteren naar hun volledige gesprek hier. Daarnaast kun je de Ask the Expert-podcastaflevering bekijken, Onlangs gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte: wat u moet weten, waar drs. Olwen Murphy en Ram Narayan verschillende acute behandelingen en diagnostisch proces bespreken, vragen beantwoorden over langdurige zorg, vervolgafspraken en meer.
Wil je iets vertellen over jouw "nieuwe normaal"? Overweeg om je eigen verhaal te delen of het verhaal van iemand die je kent die getroffen is door een zeldzame ziekte. Dit kan een krachtige manier zijn om het bewustzijn te vergroten en anderen aan te moedigen betrokken te raken bij het bepleiten van deze aandoeningen. U kunt uw verhaal delen op sociale media, een geschreven stuk indienen voor de SRNA-blog, film een video voor onze #ThisIsMe-campagne, of vertel ons waarom u denkt dat bewustmaking belangrijk is hier.
SRNA nodigt u uit voor ons Zeldzame Ziektedag-evenement in 2023 – de #Zeldzame rondetafel. Doe mee op dinsdag 28 februari en hoor van onze speciale gasten hoe ze hun hart openen, hun zeldzame ervaringen delen en bespreken hoe ze een nieuw leven hebben omarmd met nieuwe normalen.
