Fijne Thanksgiving SRNA-gemeenschap!
Vandaag willen we even de tijd nemen om JOU te bedanken dat je SRNA een deel van je leven hebt gemaakt. We zijn dankbaar dat we deel uitmaken van zo'n geweldige en zorgzame gemeenschap - we vertrouwen erop dat we u en uw dierbaren ondersteunen tijdens en na een zeldzame neuro-immuundiagnose. We hopen dat u deze tijd kunt nemen om contact te maken met uw familieleden en vrienden tijdens deze periode van dank.
“Ik werd lid van de Siegel Rare Neuroimmune Association in 2021 kort nadat mijn zoon Daniel (toen 14 jaar oud) in december 2020 de diagnose transverse myelitis kreeg. het lange verblijf van mijn zoon in het ziekenhuis en zijn revalidatie daarna. Ik wist nauwelijks iets over TM voordat het hem overkwam. Ik heb in 2021 en 2022 ook RNDS online gevolgd en vond het buitengewoon nuttig. Daniel en ik gaan van tijd tot tijd naar SRNA-patiëntenondersteuningsgroepen. Deel kunnen nemen aan de steungroepen van SRNA. conferenties en alles wat SRNA heeft gedaan, zorgen ervoor dat we ons onderdeel voelen van een wereldwijde gemeenschap die om ons geeft en voor ons zorgt.”
– Balsam, de moeder van Daniel
“Ik voel nog steeds niet veel in mijn armen en benen. Ik voel me af en toe nog steeds een speldenkussen door de halfjaarlijkse infusies van Rituximab en het constante testen en monitoren. Maar ik lach omdat ik deel uitmaak van een ongelooflijke gemeenschap genaamd SRNA, en ik weet dat het hoe dan ook goed komt met mij. Namens mijn geweldige vrouw, mijn vier geweldige kinderen en onze twee honden: bedankt voor alles wat je voor ons hebt gedaan.”
-Mike Hofman
"Bedankt voor al het werk dat je hebt gedaan om ons hier te krijgen en ons een deel van ons leven terug te geven dat zoveel voor ons is gaan betekenen... ons kamp!"
– SRNA-ouder
We zijn ook ongelooflijk dankbaar voor de Rachel Williams Foundation en de raad van bestuur van SRNA, die voor Giving Tuesday genereus hebben besloten om match elke ingezamelde dollar tot $ 50,000 voor alle fondsenwervers en donaties. Alle opbrengsten gaan naar SRNA's programma's voor onderwijs, onderzoek en gemeenschapsondersteuning. Kom alsjeblieft bij ons on Dinsdag, november 29, door terug te geven, vriendelijkheid te verspreiden en te laten zien hoe we samen een kracht ten goede kunnen zijn.
Er zijn mensen in ons leven die elke dag een wereld van verschil maken: het kan uw team in het ziekenhuis zijn, vrienden die de tijd nemen om uw ervaring met een zeldzame diagnose te begrijpen, of de dierbaren die thuis ondersteuning bieden. Soms vergeten we ze te bedanken of kunnen we ze niet genoeg bedanken. Neem vandaag een paar minuten de tijd om ze online een shout-out te geven, een notitie te schrijven of even te bellen. Laat ons weten hoe u dankbaarheid betuigt door ons een e-mail te sturen op [e-mail beveiligd] of tag ons @wearesrna op sociale media.
