Onze Walk-Run-N-Rolls uit 2022 in de kijker
Eén evenement in het bijzonder is een hoeksteen geweest voor onze gemeenschap: onze Walk-Run-N-Rolls (WRNR's). Dit jaar hebben we, met de hulp van een aantal geweldige vrijwillige gastheren, twee prachtige en succesvolle WRNR-evenementen gehouden in Massachusetts en Arizona. Hoewel uniek van elkaar, boden beide evenementen de kenmerkende gevoelens van familie, kameraadschap en de belofte van hoop die hoort bij deze onschatbare gemeenschap.
Het samenkomen voor deze twee speciale community-evenementen had dit jaar extra impact omdat we nieuwe gezichten verwelkomden en bekende omarmden die we vanwege de pandemie niet persoonlijk hadden gezien. Gecombineerd hebben we contact gemaakt met meer dan 100 leden van de gemeenschap en hun families, van wie sommigen pas onlangs over SRNA hadden gehoord.
De WRNR in Massachusetts, die net buiten Boston plaatsvond, was vooral opmerkelijk voor de eerste keer als vrijwillige gastheren Jennifer Agersea en Alan Finger. Na het bijwonen van een van deze evenementen in 2018, werd Jennifer geïnspireerd en gedreven om haar eigen evenement te organiseren om anderen te helpen bij het doormaken van een nieuwe diagnose. Op 10 september 2022 kwam de visie van Jennifer en Alan tot leven. Meer dan 45 mensen waren aanwezig, sommigen kwamen zelfs uit andere delen van New England om aanwezig te zijn. Het evenement verhoogde meer dan $ 11,000 -overschrijding van het oorspronkelijke doelbedrag met meer dan $ 1,200.
“Het was mijn eerste keer dat ik een Walk-Run-N-Roll bijwoonde, en ik ben Jen en Alan zo dankbaar als onze vrijwillige gastheren die het allemaal mogelijk hebben gemaakt. Het gaf zoveel energie om samen te zijn met de SRNA-gemeenschap in Massachusetts. Ik voelde me vereerd om deel uit te maken van een evenement waar mensen in contact konden komen met anderen die zeldzame neuro-immuunziekten begrijpen en het bewustzijn vergroten. Het is ongelooflijk wat er kan gebeuren als we allemaal samenkomen.”
-Lydia Dubose, SRNA-gemeenschapsbetrokkenheidsmanager
Dr. Mchael Levy, bestuurslid van SRNA en neuroloog in het Massachusetts General Hospital, was bij het evenement aanwezig. Dr. Levy was zo vriendelijk om aan het begin van het evenement een paar woorden te delen, waarin hij het belang deelde van persoonlijk contact met andere leden van de gemeenschap en de impact van deelname aan onderzoek om zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen.
Bekijk evenementfoto's en kom meer te weten over de 2022 Massachusetts WRNR-sponsors hier.
Het was drie jaar geleden dat de laatste Arizona WRNR voor vrijwilligers Kate Krietor en Julie Barry werd gehouden. Daarom waren beiden dolenthousiast om dit evenement in 2022 terug te brengen naar Phoenix. Op zaterdag 29 oktober kwamen meer dan 60 mensen naar Steele Indian School Park om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor de gemeenschap met zeldzame neuro-immuunziekten. Het evenement had voor elk wat wils: een verkleedwedstrijd voor de kinderen, heerlijk eten en zelfgemaakt gebak, een plek waar mensen hun verhalen konden schrijven, en zelfs een verhalensessie, waar verschillende leden van de gemeenschap hun verhalen deelden over de diagnose en de wegen die ze volgden. hebben gereisd om te komen waar ze nu zijn.
Onze gastspreker was Barbie Inge, auteur en mede-patiënt met een zeldzame ziekte. Barby deelde haar reis met een zeldzame ziekte en moedigde degenen bij wie de diagnose is gesteld aan om te blijven vechten en voor zichzelf te blijven pleiten.
“Het was geweldig om de lachende gezichten van iedereen te zien na 3 lange jaren! Kate en Julie hebben het evenement fantastisch georganiseerd. We hadden een geweldige tijd om oude vrienden in te halen en zelfs een nieuw gediagnosticeerde patiënt te ontmoeten. Dat is denk ik waar het om draait bij deelname aan WRNR.”
-Gail Buch, AZ WRNR-vrijwilliger en deelnemer
De Arizona WRNR was een enorm succes, het verhogen meer dan $ 11,700. We zijn Kate en Julie en de rest van de vrijwilligers ongelooflijk dankbaar die hebben geholpen om van dit prachtige evenement een ware ervaring voor onze gemeenschapsleden te maken. Bekijk evenementfoto's en kom meer te weten over de 2022 Arizona WRNR-sponsors hier.
Momenten als deze, waarop bezoekers uit het verleden elkaar omhelzen, hele families komen opdagen om een enkel familielid te steunen, en een middag lang staatsgrenzen worden overschreden om aandacht te vragen voor zeldzame neuro-immuunziekten, zijn momenten die gevierd moeten worden. Met 2023 voor de deur kijken we uit naar de momenten waarop we weer samen kunnen komen en feest kunnen vieren als gemeenschap. We zijn samen sterker.
