Februari is de Maand van de Zeldzame Ziekten!

Zeldzame Ziektendag is over 26 dagen! In de loop van februari sensibiliseren we naast de Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD) en EURORDIS voor de zeldzame ziekten die wereldwijd meer dan 400 miljoen mensen treffen. Deze wereldwijd gecoördineerde beweging is een kans om inspanningen voor lokale, nationale en internationale belangenbehartiging te stimuleren en te concentreren. 

Of je nu ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM hebt, of een familielid hebt met een van deze aandoeningen, je bent niet de enige. Bij SRNA zeggen we graag dat we allemaal samen sterker zijn. Door samen te komen en te pleiten voor alle zeldzame neuro-immuunziekten, kunnen we doorgaan met het bouwen aan een meer inclusieve en ondersteunende gemeenschap. Door onze stemmen samen te brengen, kunnen we een luidere, krachtigere boodschap creëren. elkaar steunen en werken aan een toekomst waarin alle personen met zeldzame neuro-immuunziekten de zorg en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Zoals gemeenschapslid Susanne uit Duitsland zei: "Er is macht in cijfers. Een grote groep heeft meer macht om bewustwording te creëren. Het is geruststellend om te communiceren met mensen die soortgelijke ervaringen delen.”

Hoe word jij deze maand een zeldzame pleitbezorger? Er zijn veel manieren om te pleiten voor zeldzame ziekten in uw gemeenschap, ongeacht waar u zich bevindt! 

1. Leid jezelf en anderen op. Breng wat tijd door met het verkennen van onze resource bibliotheek en neem de tijd om meer te weten te komen over de zeldzame neuro-immuunziekten - zelfs die waar u misschien niet direct door wordt beïnvloed! U kunt een verschil maken door een gesprek met uw gemeenschap aan te gaan en te delen wat u leert.
2. Deel de liefde. Op februari 14th, vier samen met ons Carentine's Day. Toon je steun door je #carentine-inzamelingsactie te maken of een #RareDoCare e-card te sturen naar een speciaal iemand in je leven. U kunt meer te weten komen over de Carentine's Day-campagne van SRNA en hoe u kunt deelnemen hier. 
3. Ga een uitdaging aan. Onderschat je kracht niet om een ​​beweging op gang te brengen! Vind je het leuk om te sporten? Ga een atletische uitdaging aan. Ben je een artiest? Daag jezelf uit om vijf nieuwe stukken per dag te maken. Bak je graag? Organiseer een bakverkoop. Overwegen het opzetten van een fondsenwervingspagina, waar u uw uitdaging kunt delen en anderen kunt uitnodigen om bij te dragen en een verschil te maken. 
4. Deel uw verhaal. Overweeg om je eigen verhaal te delen of het verhaal van iemand die je kent die getroffen is door een zeldzame ziekte. Dit kan een krachtige manier zijn om het bewustzijn te vergroten en anderen aan te moedigen betrokken te raken bij het bepleiten van deze aandoeningen. U kunt uw verhaal delen op sociale media, een geschreven stuk indienen voor de SRNA-blog, film een ​​video voor onze #ThisIsMe-campagne, of vertel ons waarom u denkt dat bewustmaking belangrijk is hier.
5. Toon uw steun. Draag voor zeldzaam door je steun te tonen in een Zeldzaam Verzorging hemd of sweatshirt. 
6. Luister en doe mee. De bewustmakingsmaand wordt op 28 februari afgesloten met een Zeldzaam Ronde Tafel-evenement op de Dag van de Zeldzame Ziekten. Doe overal ter wereld mee en maak contact met anderen in de SRNA-gemeenschap! Lees hier meer en meld je aan om aanwezig te zijn.
7. Neem contact op met uw lokale vertegenwoordigers. Een andere manier om te pleiten voor zeldzame ziekten is door contact op te nemen met uw lokale vertegenwoordigers, zoals uw gemeenteraadsleden, staatswetgevers en leden van het Congres. Laat hen weten met welke uitdagingen mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd en vraag om hun steun bij het aanpakken van deze problemen.

Volg de hele maand door Facebook, Instagram en Twitter, en doe mee met het delen van feiten en het vergroten van het bewustzijn over uw zeldzame aandoening. Door de gezichten en stemmen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten op de voorgrond te plaatsen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnoses beter te begrijpen. Samen kunnen we mensen bewust maken van de unieke uitdagingen waarmee mensen met deze aandoeningen worden geconfronteerd en kunnen we werken aan het verbeteren van de therapiemogelijkheden en de kwaliteit van leven voor iedereen.